1.1 Význam neformální péče

 

Definice pečujícího

Pečující mohou být definováni na základě mnoha různých kritérií, jako je příbuzenský vztah, věk, pohlaví, etnického původ, charakteristiky příjemce péče.

Eurocarers definuje pečovatele jako osobu, která poskytuje bezplatnou péči osobě s chronickou nemocí, zdravotním postižením /disabilitou nebo dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem mimo rámec profesionálního či formálního vztahu.

Ženy častěji poskytnout osobní a dlouhodobou péči 1. Podle třetího evropského průzkumu kvality života většina lidí, kteří pečují o starší osoby alespoň jednou nebo dvakrát týdně patří do věkové skupiny 50 – 64 (20%), následuje věková skupina 35 -49 let (17%) 2

Neformální pečující zakouší psychické, fyzické, sociální a finanční důsledky péče. Zátěž vyjadřuje, jak pečující prožívá poskytování péče a jaký vliv mají jeho vlastní potřeby, chování pacienta, nebo kognitivní problémy a sociální podpora a pomoc rodiny.

Náročnost péče je ovlivněna také objektivními faktory, jako je čas, který pečující věnuje péči a typ a počet aktivit, které vykonává.

Péče o osobu v rané fázi onemocnění se liší od péče o osoby ve střední nebo pokročilé fázi. V různých fázích péče probíhá jinak, někdo může mít k dispozici pomoc rodiny nebo odbornou pomoc v pokročilejších fázích nemoci, jiný pečující může pečovat 24/7 bez jakékoli pomoci.

 

Příklad 1

John pečoval o svou manželku Mary 7 let. Je v důchodu více než 10 let, od doby, kdy Marii byla diagnostikována Alzheimerova demence, John svou veškerou pozornost a energii věnoval Marii. John nedostává žádnou podporu od přátel a rodiny, naposledy mluvil s přáteli před 2 lety. V loňském roce začal trpět bolestmi hlavy, problémy se spánkem, nemá žádnou motivaci k péči o sebe sama. Popisuje svou náladu jako depresivní. V poslední době navštívil svého rodinného lékaře a požádal o pomoc.

 

Pečující role

Péče je poměrně složitý jev. Mnoho pečujících se často sami nepovažují za pečovatele a svou roli chápou jako součást role manželky, manžela, syna, dcery atd.

Vztah pečujícího a příjemce péče se mění s tím, jak nemoc postupuje a je ovlivněna kvalitou vztahu, kterou měli před vznikem nemoci.

Příklad 2

Anna měla velmi špatný vztah se svým manželem Jiřím od jeho 40 let. Jiřímu byla ve věku 65 let diagnostikována počínající demence. Anna si často stěžuje zdravotníkům, že nedokáže ovládat svůj hněv, když její manžel zapomíná a opakuje se. Anna se někdy ke svému manželovi chová nevhodně a agresivně.

 

Zajímavý přístup, který se snaží interpretovat psychologické a emocionální aspekty poskytování péče, je Stress Process Model (SPM), popsaný Perlin 3. SPM vlastně zahrnuje řadu různých aspektů, jako jsou:

  • charakteristiky pečujícího a příjemce péče (věk, vzdělání, bydlení ve společné domácnosti, pohlaví, minulost a rodinné sítě),
  • aktivity každodenního života,
  • rodinné konflikty,
  • finanční problémy,
  • nedostatek společenského života,
  • sebevědomí, ztráta sebedůvěry, kompetence, strategie zvládání a další faktory, odpovídající za psychologický stav, který pečující zažívá v období péče.

 

Neformální (rodinná) péče v Evropě

Mnoho těžkostí souvisí s dostupností zdravotních a sociálních služeb. Mnoho zemí EU, zejména severské země, přijaly opatření s cílem vyvážit profesionální a neformální (rodinnou) dlouhodobou péči.

Skandinávský model nabízí množství služeb pro neformální pečovatele. Velká Británie, Irsko a Nizozemsko navíc považují neformální pečující za občany se zvláštními právy.

Ve Velké Británii bylo zákonem z roku 2004 (Rovné příležitosti) uznáno právní postavení rodinným pečujících a byla jim přiznána práva.

V zemích východní a jižní Evropy zůstává role neformálních pečujících nedoceněná a neuznána a je většinou zaměňována za povinnost rodinného příslušníka pečovat o jiného člena rodiny.

 

Další zdroje (anglicky):

Eurocarers factsheets (http://www.eurocarers.org/library_factsheets.php)

Eurofamcare report (http://www.eurocarers.org/library_factsheets.php)

Interlinks report on long term care (http://interlinks.euro.centre.org )

 

Zdroje

1 Glendinning, C.& Bell, D., (2008), Rethinking social care and support: What can England learn from other countries? View point, November 2008, York: Joseph Rowntree Foundation.

2Eurofound (2012) Third European quality of life survey-Quality of Life in Europe: Impact of the crissi, Luxembourg: Publications Office of the European Union

3Pearlin, L.I., Mullan, J.T., Semple, S.J et al (1990). Caregivers and the stress process: an overview of concepts and their measures. The Gerontologist, 30:583-594