Der Inhalt dieser Rubrik stammt aus der DVD “Coping with dementia” und besteht eigentlich aus 7 Kapiteln. Die Inhalte wenden sich vornehmlich an Menschen, die sich um einen Menschen mit einer fortgeschritteneren Demenz kümmern. Sie finden in dieser Rubrik 4 der 7 ursprünglichen Kapitel: Kapitel 1,4,5 und 7. Anhand der Inhalte können Sie von den Erfahrungen andere Angehöriger lernen und neues über die Erkrankung erfahren. Auch praktische Hinweise zur Pflege und Betreuung finden Sie hier.

Alle Videos und Transkripte können Verweise auf das Schottische Gesundheitssystem beinhalten, da die Inhalte ursprünglich für Schottische pflegende Angehörige entwickelt wurden – von NHS Health Scotland, Alzheimer Scotland und der scottish dementia working group.

 

Mit Demenz richtig umgehen

Film 1  

Herzlich Willkommen zu diesem Transkript der DVD für Angehörige von Menschen mit einer Demenz. Hier lesen Sie Berichte von anderen Angehörigen und finden praktische Tipps zum Umgang mit der Erkrankung.

Es gibt viele Formen der Demenz und bei jedem und jeder Betroffenen verläuft sie anders. Deswegen machen Sie sich bewusst, dass nicht alles, was hier besprochen wird auch Ihren Angehörigen und Ihnen passieren kann, aber falls dem so sei, können Sie nun vielleicht etwas besser damit umgehen.

Emotionale Reaktionen

Ich denke, es ist manchmal richtig, richtig schwer sich um einen geliebten Menschen zu kümmern, der so eine Erkrankung bekommen hat. Es hat sich so angefühlt, als würde sich meine Mutter immer weiter von mir entfernen und es wurde immer schwieriger, sie zu erreichen.

Es gibt aber auch Zeiten, wo es nicht so schwer ist. Ich erinnere mich an ein Weihnachtsfest, als wir Mutter bei uns hatten. Sie kannte meinen Mann schon seit 20 Jahren und beide hatten eine sehr enge Beziehung. Trotzdem nannte sie ihn an diesem Abend “ihren Fahrer” – “der Fahrer ist sehr nett”. In solchen Situation geht dann mit Humor alles leichter.

 

Es war schwer, die Diagnose Demenz zu akzeptieren, als Andreas sie als erstes bekam. Keiner glaubte es, noch nicht einmal ich selbst und er auch nicht.  “Ich bin nicht krank!”, sagte er und damit muss man dann versuchen umzugehen. Ich hatte mich wahrscheinlich noch nie so allein gefühlt, denn auf einmal änderte sich alles um mich herum, er änderte sich sowieso. Dinge, die mir auffielen und die ich damals nicht verstand, fange ich nun an zu verstehen. Denn nun unterstützen mich Menschen darin, den Umgang mit dieser Erkrankung zu erlernen. Bis dahin war ich alleine damit.

 

Betty zu besuchen macht mir Spaß. Sie freut sich sehr mich zu sehen und hält immer meine Hand. Betty blüht richtig auf, wenn sie mich sieht. Sie freut sich immer auf den Marmorkuchen, den ich ihr bringe. Das ist immer ein guter Gesprächseinstieg und wir lachen dann viel zusammen.

Aber wenn ich sie dann verlasse und nach Hause gehen will, verändert sie sich und wird traurig. Sie ist dann sehr einsam, weil sie dann alleine in ihren vier Wänden ist. Sie will mich die ganze Zeit da haben, 24 Stunden am Tag. Sie braucht mich und meine Anstöße und Motivation zum spielen, lachen und nicht alleine sein. Ohne mich wäre sich sehr einsam.

 

Mein Vater wurde mit Alzheimer diagnostiziert als er 80 war. Meine Mutter war da auch schon sehr alt und es fiel ihr schwer, mit der neuen Situation umzugehen und die Abhängigkeit meines Vaters von ihr auszuhalten. Meine Schwester und ich mussten dann nicht nur meinen Vater unterstützen, sondern auch meine Mutter in der Pflege meines Vaters.

 

Ich denke, das positive, was die Veränderungen für meinen Vater mit sich brachten, war, dass er nun viel mehr im hier und jetzt lebte. Er konnte den Moment genießen. Deshalb hatten wir einige großartige Momente, in denen wir einfach nur über Dinge lachten, die ihn amüsierten. Wir waren oft unterwegs und besuchten Menschen, die er kannte. Er liebte es zu singen und es war schön, zu sehen, wie er etwas tat, das ihm gefiehl. Er würde dann sagen: “Kennt ihr den schon?” und sang dann das Lied, dass er davor schon zehn mal gesungen hatte. Aber es war einfach zu schön und ihm ging es gut.

Einmal mussten wir sehr lachen. Da hatte eine Pflegekraft meinen Vater auf einen Ausflug zum See mitgenommen. Sie sahen den Enten zu und meine Vater war so amüsiert von den Bewegungen der Enten, dass er laut und lange anfing zu lachen. Die Menschen um ihn herum schauten sich an, worüber er so lachen musste und fingen dann ebenfalls an zu lachen. Ich glaube, er brachte den Menschen Freude und Lachen, wo immer er hinging.

 

Pflegende und unterstützende Angehörige kommen aus ganz unterschiedlichen Familien und Situationen. Sie mögen vielleicht Ihren Beruf aufegegen haben und müssen nun mit weniger Einkommen als vorher auskommen. Oder sie mussten wieder zurück ins Elternhaus ziehen. Wenn Sie sich um Ihren Partner kümmern vermissen Sie vielleicht die Unterstützung, die Sie sonst immer von ihm/ihr bekamen. Auch die Pflege aus der Entfernung bringt ihre ganz eigenen Schwierigkeiten, wenn Sie zum Beispiel in einer anderen Stadt als Ihre Angehörigen wohnen.

Sie werden ein Experte für die Pflege und Unterstützung Ihrer Angehörigen werden, denn Sie werden die Veränderungen sehen, die andere nicht sehen werden. Vielleicht mögen Sie sich dann so fühlen, als würden andere Menschen Sie nicht wirklich verstehen. Das kann sehr frustrierend sein und Sie mögen sich manchmal einsam fühlen. Dann ist es wichtig zu verstehen, dass Sie das nicht alles alleine machen müssen! Fragen Sie schon früh nach Hilfe und Unterstützung – es gibt sie! Unterdrücken Sie Ihre Gefühle nicht. Sprechen Sie mit Freunden, die Ihnen zuhören. Oder mit Beratern und Psychologen oder Seelsorgern.

Anderen Angehörigen haben wahrscheinlich ähnliche Dinge erfahren, wie Sie Sie erleben und ein Austausch mit ihnen mag Ihnen helfen. Dafür gibt es Angehörigengruppen fast überall in Deutschland.

Am Anfang hatte ich noch die Unterstützung aller meiner Freunde und meiner Familie, aber mit der Zeit fühlte es sich so an, als stände ich an einem verlassenen Strand, die Ebbe nahm das ganze Wasser weit hinaus und ich war ganz alleine.

Es ist wichtig, dass man nicht versucht, die Demenz von Angehörigen vor anderen Menschen zu verstecken. Das ist nichts wofür man sich schämen muss!

Als ich anfing, mit meinen Freunden und meiner Familie über die Demenzerkrankung zu reden, veränderten sich die Dinge und es fiel mir leichter, sie alle um Unterstützung zu bitten.

Auf sich selbst achten

Film 2

• Ihre Familie und Sie

• Die Pflege und Betreuung aufteilen

• Sich informieren

 

Ich habe mich dazu entschieden, meinen Beruf nicht aufzugeben. Aber ich habe mit meinem Chef gesprochen und mit ihm ausgemacht, dass ich weniger arbeite und bin nun als Teilzeitkraft angestellt. So hatte ich das Gefühl, dass ich für meine Mutter da sein kann und gleichzeitig weiterhin persönliche Erfüllung durch die Erfolgserlebnisse meiner Arbeit bekomme.

Ich glaube, das, was sich für mich als am hilfreichsten in meiner „Auszeit“ herausstellte, waren lange Spaziergänge – das habe ich immer schon in schweren und stressigen Zeiten gemacht.

Für mich war es am schwersten zu merken, dass ich in dieser Situation nicht alles so schaffen konnte, wie ich es eigentlich von mir erwartete. Man will perfekt sein und alles für seinen Partner geben. Man bekommt diese lange Liste von Aufgaben, die man erledigen sollte und auf einmal merkt man, dass man das nicht alles schafft und dann fühlt man sich unglaublich schlecht und bekommt Schuldgefühle. Das schwierigste ist es, sich damit abzufinden, dass man nicht dieser Super-Mensch ist, der alles immer zur richtigen Zeit perfekt schafft und dann auch zu realisieren, dass man deswegen keine Schuldgefühle haben muss.

Mir wurde klar, dass ich mit alle dem nicht umgehen kann, wenn ich mich nicht fit halte und Sport mache. Deswegen fing ich an, zu schwimmen, Rad zufahren, arbeitete im Garten und hielt mich fit. Denn wenn ich mich körperlich gesund fühlte, konnte ich besser mit der ganzen Situation umgehen .

Schaffen Sie sich regelmäßige Pausen und Auszeiten. Freunde, Familie, Pflegedienste, Ehrenamtliche, Tagespflege, Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege können dabei helfen. Achten Sie darauf, dass Sie sich weiterhin mit Freunden und Familien treffen und aus dem Haus kommen.

 

Die Beziehungen zu Ihrer Familie verändern sich, wenn Sie sich um einen Menschen mit Demenz kümmern. Manche Menschen haben oft das Gefühl, dass Sie viel mehr tun, als es die anderen Familienmitglieder tun und es entstehen Konflikte. In anderen Fällen machen sich die Familienmitglieder sorgen dass sich die Hauptpflegeperson übernimmt und sich viel zu viel aufnimmt.

Sprechen Sie mit Ihrer Familie. Ein gezieltes Gespräch darüber, wie man mit einem Menschen mit Demenz umgeht und ihn oder sie unterstützt ist oft sehr hilfreich. In schwierigen Situationen kann es auch helfen, eine unabhängige dritte Person mit in das Gespräch einzubringen, die das Gespräch moderiert und dafür sorgt, dass jeder angehört wird und seine Meinung offen sagen kann. Diese Person kann ein Familienfreund sein, ein Sozialarbeiter, Pfarrer oder Berater.

 

Sich früh Unterstützung zu holen ist wirklich wichtig! Manche pflegenden Angehörigen schotten sich ab und isolieren sich von anderen, wenn Sie das Gefühl haben, dass keiner sie versteht. Hier ist es wichtig, dass Sie sich (Pflege-) Wissen aneignen und sich mit Menschen austauschen, die Sie verstehen. Fühlen Sie sich nicht schlecht, wenn Sie um Unterstützung und Hilfe bitten!

Ein weiterer Vorteil, sich früh Unterstützung zu holen, ist, dass Ihr/e Angehörige/r mit Demenz sich so früh an diese Hilfspersonen gewöhnen kann – Pflegekräfte, Ehrenamtliche oder Freunde. In einer fortgeschrittenen Demenzerkrankung stellt dies oft Probleme dar und viele Betroffenen akzeptieren diese Helfer/innen dann nur schwer oder gar nicht. Falls es also noch möglich sein sollte, beziehen Sie Ihr/e Angehörige/n mit in die Pflegeplanung ein. Machen Sie sich auch klar, dass nicht jede Person in Ihrem Umkreis merkt, dass Sie Unterstützung brauchen können, fragen Sie dann also einfach selbst nach. Ihr/e Angehörige/r wird die Gesellschaft anderer Menschen auch genießen.

Nehmen Sie die Beratung in Pflegestützpunkten, Pflegeberatungsstellen oder in Alzheimer Gesellschaften wahr. Diese können mit Ihnen eine genaue Analyse Ihrer Pflegesituation machen und daraus einen Unterstützungsplan erstellen, der alle möglichen Unterstützungsleistungen beinhaltet. Nehmen Sie solche Angebote schon möglichst früh an und warten Sie nicht, bis Sie sich überlastet fühlen! Sie können so sicherstellen, dass Sie genug Zeit für sich selbst haben, Zeit zum auftanken und damit genug Kraft für die Unterstützung und Pflege bekommen. Das macht die Situation für Sie und Ihre/n Angehörige/n einfacher und angenehmer.

 

Informieren Sie sich.

Es ist immer einfacher, mit schwierigen Situationen umzugehen, wenn Sie ausreichend Informationen und Wissen haben. Die meisten Menschen wie Sie, die die Unterstützung und Pflege eines Angehörigen übernehmen, lernen die richtige Pflege, indem Sie aus eigenen Fehlern lernen. Studien haben aber gezeigt, dass sich Angehörige teilweise sehr stress-belastet fühlen und dass Schulungen und Informationsveranstaltungen diesen Stress mindern können und mehr Sicherheit geben können.

Viele Alzheimer Gesellschaften bieten solche Schulungen an. Hier bekommen Sie Wissen über die Demenz-Erkrankung, den Umgang damit, die richtige Kommunikation mit Menschen mit Demenz, wie Sie selbst mit diesen Belastungen umgehen können, über Leistungen der Pflegeversicherung und rechtliche Regelungen, die Sie kennen sollten. Informieren Sie sich dafür einfach bei Ihrer lokalen Alzheimer Gesellschaft.

Praktische Hinweise

Film 4

Eine Demenz hat Auswirkungen auf fast alle Tätigkeiten des alltäglichen Lebens. In diesem Kapitel geben wir Ihnen einige Hinweise, wie Sie damit umgehen können. Da aber jeder Mensche anders ist, kann es mehrere Versuche brauchen, bis Sie herausgefunden haben, was in Ihrer konkreten Situation hilft und was nicht.

Körperlich gesund sein

Menschen mit einer Demenz sind genauso anfällig für gesundheitliche Probleme, wie es der Rest von uns ist. Deswegen ist es wichtig, dass Sie Ihre Angehörigen darin unterstützen gesund und fit zu bleiben, indem Sie zu Bewegung und Sport motivieren und auf eine gesunde Ernährung achten – die positiven Effekte davon sind die Steigerung des Wohlbefindens Ihrer Angehörigen und ein großer Beitrag zu einem gesunden Schlafrhythmus.

Wir alle kennen das: Wenn wir uns unwohl fühlen oder Schmerzen haben, werden wir griesgrämig und genervt. Das gleiche gilt natürlich auch für Menschen mit einer Demenz und es ist wichtig, dass Sie eine solche Stimmungsveränderung nicht gleich auf die Demenzerkrankung schieben.

Ein großer Beitrag zu unserer Gesundheit ist die ausreichende Aufnahme von Flüssigkeit. Menschen mit Demenz sind hier teilweise mehr gefährdet, da sie manchmal vergessen, zu trinken. Wenn Menschen zu wenig trinken, kann das zu Verstopfungen führen, aber auch zu größerer Verwirrtheit und Übermüdung. Achten Sie deswegen darauf, dass Ihre Angehörigen 6-8 Getränke am Tag zu sich nehmen und finden Sie heraus, was sie am liebsten trinken – sei es Wasser, Saft, Tee oder Kaffee.

 

Menschen mit Demenz können Schwierigkeiten mit dem Sehen und Wahrnehmen entwickeln und Verständnissprobleme bekommen, insbesondere beim Verstehen und Interpretieren von Gesagtem. Deswegen ist es wichtig Ihnen bestmögliche Chancen zu geben, die Welt um sie herum verstehen zu können und an ihr teilnehmen zu können. Haben Sie ihre Brillen griffbereit und achten Sie darauf, dass die Brillengläser nicht dreckig sind. Achten Sie auch auf eventuelle Hörgeräte und kontrollieren Sie regelmäßig die Batterien und die Sauberkeit des Gerätes.

Gehen Sie mit der betroffenen Person zum Arzt, wenn Sie das Gefühl haben, dass Seh- oder Hörvermögen abnimmt. So können Sie dafür sorgen, dass Sie im Fall der Fälle das Leben für die Betroffenen ein kleines Stückchen einfacher machen können.

Auch wenn die betroffene Person stürzt, krank wird, Verstopfungen hat, Schmerzen zu haben scheint, depressiv scheint oder anfängt Dinge zu sehen, die nicht da sein, gehen Sie mir ihr zum Arzt!

Geistige Stimulation

Jeder Mensch braucht Dinge und Aktivitäten, die ihm Spaß machen, Menschen mit Demenz sind da keine Ausnahme! Versuchen Sie sich daran zu erinnern, was die Person gerne gemacht hat.

Mein Opa spielte früher immer gerne Karten. Er liebt das jetzt immer noch und deswegen spielen wir nun oft Mau-Mau oder andere einfache Kartenspiele.

 

Die meisten Menschen mit einer Demenz erinnern sich noch gut an lang vergangene Zeiten. Deswegen kann es Spaß machen mit Ihnen in alten Fotoalben zu stöbern oder Dinge zu tun, die sie früher gern taten – handwerkliche Tätigkeiten, Sägen oder Gartenarbeit. Versuchen Sie dabei immer, die Dinge nicht für Ihre Angehörigen zu erledigen sondern nur soviel Hilfe und Unterstützung zu geben, wie gerade notwendig ist.

Selbst wenn sich Ihre Angehörigen später nicht mehr daran erinnern, ist es trotzdem eine wichtige und wertvolle Unternehmung, wenn sie sich dabei wohl fühlen und Spaß haben!

Auch in Tagespflegeeinrichtungen werden oft solche Aktivitäten angeboten. Nutzen Sie diese Möglichkeit und gönnen Sie sich gleichzeitig etwas Zeit für sich!

Erinnerungsbuch

Meine Frau und ich hatten sechs Kinder und sie bewahrte von jedem Kind eine Babylocke auf. Diese klebten wir in ein Album, zusammen mit anderen Dingen, wie Kissenbezügen, die Sie vor vielen Jahren selber genäht hatte.

Ein Lebensbuch ist eine Sammlung von Erinnerungsstücken an wichtige Zeiten im Leben einer Person. Das können Fotographien sein, Eintrittskarten oder Postkarten. Es macht meist sehr viel Spaß so ein Album anzulegen.

Fragen Sie Ihre Angehörigen um Erlaubnis, das Album auch anderen Menschen zeigen zu dürfen, beispielsweise Familienmitgliedern, Pflegekräften oder Freunden, die in die Pflege und Betreuung involviert sind. So können auch sie Dinge herausfinden, die sie über den Menschen noch nicht wussten.

 

Religion

Sich um die gesamte Person zu kümmern, bedeutet, sich auch im ihr geistliches, religiöses Wohlergehen zu kümmern. Der Glaube vieler Menschen ist Teil ihrer Kultur, Tradition und Erziehung.

Finden Sie heraus, ob und welche religiösen oder spirituellen Dinge und Aktivitäten ihnen wichtig waren. Wenn Sie gerne Kirchen besuchten, versuchen Sie, Ihnen das so lange wie möglich zu ermöglichen. Vielleicht sind aus der jeweiligen Gemeinde auch Hausbesuche möglich.

 

Vergesslichkeit

Film 5

Manchmal erzählte mir mein Vater von Besuchern, die er angeblich hatte. Er war sich aber nie sicher, wer die Besucher eigentlich waren. Also hatte ich ihm ein Gästebuch ausgelegt, in welches sich alle Besucher eintragen sollten. Es stellte sich heraus, dass der ominöse Besuch die Pflegekraft der Sozialstation gewesen war.

 

Gedächtnisprobleme belasten fast alle Menschen mit Demenz und verschlimmern sich im Verlauf der Erkrankung.  Am Anfang können Erinnerungshilfen noch unterstützen, aber später braucht es meist direktere Hilfe. Die Betroffenen werden verwirrter, vergessen grundlegendes und können ‘zeit-verwirrt’ werden, also die Vergangenheit als Gegenwart erleben.

In dieser Phase ist es wichtig, dass sich die Person sicher und bestätigt fühlt! Für sie kann es sehr frustrierend und ärgerlich sein, wenn sie bemerken, dass sie sich nicht mehr an Dinge erinnern können.

Veränderungen können nun diese Gefühle noch verschlimmern, deswegen versuchen Sie, an Routinen festzuhalten und möglichst wenige Veränderungen und Neues in den Alltagsablauf einzubauen. Erinnerungshilfen, wie Tagebücher und Aufgabenlisten funktionieren immer dann am besten, wenn die Person sie auch schon davor genutzt hatte.

 

Bringen Sie Notizen oder Hinweisschilder, Wegweiser und Bilder an Türen und Schränken an, um den Betroffenen die Orientierung zu erleichtern. Oder lassen Sie einfach die Türen in der Wohnung offen, damit er oder sie leicht den richtigen Raum erkennen kann.

Eine Pinnwand, Anzeigetafel oder ein Notizplakat können hilfreiche Erinnerungshilfen an anstehende Termine oder Aufgaben sein. Wenn Sie nicht immer bei der betreffenden Person sind, können Sie sie auch leicht per Telefon an diese Dinge erinnern.

 

Wiederholendes Fragen

An manchen Tagen fragt Andreas andauernd die selben Fragen, immer und immer wieder, bis ich wütend und verärgert bin und ihn anschnauze: “das hast du mich doch gerade eben schon gefragt!”. Ich habe da endlich verstanden, dass er nicht wusste, dass er die Fragen ständig wiederholte.

Ich antworte ihm jetzt ein oder zwei Mal auf dieselbe Frage und wenn er sie dann wieder stellt, gehe ich weg und antworte nicht oder ich lenke ihn ab, bis er die Frage vergisst.

 

 Kommunikation

Es ist wirklich wichtig, das mit der Kommunikation richtig hinzubekommen.  Zum Beispiel gehe ich jeden Tag meine Mutter besuchen. Sie läuft oft ziellos den Flur hin und her. Wenn ich auf sie zugehe, strecke ich meine Arme aus, als würde ich sie umarmen. Sie zeigt dann auf mich, erkennt mich, läuft geradewegs auf mich zu und gibt mir eine Umarmung.

Wenn meine Mutter mir erzählt, dass sie später ihre Mutter besuchen geht (die schon vor 40 Jahren starb), diskutiere ich nicht mit ihr, sondern sage immer: “schön, dass du sie später besuchst”. Dann ist sie immer ganz zufrieden.

Ich habe mal beobachtet, dass ihr jemand anderes dann erzählte, dass ihre Mutter schon lange tot ist. Das hat sie sehr verwirrt und verängstigt und ich sehe keinen Grund, ihr das anzutun. Das sind die Dinge, die ich tue und die in der Kommunikation mit meiner Mutter helfen, aber das heißt nicht, dass sie auch bei Ihnen funktionieren müssen. Probieren Sie einfach alles aus, bis Sie gute Lösungen gefunden haben.

Andreas hat mir manchmal versucht, Dinge zu erzählen und nach einer Weile bemerkte ich, dass er gerade in seiner Fantasiewelt ist – er stellte sich einfach die Dinge so vor, wie er sie wollte und nicht so, wie sie in der Realität waren. Beispielsweise: Er wuchs eigentlich in England auf und wir kamen erst vor 10 Jahren nach Deutschland. Er erzählte aber nun allen, dass er in Berlin zur Schule ging, Lederhosen trug und schon immer Bayern München Fan war. Er ist immer ganz glücklich und aufgeregt, wenn er dies anderen Menschen erzählt und die glauben es ihm natürlich.  Ich bin die einzige, die weiß, dass das alles eine Fantasie ist. Aber ich halte ihn nicht zurück. Wieso auch? Er ist damit sehr glücklich, es tut niemanden weh, also lasse ich es einfach, wie es ist.

 

Wir haben ein Notizbuch nehmen dem Telefon liegen, um ihn daran zu erinnern, welche Aufgaben er zu erledigen hat. Jeden Morgen schreiben wir dort die Dinge hinein, die er tun möchte, sodass er sie nachlesen kann, wenn er sie vergisst und dann abhaken kann. Aber, wie gesagt, schlussendlich müssen Sie alle herausfinden, was in Ihrer Situation wirklich hilft!

Anziehen

Film 6

 

Als mein Vater seine ganzen T-Shirts im Kleiderschrank sah, war er etwas überfordert – er könnte sich nicht für eins entscheiden. Ich legte also nur noch eine kleine Auswahl seiner Lieblings-T-shirts hinein und nun fällt es ihm viel leichter.

Geben Sie den Betroffenen genügend Zeit zum anziehen und sorgen Sie dafür, dass das Zimmer eine warme Temperatur hat und die Person vorher schon auf der Toilette gewesen ist.

Um das Selbstbewusstsein zu stärken, nehmen Sie ihnen nicht alles ab, sondern geben Sie lieber Erinnerungshilfen. Versuchen Sie, die noch vorhandenen Fähigkeiten zu stärken.

Geben Sie ihnen einige Auswahlmöglichkeiten und legen Sie ihnen die einzelnen Kleidungsstücke in der Reihenfolge aus, wie sie sie anziehen.

Falls Ihr/e Angehörige/r einen Schlaganfall erlitt und einen schwachen Arm oder Bein hat, legen Sie die Kleidung an der betreffenden Körperstelle selbst an.

Falls Ihr/e Angehörige/r inkontinent sein sollte sind leicht waschbare Kleidungsstücke praktischer – aber manche Menschen mit Demenz können sich unwohl oder gedemütigt fühlen, wenn sie Kleidung tragen müssen, die anders ist, als das, was sie sonst getragen hatten.

Hausschuhe sollten nie lange getragen werden – gut sitzende Schuhe stützen die Person besser und minimieren das Risiko für Fußbeschwerden. .

Bewahren Sie dreckige Wäsche immer außer Reichweite auf, damit diese die dreckige Kleidung nicht unabsichtlich anziehen..

 

Aussehen und sich schick machen

Meine Mutter ist immer ganz fröhlich und energiegeladen, wenn sie zum Frisör geht. Ich achte dann immer darauf, dass sie ein bisschen geschminkt ist und Nagellack drauf hat, weil sie so früher immer zum Frisör ging. Ich denke, so fühlt sie sich dann selbstbewusster.

Nach langer Zeit kann eine Demenzerkrankung dazu führen, dass Betroffene verlernen, die alltäglichsten Dinge zu tun. Erinnern und ermutigen Sie sie weiterhin die Dinge zu tun, die sie noch für sich tun können. Erinnern Sie sie daran, wann es Zeit ist, die Zähne zu putzen. Es kann helfen, wenn Sie Ihre gleichzeitig putzen. Eventuell müssen Sie auch die Zähne der Person selber putzen, wenn diese dazu nicht mehr in der Lage ist. Da eine gute Zahnpflege sehr wichtig ist, sollten Sie auch sicher gehen, dass die Person regelmäßige Kontrolluntersuchungen beim Zahnarzt machen lässt, sofern die möglich ist.

Auch die regelmäßige Pflege der Finger- und Zehnägel ist wichtig. Wenn Sie das nicht selbst übernehmen können, bestellen Sie eine (Fuß-) Pflegekraft.

Männer müssen Sie unter Umständen daran erinnern, sich zu rasieren. Ein elektrischer Rasierer ist dabei sicherer anzuwenden, als ein Nassrasierer.

 

Baden

Mein Vater hasste es, wenn ich ihm im Bad helfen musste. Ich hatte ihm dann gesagt: du hast mir geholfen, als ich noch klein war und nun helfe ich dir. Ich glaube, inzwischen hat er sich daran gewöhnt und es ist auch für mich einfacher geworden, nachdem ich es aus diesem Winkel betrachtet habe.

Das helfen bei der Intimpflege kann schwierig sein. Die Person mag vergessen haben, wie man sich wäscht oder badet und kann es aber trotzdem nicht mögen, wenn Sie ihr oder ihm dabei helfen.

Versuchen Sie deswegen das Badezimmer so gemütlich wie möglich zu gestalten, indem Sie beispielsweise auf eine angenehme Temperatur achten. Auch rutschfeste Matten können sinnvoll sein

Wenn Sie beim aus- und einsteigen in die Badewanne helfen müssen, Fragen Sie Pflegeberater, Pflegekräfte oder Ergotherapeuten, ob eine Badesitz oder Handgriffe hilfreich sein könnten.

Wenn die Person alleine badet, stellen Sie sicher, dass die Tür nicht verschlossen werden kann.

 

Das Waschen intimer Körperregionen kann peinlich oder unangenehm sein, aber es ist nichtsdestotrotz wichtig. Sie können versuchen, der Person den Waschlappen oder Schwamm in die Hand zugeben und dann die Hand zu führen. Manche Menschen mögen es auch angenehmer finden, von jemanden gebadet zu werden, den sie nicht kennen, beispielsweise einer Pflegekraft.

Fragen Sie in einer Beratungsstelle oder bei einem Pflegedienst nach Rat.

 

Inkontinenz

Meine Mutter suchte immer das ganze Haus nach der Toilette ab. Also hing ich ein Schild an die Badtür: Damen.

Manche Menschen mit einer Demenz können im Verlauf der Erkrankung inkontinent werden. Urininkontinenz kommt dabei viel häufiger vor als Stuhlinkontinenz, die, wenn dann in den sehr späten Stadien der Erkrankung vorkommt.

Tun Sie aber eine Inkontinenz nicht immer automatisch als Teil der der Erkrankung ab. Vielleicht hat der betreffende Mensch nur vergessen, wo die Toilette ist oder hat nicht realisiert, dass er oder sie auf die Toilette musste. Inkontinenz kann auch das Ergebnis einer Infektion oder anderer körperlicher Probleme sein. Sprechen Sie also am besten immer mit Ärzten darüber.

 

Aber manchmal ist Inkontinenz auch das Ergebnis der kognitiven Verluste auf Grund der Demenz. Wenn keine Behandlung möglich ist, lassen Sie sich von Ärzten oder Pflegekräften den Umgang mit Inkontinenzmaterialien erklären.

Achten Sie auf Anzeichen, die andeuten, dass die Person auf die Toilette muss – Unruhe oder Aufregung.

Gehen Sie die Sache pragmatisch an, das kann helfen, peinliche Gefühle zu reduzieren. Es kann außerdem helfen, wenn Sie regelmäßig an den Toilettenbesuch erinnern.

Reißverschluss oder Knöpfe können umständlich sein, wenn Sie schnell die Kleidung ausziehen müssen. Hosen mit Gummiband können eine einfachere Alternative sein.

Manchmal können schwere Verstopfungen zur Inkontinenz führen. Deswegen ist es wichtig, sich gesund zu ernähren – ballaststoffreich und mit ausreichend Flüssigkeit. Geben Sie keine Abführmittel, wenn Sie nicht von Ärzten verschrieben wurden.

 

Essen und Trinken

Manche Menschen mit einer Demenz haben kaum Appetit oder vergessen zu essen und zu trinken. Sie können dann stark an Gewicht verlieren oder dehydrieren. Sie können auch vergessen, wie man isst und mit Messer und Gabel umgeht.

Planen Sie immer viel Zeit für das Essen ein und sagen Sie der Person, was genau es zu essen gibt, was auf dem Teller liegt. Wenn möglich, versuchen Sie die Person zu ermutigen, selbst zu essen, anstatt Sie zu füttern. So helfen Sie ihr oder ihm so viel Selbstständigkeit wie möglich zu erhalten. Sehen Sie es Ihren Angehörigen nach, dass Sie sich nicht mehr an Tischmanieren erinnern mögen!

 

Wenn Sie merken, dass die Person merklich untergewichtig wird, verteilen Sie kleine Snacks in der Wohnung.

Durch das umwickeln der Griffe von Messern und Löffel mit Papier und Klebeband sind diese besser zu halten für Ihre Angehörigen.

Wenn die Person häufig an nächtlichen Verdauungsproblemen leidet, versuchen Sie die Hauptmahlzeit zum Mittag zu geben.

Sprechen Sie mit Ihren Ärzten, wenn die Person stark an Gewicht verliert, nur noch wenige Lebensmittel Essen will oder gar nicht mehr isst..

Teilnahmslosigkeit und Interessenverlust

Film 7

Seit den letzten Jahren war es für meine Mutter immer schwer, Dinge zu tun, weil Sie Probleme hatte, sich zu organisieren. Aber wenn ich Ihr beim anfangen hilf, ging es – beispielsweise durch das sortieren ihrer Nähkiste.

Jeder Tag sollte etwas enthalten, was die Person interessiert oder aktiviert, wie ein Spaziergang, Musik hören, Karten spielen oder Gartenarbeit. Geben Sie ihr oder ihm einige Auswahlmöglichkeiten oder Fragen Sie sie, was Sie gerne tun würden. Vielleicht gibt es auch etwas im Haushalt zu tun, was Sie übernehmen können. Auch Aktivitäten mit anderen Personen sind eine gute Idee. Laden Sie Freunde oder Nachbarn zum Tee ein.

Aber natürlich kann es auch mal eine schöne Idee sein, einfach mal nichts zu tun!

 

Halluzinationen und Täuschungen

Manchmal sehen oder hören Menschen mit einer Demenz Dinge oder Personen, die nicht real da sind, insbesondere Menschen mit einer Lewy Body Demenz. Dies sind Halluzinationen. Öfter kommt es vor, dass sie Dinge, die sie sehen, missverstehen, wenn sie beispielsweise eine Person in einer Spiegelung erkennen.

Sprechen Sie in solchen Fällen mit einem Arzt, denn es können auch Nebenwirkungen von Medikamenten oder eine Infektion dahinter stecken.

Fast immer ist es sinnlos zu versuchen, die Person davon zu überzeugen, dass sie sich alles nur einbildet – für sie ist es real! Seien Sie emphatisch und wertschätzend.

Manchmal glauben Personen auch Dinge, die nicht wahr sind – dies sind dann Täuschungen. Versichern Sie sie dann: wenn Sie sich sicher sind, täuschen sie sich.

 

Depressionen und Angst

Ich glaube, meine Mutter fühlte sich immer am Tiefpunkt, wenn Sie mit den Dingen konfrontiert wurde, die sie selbst nicht mehr hinbekam – denn Sie war immer so unabhängig und wenn Sie nun Dinge versuchte, die dann nicht funktionierten, verzweifelte sie. Also haben wir uns als Familie darauf konzentriert, für sie alles so normal wie möglich zu lassen. Wir haben Sie immer bei Aktivitäten mit eingebunden, die ihr viel Spaß machten und Sie ganz vorsichtig und unmerklich unterstützt und Hilfe gegeben, sodass Sie das Gefühl hatte, alles noch selbst zu tun.

Ich denke, wir hatten bemerkt, dass mein Vater immer ängstlicher wurde, als meine Mutter die Wohnung für eine Zeit verließ. Und als sie zurück kam, hatte er gesagt: “Wo warst du? Du warst so lange weg.” Und das wurde immer schwieriger, denn sie konnte ihn dann nur noch für kurze Zeit alleine lassen. Er schien sehr verängstigt und traurig, wenn er alleine war.

 

Umher-Laufen

Manchmal, wenn er einkaufen geht, kommt er nicht mehr zurück und ich muss los und ihn suchen. Wenn ich ihn dann finde, lächelt er mich an und erzählt, dass er sich freut mich zu sehen und einfach einen schönen langen Spaziergang gemacht hatte.

Nur weil die Person nicht mehr in der Lage ist, sich zu erklären, bedeutet das nicht, dass ihr Umher-Laufen ziellos ist.

Versuchen Sie nicht, es zu verhindern, wenn es kein Risiko darstellt –  es ist wichtig, der Person so viel Freiheit wie möglich zu geben. Fragen Sie sich: Ist er/sie gelangweilt? Braucht er/sie Bewegung? Hat er/sie vergessen, wo er/sie hingehen wollte?

Wenn die Person nachts umher läuft, kann sie zeit-verwirrt sein, die Toilette suchen oder tagsüber zu viel geschlafen haben.

Mehr Beschäftigung tagsüber kann helfen. Stellen Sie sicher, dass die Person vor dem ins Bett gehen auf der Toilette war. Ein Nachtlicht im Schlafzimmer kann helfen um Verwirrungen zu vermeiden. Stellen Sie außerdem sicher, dass es im Haus so sicher wie möglich ist in der Nacht, sodass Sie sich keine Sorgen machen müssen, wenn die Person nachts umher läuft.

Auch Beschäftigungstherapeuten oder Ergotherapeuten können Ihnen möglicherweise helfen und Nachtpflege kann auch eine Hilfe sein, wenn Sie sonst nachts nicht schlafen können.

 

Verhaltensveränderungen

Sie lief mir immer und überall hinterher und spannte meinen Geduldsfaden bis ans Limit. Jetzt geht sie gerne zwei Mal die Woche zur Tagespflege und ich habe etwas Zeit für mich.

Manchmal können sich Menschen mit Demenz sehr unsicher fühlen und wollen deswegen die ganze Zeit bei jemandem sein, den sie kennen und vertrauen.

Viel Beruhigung und Beschwichtigung kann helfen, aber denken Sie daran, dass auch Ihr  Wohlergehen wichtig ist! Also fragen Sie bei Freunden oder Familie nach, ob diese für einige Zeit die Betreuung übernehmen können. Auch Tagespflege kann eine Option sein.

Die demenzerkrankte Person mag auch manchmal Dinge tun, die für Sie seltsam oder peinlich sind. Wenn andere Menschen dabei sind, erklären Sie ihnen einfach, was los ist und nehmen Sie es gelassen.

Wenn sich die Person anfängt auszuziehen, fühlt sie sich wahrscheinlich einfach unwohl. Gehen Sie einfach ins Nachbarzimmer und schauen Sie nach, ob ihr zu heiß ist oder sie auf die Toilette muss.

Erinnern Sie sich immer wieder daran: Es ist die Demenz, die solches Verhalten bedingt – nicht die Person, die es mit Absicht macht.

 

Wut oder Aggression

Manche Menschen mit einer Demenz können aggressiv werden, auch wenn Sie früher so nur selten waren. Meist liegt es daran, dass die Person frustriert ist oder Dinge missversteht. Das ist die Demenz, es ist nicht persönlich gemeint!

Versuchen Sie ruhig zu bleiben, wenn möglich. Sprechen Sie langsam und ruhig und erinnern Sie die Person, wo sie ist und was um sie herum geschieht. Versuchen Sie auch, sie abzulenken.

Überlegen Sie, was das Problem ausgelöst haben könnte und ob es einen Weg gibt, dies in Zukunft zu vermeiden.

 

 Sex und Intimität

Meine Frau und ich hatten immer eine sehr zärtliche und aktive, körperliche Beziehung gehabt, aber seit der Diagnose hat sie langsam das Interesse verloren. Anfangs störte es mich, aber nun halten wir oft Händchen und Kuscheln viel und teilen uns noch ein Bett. Das hilft mir, mich ihr nahe zu fühlen.

Die Einstellung der Person gegenüber Sex und sexuellen Beziehungen kann sich verändern. Sie können das Interesse ganz verlieren oder noch viel stärkeres Interesse entwickeln. Wenn Sie sich um Ihren Partner kümmern, kann die Pflege und Betreuung auch Ihre Einstellungen und Gefühle zu Sex mit dieser Person verändern.

Manchmal können Betroffene sexuelle Aktivitäten auf andere Personen beziehen als auf ihre Partner. Sie haben diese Person dann vielleicht verwechselt oder haben ihre Hemmungen verloren. Versuchen Sie, ruhig zu bleiben und sie abzulenken oder zu beschwichtigen. Machen Sie sich klar: Es ist nicht ihre/seine Schuld!

Auch wenn es Ihnen schwer fällt, reden Sie über diese Probleme mit jemandem, dem Sie vertrauen – Ärzten, Pflegekräften oder Beratern der Alzheimer Gesellschaft.

Trauer, Abschied und Verlust

Manche Angehörigen sagen, dass eine Demenz wie ein langer, langsamer Abschied ist. Viele Angehörigen habe auch Verlustgefühle, wenn die demenzerkrankte Person in ein Pflegeheim zieht, auch wenn dies die richtige und wichtige Entscheidung ist. Es kann dann helfen, darüber mit anderen Angehörigen zu sprechen, wie beispielsweise in einer Selbsthilfegruppe.

Wenn der Mensch am Ende verstirbt, kann dies zu ganz gemischten Gefühlen führen. Es ist normal, dann Traurigkeit zu fühlen, aber auch Erleichterung, Schuld oder Wut.

Es braucht Zeit, damit umzugehen. Anfangs werden die meisten Erinnerungen an den Menschen aus der Zeit der Erkrankung stammen. In dieser Zeit kann die Hilfe und Unterstützung von Freunden und Familien sehr wertvoll sein.

Es kann vorkommen, dass Stress- und Unruhegefühle noch eine lange Zeit danach bleiben, aber mit der Zeit werden auch die Erinnerungen an den Menschen vor der Erkrankung aufkommen. Irgendwann ist dann der Himmel auch wieder blau.

Weiterführende Links

Informationen und Erfahrungsberichte zu Demenz für AngehörigeZu dieser Seite gehen...
Erste Anlaufstelle für Informationen und Hilfe.Zu dieser Seite gehen...

Inhalte übersetzt aus Originalquelle. Mit freundlicher Genehmigung von:

NHS Health ScotlandZu dieser Seite gehen...
Scottish Dementia Working Group.Zu dieser Seite gehen...
Alzheimer Scotland.Zu dieser Seite gehen...