Mein eigener größter Feind

von Casandra Porter • 7. August 2013 • 

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Ich bin erschöpft und extrem müde, aber ich konnte nicht mehr richtig ausschlafen, seit wir umgezogen sind. Jeder sagt mir, ich soll aufhören, mir Sorgen zu machen, alles wird gut, und so weiter. Ich verstehe schon. Normalerweise wird auch immer alles gut, aber ich kann diese Angst einfach nicht abschütteln. Als wir alleine lebten, konnte ich auch nicht richtig schlafen. Ich schlief durchschnittlich gerade mal 4 Stunden jede Nacht. Wenn überhaupt. Ich hatte Angst einzuschlafen und davon geweckt zu werden, das Marc wieder einen Krampfanfall hat oder Hilfe braucht. Aber ich habe es alles hingekriegt. Es war alles wirklich viel Stress, aber ich habe weiter gemacht. Es fühlt sich so an als wäre ich an einer Art Stillstand angekommen, das ist es, was nervt. Ich bin es gewohnt, aktiv zu sein. Wenn nicht für Marc, dann für jemand anderen.

Und ein wichtiger Grund hinter diesem Umzug war es, dass so viele Menschen sich auf mich verließen, Ich aber niemanden hatte, auf den ich mich verlassen konnte. Der Umzug hat ihre Abhängigkeit von mir ein bisschen gemindert. Ich habe mir damit selbst eine Pause ermöglicht. Jetzt verstehe ich so langsam, dass obwohl ich immer wütend war auf die mangelnde Unterstützung die ich von anderen bekam, deren Abhängigkeit von mir machte mich abhängig von ihnen. Ich brauchte ihre andauernde Bedürftigkeit um aktiv zu bleiben. Verstehen Sie mich bitte nicht falsch. Obwohl ich jetzt nicht arbeite, sitze ich auch nicht faul auf der Couch. Ich mache trotzdem viel. Nur nicht, was sich irgendwie produktiv anfühlt. Marc ist ganz darauf versessen, seine Unabhängigkeit wieder zugewinnen. Also lasse ich ihm viele Freiheiten, solange er immer seine Medikamente nimmt. Er hat gerade die beste Zeit seines Lebens. Spielt Computerspiele, schaut Filme, Cartoons und spielt dann noch mehr Computerspiele. Oh, habe ich schon erwähnt, dass mein Mann auch ein Computerspielefan ist? Ich finde das großartig, denn die meiste Zeit hatte Marc die Spiele noch nicht mal angeschaut. Er wollte gar nichts machen. Er war so traurig. Ich bin froh, dass er jetzt Lust hat, etwas zu tun…auch wenn es Computerspiele sind. Ich dagegen fühle mich aber so demotiviert. Das ist der Grund, warum ich in letzter Zeit Angstattacken haben und nicht schlafen kann. Das traurige ist…es gab so vieles, was ich tun wollte, wenn ich endlich die Zeit hatte. Ich wollte Volkshochschulkurse besuchen und ganz viele Bücher lesen, aber jetzt fehlt mir die Motivation dafür.

Meine Tage bestehen darin, dass ich versuche mich zu zwingen mal 5 Minuten einen Mittagsschlaf zu machen, ohne dass ich mir um Marc Sorgen mache und die Probleme mit den Versicherungen. Ich versuche mich auch zum Saubermachen zu zwingen. Aber wisst Ihr, es gibt nicht wirklich viel, was ich sauber machen könnte. Ich bin gerade selbst mein größter Feind und ich würde mich so gerne einfach Ohrfeigen und anschreien: “Jetzt reiß dich mal zusammen!”.

Heute ist der erste Termin mit Marc’s neuem Arzt. Darüber habe ich viel nachgedacht und mir viele Sorgen gemacht. Ich hoffe, alles wird gut. Wünscht uns Glück!

Die Checkliste

von Casandra Porter • 3. August 2013 •

Ich liebe meinen Mann. Das ist ein Satz, den ich sehr oft wiederhole. Es ist schon fast wie die Gebrauchsanleitung für Shampoo: Einmassieren und Auswaschen. Aber trotzdem, er ist einfach nervig! Er ist der lustigste, liebevollste und behutsamste Menschen, den ich kenne, aber er kümmert sich einfach nicht mehr um sich selbst und seine Gesundheit. Er liebte es, Sport zu machen. Es war sogar das einzige, was er stundenlang tat, bevor er krank wurde. Für ihn bestand ein guter Abend darin, Gewichte zu heben, während ich Donuts aß. Aber er HASST es, seine Medikamente zu nehmen. Er hasst es, über seine Gefühle zu reden. Gefühle, was ist das? Ihm ist alles egal. Er kümmert sich um nichts mehr.

Ich erinnere meine Mutter immer daran, dass wir keine Kinder haben. Dann antwortet sie: “Klar hast du eins, ein großes Baby.” Und dann lachen wir darüber. Aber im Innersten tut mir das weh. Denn es stimmt. Aber andersrum ist es ja eigentlich genau so, wenn es um Dinge geht, die ich nicht machen will. Zum Beispiel Spazieren gehen, wenn ich eigentlich Donuts essen könnte. Aber er schaffte es immer, mich, wenn auch missbilligend, dazu zu bringen, mir meine Joggingschuhe anzuziehen und mit ihm Spazieren zu gehen. So ist es auch, wenn es jetzt um seine Gesundheit geht. Irgendwie bekomme ich ihn auch immer dazu, sich um sich zu kümmern, wenn auch widerwillig und missbilligend. Ich habe da die “gefürchtete” Checkliste entwickelt. Wir waren schon bei so vielen Ärzten, dass ich inzwischen weiß, auf was es ankommt und was ich beobachten muss, dass es ihm gesundheitlich gut geht. Auch wenn es ihm egal ist.

Mein erster Blog – Eine Einführung

von Cindy • 1. August 2013 •

caregiving 2Ich bin Cindy. Ich bin 57 Jahre alt und pflege meinen 85 Jahre alten Vater nun schon seit einigen Jahren. Ich und mein Mann Jim sind noch recht frisch verheiratet. Wir feiern am 20. August unseren 2. Hochzeitstag. Jim arbeitet Vollzeit. Ich bin Frührentnerin, weil ich seit 5,5 Jahren an schwerer Arthrose und einer Rückenverletzung leider. Ich habe auch chronische Schmerzen und bin immer müde, weil ich eine Depression habe. Ich habe vor, über all diese Dinge hier in meinem Blog zu berichten, einschließlich dem Stress, frisch verheiratet mit meinem Ehemann bei meinem Vater zu wohnen – in dem Haus, in dem ich aufgewachsen bin. Oder über das schwierige Verhalten meins Vaters und darüber, wie ich mit meiner Depression und meinen Schmerzen klar komme. Und natürlich über unsere unsichere, unbekannte Zukunft.

Mein Mann und ich sind dieses Jahr am Nationalfeiertag zu meinem Vater gezogen, um uns um ihn zu kümmern. Darüber haben wir vorher schon lange diskutiert und wir hatten eigentlich vor, das Ganze eher langsam zu tun. Jim und ich wohnten ungefähr 45 Autominuten entfernt von meinem Elternhaus. Mein Vater war zu dem Zeitpunkt in Behandlung wegen seinem Prostatakrebs und einer beginnenden Demenz. Außerdem hatte er Probleme mit seinem Herzen. Er hatte aufgehört, Auto zufahren, weil er sich immer öfter verfahren hatte (Das wär für mich übrigens eine riesen Erleichterung, dass er diese Entscheidung von sich aus getroffen hatte). Ich schaute also mindestens einmal in der Woche bei ihm vorbei und ging mit ihm einkaufen oder zum Arzt. Wir hatten auch mit ihm darüber geredet, dass wir uns Sorgen machten, dass er alleine zu Hause wohnt und dass wir denken, dass er entweder ins Betreute Wohnen ziehen sollte oder bei uns einziehen sollte. Daraufhin schaute er sich eine Einrichtung für Betreutes Wohnen an, aber er war nicht sehr beeindruckt davon. Also entschieden wir uns langsam, Schritt für Schritt bei ihm einzuziehen – wir hatten ein großes Haus mit vielen Möbeln und er auch. Wir wollten uns Zeit lassen und einige unserer Sachen verkaufen. Aber dann wurde mein Vater schwer krank und musste ins Krankenhaus. Dort wurde herausgefunden, dass er Darmkrebs und Blasenkrebs bekommen hatte.

Mein Vater ist 85 und ist Witwer seit meine Mutter vor 12 Jahren an Lungenkrebs gestorben ist. Er möchte weder eine Chemotherapie, noch Bestrahlung oder eine OP, damit stimme ich auch voll zu. Es gelang den Ärzten zwar, den Tumor in der Blase zu entfernen, aber leider war er in der Blasenschleimhaut eingewachsen und breitet sich schnell aus. Er hätte sich einer Operation für den Tumor in seinem Darm unterziehen müssen, aber das wollte er nicht. Die Ärzte sagten, dass der Blasenkrebs sowieso viel schneller wachsen würde als der Darmkrebs. Deswegen mussten wir den Umzug doch sehr viel schneller machen, als wir geplant hatten. Denn wir konnten ihn nicht alleine lassen, wenn er aus dem Krankenhaus kommen würde. Es war ein echt stressiger Umzug! Es hat fast einen Monat gedauert, bis wir die Kisten gefunden hatten, die alle Alltagsgegenstände enthielten und wir alle drei endlich eine Art Routine in unseren Alltag bekommen hatten.
Inzwischen wohnen wir schon 3 Monate so zusammen. Mein Vater, Jim und ich gehen alle drei zur gleichen Hausärztin, was echt praktisch ist!! Ich kenne sie schon seit 25 Jahren. Sie hatte uns auch empfohlen, dass wir uns mit einem ambulanten Palliativdienst in Verbindung setzen. Sie hatte sogar am Ende den Kontakt hergestellt und es war eine große Erleichterung für uns, diese Unterstützung zu haben! Es ist beruhigend zu wissen, dass da jemand ist, den man anrufen kann, wenn irgendwas ist – 24 Stunden am Tag. Zur Zeit kommt eine Pflegekraft einmal die Woche und schaut, wie es ihm geht und ob seine Medikamente richtig eingestellt sind. Gerade geht es ihm ganz gut. Er schläft viel. Er sitzt gerne in der Küche und schaut Fernsehen. Das Haus ist zweistöckig, so dass ich und mein Mann das untere Stockwerk haben und dort unsere Privatsphäre genießen können. Hinzu kommt, dass ich eine sehr gute Beziehung zu meiner 9 Jahre alten Enkelin habe, die jedes zweite Wochenende zu uns kam. Jetzt kommt sie also zweimal im Monat zu uns in mein Elternhaus und ist Teil unseres “neuen” Lebens.

Ich freue mich, in Zukunft meine Geschichten und Gedanken mit anderen Angehörigen teilen können und ihnen emotionale Untersützung geben zu können – aber auch zu bekommen. Ich mag es, zu schreiben und ich habe das Gefühl, dass dieser Blog etwas therapeutisches für mich haben wird.

Mama’s Einkäufe

von atisMOM • 30. Juli 2013 •

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Meine Mutter freut sich immer sehr auf ihren monatlichen Gehaltscheck. Ihre Freude steckt mich sogar oft an. Mein Mann und ich haben immer Wert darauf gelegt, mit ihr kleine Ausflüge zu machen und dabei sicher zugehen, dass sie auch etwas Geld in ihrem Portmonnaie hat – nur um sicher zu gehen. Meine Familie versteht aber nicht ganz, warum wir ihr immer noch “Taschengeld” geben, denn “sie geht ja nicht mehr richtig raus”. Einfach deswegen.

Sie strahlt immer so und ist ganz glücklich, wenn sie weiß, dass sie selber eigenes Geld hat. Selbst wenn es nur 1€ ist, ist sie glücklich! „Warum geht ihr mit ihr immer wieder ins gleiche Geschäft, wo sie sich immer die gleichen Dinge kauft?“. „Warum nicht?“ Sie ist glücklich mit ihren zwei Millionen Waschlappen und 10 Millionen Handtüchern (Ich übertreibe etwas, aber sie hat seeehr viele davon). Mein Mann und ich freuen uns, wenn wir sehen, wie glücklich sie ist in dem Laden, wenn sie alles von den Regalen nimmt, was sie tragen kann.

Jetzt im August ist ihr nächstes Einkaufsziel…Pullover! Haha! „Mama, du hast doch einen ganzen Schrank voller Pullover!“ Worauf Sie entgegnet: „Ich will aber so gerne den mit dem Blumenmuster.“ Verstehen Sie  mich nicht falsch, wir sind wirklich nicht reich, oder so. Wir müssen immer wieder um unser finanzielles Wohlergehen kämpfen. Aber es ist ja nicht ihre Schuld, dass Sie jetzt diese Erkrankung hat, oder? Auch als ihre Inkontinenzmaterialien und Medikamente noch nicht von der Versicherung übernommen wurden, war es uns wichtig, dass sie immer etwas „Taschengeld“ hatte. Manchmal habe ich das Gefühl, dass die schweren Tage viel zahlreicher sind als die schönen Tage. Aber dank solchen Momenten mit meine Mutter finden wir immer wieder die Kraft, auch die schweren Tage durchzustehen.

Oma’s Gesetzbuch

von Denine • 26. August 2013 •

(Der folgende Text ist aus meiner Erinnerung von einem Gespräch mit meiner Oma geschrieben)

„Regel Nummer 1“, sagte meine Oma, „setz mich nicht unter Druck, ich schaff es auch so.“

Wir saßen am Frühstückstisch und redet über meine geplante Urlaubsreise in die Dominikanische Republik. Ich habe Oma schon seit einer Woche darauf vorbereitet und sie daran erinnert, dass ich nur eine Woche weg sein werde. „Wer wird sich um mich kümmern, während du weg bist?“, fragte sie. Ich war erleichtert, dass ich keine Angst in ihrer Stimme mitschwingen hörte, nur Neugierde. „Wer ist in deinem Team?“

 

Ich musste lachen. „Mein Team? Meinst du nicht eher dein Team, weil sie doch dich unterstützen werden?“ „Nein, ich meine dein Team, weil du diejenige bist, die das alles organisiert und das Team „aufstellt“.“ Wir hatten uns daraufhin den Wochenplan angeschaut. „Wer kommt denn heute?“, fragte ich sie. „Hmmm…Eric. Wer ist das nochmal?“ „Derrick“, korrigierte ich sie. „Ach ja, Derrick. Ich kenne ihn. Das ist mein Neffe!“, sagte sie stolz. „Fast! Wer bin ich denn nochmal?“ „Du bist meine Nichte…Ach nein, warte, du bist meine Enkelin. Also ist Derrick mein Enkel.“ „Richtig“, sagte ich. „Er wird heute kommen. Er wird sich für die nächsten 2 Tage um dich kümmern. Letztens rief er mich an und sagte, dass er sich sehr darauf freut, Zeit mit dir zu verbringen.“

Sie sah mich skeptisch an. „Ja, aber weiß er denn das mit dem Waschen?“, sagte sie und spielte damit darauf an, dass ich sie immer beim Duschen unterstütze. „Nein, aber du musst ja nicht duschen, solange er hier ist. Er wird nur 1,5 Tage hier sein und dann…“. Wir schauten noch mal auf den Wochenplan. „Freitag kommt deine Mutter“, sagte sie. „Das stimmt! Und sie wird die ganze Woche hier sein. Und bevor du dich versiehst, bin ich schon wieder zurück!“

 

Sie atmete tief durch. „Ich hoffe nur, dass mich deine Mutter nicht unter Druck setzt oder drängelt. Sie will immer, dass ich immer alles sofort mache, wenn sie es sagt. Ich erstarre dann immer und kann gar nichts mehr!“ „Oma“, sagte ich bestimmt, „du musst bedenken, dass ich jeden Tag mit dir verbringe und gelernt habe, wie schnell du bist und wie viel Zeit du brauchst. Mama lernt das alles erst gerade und es ist doch auch schon viel besser geworden. Du musst nur Geduld mit ihr haben, so wie du es eigentlich von ihr erwartest.“ „Ich habe keine Geduld mehr, die hat meine Erkrankung mir genommen.“ Ich schaute sie vorwurfsvoll an. „ Nur weil du krank geworden bist, heißt das noch lange nicht, dass du nicht freundlich sein kannst.“ Sie war ganz still. „Du musst die Menschen trotzdem gut behandeln.“ „Ich weiß ja, dass du Recht hast. Deswegen war ich gerade still geblieben. Ich kann immer noch die Klappe halten, wenn ich Unrecht habe.“ Ich musste laut lachen.

Sie seufzte. „Ich hoffe nur, dass alles gut geht und die Leute verstehen, wie sie sich um mich richtig kümmern.“

Dieser Satz gab mir die Idee zu „Oma’s Gesetzbuch“. Ich holte mein Handy heraus und öffnete die Notiz-App. „Okay, was sind deine Regeln, die du für mich und mein Team hast?“, fragte ich sie.

 

„Regel Nummer 1“, sagte sie wohlwollend. „Setz mich nicht unter Druck. Ich schaff das auch so.“ Wir sind nie über diese erste Regel hinaus gekommen. Ich vermute, dass ist eigentlich alles, um was es meiner Oma ging. Sie wollte wenigstens ein wenig das Sagen über ihre Pflege behalten.

Ich druckte die Regeln in großen Buchstaben aus und klebte das Blatt an die Wand ihres Schlafzimmers. Dann redeten wir über andere Sachen – beispielsweise über ihre neue Pflegekraft. „Sie ist ganz ok…aber mehr kann ich auch noch nicht über sie sagen“. Sie fragte mich, ob mich die Pflege auch manchmal nervt. „Ja“, sagte ich. Sie sah mich verletzt an. „Warst du denn niemals genervt, als du dich früher um deine Kinder kümmern musstest?“ Sie nickte. „Und manchmal nervt es mich eben, dass ich mich um dich kümmern muss. Und dich nervt es manchmal, immer von mir gesagt zu bekommen, was du zu tun hast. Aber das ist in Ordnung. Wir haben und lieb und sind für uns da.“ „Und ich bin dir sehr dankbar“, sagte sie. „Aber ich glaube, du musst dir etwas Unterstützung holen, sonst überforderst du dich noch.“ Einverstanden.

Kurz bevor ich ihr half, ins Bett zu gehen, schaute sie mich an und sagte: „Ich würde dir gerne etwas Geld für deinen Urlaub geben.“ Dann dachte sie kurz darüber nach. „Habe ich überhaupt etwas Geld?“ „Ja, Oma, du hast richtig viel Geld“, versicherte ich ihr und übertrieb ein bisschen. „Aber tu mir einen Gefallen – spar es für mich, bis ich wiederkomme, damit ich mir davon Winterklamotten kaufen kann.“ Ich wollte ihr noch einmal versichern, dass ich zurück kommen werden und dass wir den Winter und noch viel mehr Zeit vor uns haben werden. „Ok, dann machen wir das so. Ich werde mit deinem Onkel reden, dass er dir etwas Geld abhebt.“ Mit dem Wissen, dass sie sich morgen nach dem Aufwachen daran nicht mehr erinnern wird, sagte ich: „Danke, Oma.“

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