caregiving 1Πριν δυο χρόνια διέγνωσαν ότι η σύζυγός μου είχε Άνοια. Δεν έχει σημασία το είδος τής νόσου, Αλτσχάιμερ, αγγειακή ή οποιοδήποτε άλλο. Αναστατωθήκαμε. Πήγαμε σε πολλούς γιατρούς. Παντού μας είπαν τα ίδια. Η Άνοια ήταν πλέον δεδομένη. Με την καθημερινή διαπίστωση των συμπτωμάτων της νόσου, η ζωή μας άρχισε να αλλάζει και εγώ ανέλαβα να φροντίσω την σύζυγό μου και να σηκώσω το Σταυρό του Μαρτυρίου. Αισθανόμουν ότι ήμουν ο πιο κακότυχος και δυστυχής άνθρωπος στον κόσμο. Οι νοητικές λειτουργίες του άνθρώπου που αγαπώ και που τόσα χρόνια ζήσαμε μαζί, είχαν διαταραχθεί και σταδιακά άρχισαν να αποδυναμώνονται, με κάποια δυσκολία με καταλάβαινε και μερικές φορές δεν μπορούσε και να με αναγνωρίσει ακόμη. Άρχισε να βρίσκεται στον κόσμο της, και έβλεπε τα πράγματα σαν μέσα από ένα σύννεφο ομίχλης, ανάμεσα στον ύπνο και στο ξύπνιό της. Η αλλαγή των συνθηκών ζωής ήταν αναπόφευκτη. Τα φάρμακα μας έδιναν την ελπίδα της καθυστέρησης της εξέλιξης της νόσου, αλλά όχι την καλυτέρευση.

Κάποια μέρα έμαθα για την Εταιρεία Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών της Αθήνας και πήγαμε να τους δούμε. Με ένα καλοσυνάτο γέλιο μας καλοδέχτηκαν, την εξέτασαν και την εντάξανε στο πρόγραμμα του Κέντρου Ημέρας. Έτσι και εγώ συμμετείχα στις ομάδες διαχείρισης του άγχους και στην ομάδα των φροντιστών. Πραγματικά ενδιαφέρθηκαν να μας ενημερώσουν για την Άνοια πλήρως και σε βάθος, για τα συμπεριφορικά και ψυχολογικά συμπτώματα, πώς θα καταπολεμήσουμε το άγχος, για το ρόλο του φροντιστή και το βάρος που καλείται να σηκώσει.

Στις ομάδες των φροντιστών έγινε μια πολύ καλή επεξήγηση αυτών των θεμάτων. Δεν μας σέρβιραν έτοιμες λύσεις για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε. Βοήθησαν όμως, με επιστημονικό τρόπο, όσους πραγματικά το ήθελαν ή το χρειάζονταν να οδηγηθούν, με τις προσωπικές τους ικανότητές, στην επίλυση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν. Άκουσα τα προβλήματα των άλλων της ομάδας και αυτοί τα δικά μου. Διεπίστωσα ότι όλοι μας, οι φροντιστές, χρειζόμαστε βοήθεια στην φροντίδα του ασθενούς, συμπαράσταση ψυχική και κοινωνική. Μόλις έμαθαν για την αρρώστια, οι συγγενείς και οι φίλοι εξαφανίστηκαν με χίλιες δυο δικαιολογίες. Η ζωή έγινε πιο δύσκολη. Ευτυχώς στις ομάδες αυτές βρήκα ενεργή συμμετοχή και γαλήνη. Συστηματικά πλέον έπρεπε να επιλύω τα πάσης φύσεως καθημερινά προβλήματα. Συχνά έχανα την υπομονή μου, βίωνα μοναξιά και θύμωνα εύκολα. Το να είσαι φροντιστής είναι μία απαιτητική και σκληρή δουλειά. Για να τα καταφέρω έπρεπε να παραμελήσω τον εαυτό μου. Δεν είχα σε ποιόν να μιλήσω και να μοιραστώ τα οδυνηρά συναισθήματά μου. Περισσότερο από τον ασθενή χρειάζεται την αγάπη ο φροντιστής ο οποίος πλέον αισθάνεται και βιώνει, κάθε στιγμή, τα συμπτώματα της νόσου. Έτσι η ομάδα υποστήριξης, μου έδωσε ό,τι μου έλειπε. Θα ήθελα να πω σε όσους έχουν τέτοιο πρόβλημα, φροντιστές και συγγενείς, να μην κλείνονται στον εαυτό τους αλλά να επικοινωνούν με τις

πλησιέστερες Εταιρείες Νόσου Alzheimer.

 

Εκεί στην ομάδα σκέφτηκα πολύ και προβληματίστηκα. Από κάποιο σημείο και μετά άρχισα να φιλοσοφώ την κατάσταση. Διαπίστωσα ότι οι άνθρωποι κατασκευάζουν τον κόσμο μέσα από τις ερμηνείες τους για τα γεγονότα. Αυτό καθορίζει τα συναισθήματά τους και τη συμπεριφορά τους. Έχοντας αυτό υπόψη μου η ζωή μου άλλαξε τελείως. Ερμήνευα την κάθε παράξενη συμπεριφορά της συζύγου μου με τέτοιο τρόπο που να μην αγανακτώ, να μην θυμώνω, να μην αγχώνομαι, ώστε η κάθε αντίδρασή μου να μην την πληγώνει. Δε φταίει αυτή, έλεγα, αλλά η αρρώστιά της. Προσπάθησα και συνεχίζω να προσπαθώ να εφαρμόζω αυτή τη φιλοσοφία, να δίνω τις κατάλληλες ερμηνείες, όχι πάντα ευχάριστες αλλά καμιά φορά και πολύ οδυνηρές, με τη λογική ότι η ζωή τα έχει αυτά και καλόν είναι να συνεχίζεται ευχάριστα. Δεν τα φορτώνω στη σύζυγο μου αλλά στην αρρώστιά της. Τώρα η φροντίδα δεν είναι τόσο κουραστική. Στη ζωή μου ήλθε μια ηρεμία. Ξαναγύρισε η χαμένη χαρά. Η ζωή μου έχει κάποιο νόημα, την διατήρηση στην ζωή του άνθρώπου μου, με την ελπίδα να ευρεθεί το γρηγορότερο το κατάλληλο θεραπευτικό φάρμακο. Τα θύματα της Άνοιας θέλουν αγάπη. Δεν την επαιτούν, την απαιτούν. Η αγάπη είναι δώρο Θεού, εκδηλώνεται απλόχερα. Εκφράζεται με έργα και με λόγια: Σε αγαπώ, σε συμπονώ, σου συμπαρίσταμαι και με ένα μεγάλο πλήθος φιλοφρονήσεων. Στην υπόλοιπη ζωή μου θα ζω με την Άνοια. Γνωρίζω πώς να μη χάνω την ψυχραιμία μου. Δεν “δένω στο μαντήλι” ό,τι πει γιατί πολύ σύντομα θα το έχει ξεχάσει. Δεν την μαλώνω. Προσπαθώ να την κρατώ σε εγρήγορση να κάνει κάτι ή να θυμηθεί κάτι. Φροντίζω τη σωστή διατροφή μας, τους περιπάτους μας, τις συχνές επισκέψεις στους γιατρούς και την προσεκτική χρήση των φαρμάκων της για να επιμηκυνθεί η ζωή μας. Αυτό βέβαια θα εξαρτηθεί από εμένα. Είναι αλήθεια ότι δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία που θα μπορούσε να γιατρέψει την ασθένεια, αλλά υπάρχουν στρατηγικές για την επίλυση των καθημερινών προβλημάτων που ο καθένας αντιμετωπίζει καθημερινά. Αν είμαι νευριασμένος, κουρασμένος ή ανήσυχος, αυτή η νευρικότητα, η κούραση ή η ανησυχία θα επηρεάσουν και το πρόσωπο που φροντίζω. Κάνω εικόνα την κάθε ανωμαλία, της δίνω ζωή, της βάζω υπότιτλους και χρώμα για να γίνει μια ομαλή ευχαρίστηση, δεν υπάρχει φταίξιμο ή πρόθεση, η αρρώστια φταίει. Δεν είναι τα γεγονότα που πικραίνουν τη ζωή των ανθρώπων. Είναι ο τρόπος που οι άνθρωποι μεταφράζουν αυτά τα γεγονότα. Η κατάλληλη θεώρηση των πραγμάτων αλλάζει την ψυχική μου κατάσταση. Η φύση των πραγμάτων κρίνεται με την εσωτερική διάθεση της ψυχής. Μελετώ κάθε αλλαγή συμπεριφοράς του αγαπημένου μου προσώπου και προσπαθώ να βρω την αιτία που προκάλεσε την αλλαγή αυτή, αν είναι κάτι παροδικό ή χειροτέρεψη της κατάστασης. Οι εμπειρίες των φροντιστών είναι ακριβώς τόσο μοναδικές όσο και οι άνθρωποι που εμπλέκονται. Κάθε φροντιστής έχει διαφορετικές ανάγκες, συναισθήματα, προκλήσεις και ανταμοιβές. Και κάθε μέλος της οικογένειας σε σχέση με τη φροντίδα του φροντιστή είναι μοναδικό και επηρεάζει τις προσδοκίες και τη συνολική εμπειρία του φροντιστή. Χρειάζεται υπομονή και επιμονή. Δεν την αποκλείω από συζητήσεις και αποφάσεις. Μερικές φορές πηγαίνω με τα νερά της. Διατηρώ την αυτονομία της. Φαίνομαι ελαστικός στις αποτυχίες της. Προσπαθώ να μπω εγώ στο δικό της νοητικό κόσμο μιας και αυτή δεν μπορεί να μπει στο δικό

μου. Δεν επιμένω. Χρειάζεται ενίσχυση, ασφάλεια. Ξέρω πως παρά την Άνοια, είναι ένα άτομο με αισθήματα και της φέρομαι με σεβασμό, αξιοπρέπεια και αγάπη. Κι αν συχνά ξεχνάει, δεν πειράζει, η δική μου μνήμη φτάνει και για τους δυό μας…

“Την θυμάμαι πάντα Μεγάλο Σάββατο πρωί να μπαίνει στο σπίτι ψηλή, φουριόζα και αποφασιστική. Με το μαλλί στην τρίχα να αναδίνει μια μυρωδιά από λακ και τη ζέστη του σεσουάρ ακόμα στο σβέρκο της. Είχε σηκωθεί σχεδόν αξημέρωτα για να τρέξει στο κομμωτήριο και να πιάσει πρώτη σειρά. Φουριόζα. Μια και στο σπίτι την περίμεναν ένα σωρό δουλειές.

Όταν τέλειωνε με το κομμωτήριο, επέστρεφε στο σπίτι μας. Ετοιμοπόλεμη. Αρματωμένη με βελόνες, οπλισμένη με κοφτερά μαχαίρια, έτοιμη να ριχτεί στο πεδίο της μαγειρίτσας και να κερδίσει τη μάχη θριαμβευτικά. Όλες οι προετοιμασίες του Πάσχα ήταν για τη μαμά μου μικρές προκλήσεις και επαναλαμβανόμενες μάχες που έπρεπε να κερδηθούν.

Όλη τη Μεγάλη Εβδομάδα τη θυμάμαι να μπαινοβγαίνει στον μπακάλη και την εκκλησία. ‘Η να στέκεται άγρυπνος φρουρός μπροστά στο φούρνο της κουζίνας. Καμιά φορά με έπαιρνε μαζί «κάτω στην Αθήνα» για το μαχλέπι. Αγόραζε το μαχλέπι για τα τσουρέκια από έναν συγκεκριμένο προμηθευτή και κανέναν άλλο – όσο θυμόταν τον εαυτό της. Τότε που ακόμα θυμόταν τον εαυτό της.

Όλη τη Μεγάλη εβδομάδα, έτρεχε πάνω κάτω και μαζί και εμείς τα παιδιά,  οι δυο γιαγιάδες, ο παππούς, ο μπαμπάς. Έδινε οδηγίες στους άντρες να της φέρουν αυτό και εκείνο από την κρεαταγορά και τη λαϊκή. Έδινε οδηγίες στις γυναίκες για την πάστρα του σπιτιού. Κυνηγούσε εμάς να τηρήσουμε τη νηστεία. Και εκείνη ακούραστη έπλαθε τα λαμπριάτικα κουλούρια μας, έβαφε τα αυγά μας, σηκωνόταν στις 4 το πρωί για τα τσουρέκια μας. Το έλεγαν όλες οι γειτόνισσες και οι θείες: ότι έφτιαχνε τα πιο αφράτα τσουρέκια. Αλάνθαστα αφράτα. Κάθε χρόνο, κάθε Πάσχα. Και μοσχομυριστά. Κουκισμένα με εκείνες τις λεπτές φετούλες από αμύγδαλο.

Τότε που η μαμά μου ήταν  πιο νέα και εγώ πιο μικρή. Η Μεγάλη Εβδομάδα ήταν νομίζω η αγαπημένη της όλου του χρόνου. Η καπατσοσύνη που έδειχνε στο σπίτι, αν και εργαζόμενη γυναίκα, με έκανε να νιώθω ότι ζούμε κάτι το ιδιαίτερο, ότι ετοιμαζόμασταν για μια πραγματικά μεγαλειώδη Λαμπρή.

 

Τότε που η μαμά μου ήταν νέα.

Πριν τέσσερα χρόνια ακόμα, μας ανακοίνωσε ότι δεν θα έφτιαχνε τσουρέκια, γιατί ήταν “κουραστική δουλειά”. Η αλήθεια ήταν, όμως, ότι είχε ξεχάσει πώς να τα φτιάχνει και δυσκολευόταν να εκτελέσει τη συνταγή. Τη διάβαζε, την καταλάβαινε όμως τη στιγμή που έπαιρνε τα μάτια της από το τετράδιο οι οδηγίες και οι δοσολογίες είχαν χαθεί από τη μνήμη της.

 

Μας είπε πως θα βάψει μόνο αυγά. Ωστόσο οι τρεις ντουζίνες αυγά έμειναν μαζί με την κόκκινη μπογιά πάνω στον πάγκο της κουζίνας και …μετά το Πάσχα.

Ενίοτε ρωτούσε : “Μα ποιος θα τα φάει όλα αυτά τα αυγά;” Και την ίδια στιγμή τους γύριζε αδιάφορα την πλάτη. Σε λίγο η ίδια ερώτηση, η ίδια αδιαφορία. Ξανά και ξανά. Μέχρι που μια μέρα εκνευρισμένος ο πατέρας μου τα πήρε και τα πέταξε. Μαζί και την μπογιά.

Όσο προχωρούσε η άνοια τόσο διέγραφε η μνήμη της το τελετουργικό της Μεγάλης Εβδομάδας και τις προετοιμασίες του Πάσχα.

Πριν τέσσερα χρόνια ακόμα είχε πάει μόνη της στον Επιτάφιο. Επέστρεψε λίγο πανικόβλητη στο σπίτι. Βέβαια τότε μπορούσε ακόμα να βρει το σπίτι, όταν έβγαινε μόνη της έξω. Τώρα δεν μπορεί.

Τον επόμενο χρόνο την πήγα εγώ στον Επιτάφιο και την Ανάσταση. Μπορούσε ακόμα να ψάλλει και το «Χριστός Ανέστη». Ο σκληρός δίσκος της μνήμης δεν είχε παντελώς καεί…

Πέρσι, ακολουθήσαμε μόνο το τελετουργικό της Μεγάλης Παρασκευής. ‘Ηταν για εκείνη μια ωραία βόλτα μέσα στη νύχτα, με ανθρώπους να «τραγουδούν», κρατώντας κεριά. Και κανένα θρησκευτικό συναίσθημα. Στην Ανάσταση δεν πήρε μέρος. Τα βραδινά χάπια τής φέρνουν υπνηλία. Καλύτερα. Να κοιμάται για μερικές ώρες βαθιά.

Φέτος, της είπα να κάνουμε τσουρέκια και να βάψουμε αυγά. Να πάμε στον Επιτάφιο “εκεί που τραγουδάν οι άνθρωποι με κεριά”. Της το έλεγα ολόκληρη τη Μεγάλη Εβδομάδα. Αντίδραση μηδέν. Το βλέμμα χαρούμενο λόγω της αναμενόμενης βόλτας. Αλλά μέσα του σκοτεινό και απλανές. Δεν καταλάβαινε τι εννοούσα.

Όχι πως είναι σε κατάσταση κατατονική μετά από σχεδόν δέκα χρόνια άνοιας. Ακόμα και σήμερα είναι “πρώτη στο πόδι”, στις βόλτες που κάνουμε ενίοτε στην παραλιακή. Απλά, όλες οι Μεγάλες Εβδομάδες, όλες οι “Αναστάσεις του Κυρίου” που έζησε στα 80 της χρόνια, έσβησαν εντελώς από τη μνήμη της.

Η άλλοτε ψηλή, φουριόζα και αποφασιστική νοικοκυρά δεν υπάρχει πια. ‘Ενα κουβαράκι είναι τώρα που θα το δεις συχνά γερμένο σε μια πολυθρόνα. Ωστόσο, αν της δώσει μια συνταγή για τσουρέκια μπορεί ακόμα να σου τη διαβάσει. Απλά δεν καταλαβαίνει τι είναι τα τσουρέκια ή τι λένε οι οδηγίες.

caregiving 2Όλοι εμείς που φροντίζουμε κάποιον που πάσχει από οποιαδήποτε μορφή Άνοιας μπορούμε να μιλούμε

ώρα για τα πάμπολλα προβλήματα που κοστίζει αυτή η αρρώστια στις ζωές μας. Και στο τέλος κάθε τέτοιας διήγησης, ένα πικρό χαμόγελο ζωγραφισμένο στο πρόσωπό μας μοιάζει μάλλον αναπόφευκτο. Στιγμές, θα ’ταν ίσως και αφύσικο να μην οικτίρουμε την τύχη μας για όσα περνάμε στο πλευρό του αγαπημένου μας προσώπου. Θέλει συχνά γενναιότητα για να συνεχίσει κανείς. Θέλει πολλά ακόμα.

Χρειάζεται καλοσύνη, ευγένεια, μεγαλοψυχία, τρυφερότητα, αγώνας, επιμονή, επιείκεια, υπομονή, θυσίες, αντοχή… Χίλια δυο! Όλα όσα χωράει αυτή η τεράστια λέξη που τη λένε «αγάπη». Θέλει, με λίγα λόγια, όσα χρειαζόμαστε όλοι μας απ’τους άλλους.

Αν κάτι χρωστάει καθένας μας στον ασθενή του είναι, νομίζω, αυτή η ευκαιρία που μας δίνει, να μάθουμε ν’ αγαπάμε αληθινά. Να προσφέρουμε, με αντάλλαγμα ένα χαμόγελο. Να εκτιμούμε της μιας στιγμής τα δώρα. Άνοια: Μια ανεπανάληπτη, μοναδική εμπειρία ζωής! Είναι σχεδόν αδύνατο να αποτυπώσει κανείς με λέξεις το συναίσθημα όταν αρχίζει να ανακαλύπτει πως ότι νόμιζε για ασχήμια είναι στην πραγματικότητα ομορφιά. Άλλωστε, δε συμβαίνει πολλές φορές στη ζωή να νοιώσει ο άνθρωπος την αγάπη στην καθαρή της μορφή. Να τη διαχειριστεί σωστά και να ξημερώνει μαζί της την κάθε του μέρα.

Συνήθως, μπερδεύουμε την αγάπη με άλλες λέξεις που της μοιάζουν, που μας τη θυμίζουν. Συχνά, βέβαια, πείθουμε τον εαυτό μας πως την έχουμε κατακτήσει. Κι αυτό γιατί, κατά τη γνώμη μου, τη χρειαζόμαστε όλοι πάρα πολύ. Δεν μπορώ να σκεφτώ άλλες σχέσεις πέραν ίσως της σχέσης του γονιού με το παιδί του που να πραγματώνουν την έννοια της αγάπης στο βαθμό που αυτή μπορεί να αναπτυχθεί ανάμεσα σε έναν ασθενή μη αναστρέψιμης πάθησης και στο κοντινότερό του πρόσωπο.

Πιστεύω πως μια από τις μεγάλες δυσκολίες που αντιμετωπίζουμε οι φροντιστές ασθενών με άνοια είναι η δυσκολία μας να χειριστούμε το τεράστιο φορτίο αγάπης που συνο δεύει τη νόσο. Έστω κι αν σπάνια την αναλογιζόμαστε, καθώς οι καθημερινοί άθλοι την καταχώνουν στα βάθη του νου. Κι αυτό, δεν είναι παράξενο. Αν χρόνια ολόκληρα ένας άνθρωπος ζει με την ψευδαίσθηση της αγάπης και κάποια ώρα αυτή εγκατασταθεί απρόσκλητη στη ζωή του, αν μη τι άλλο θα δυσκολευτεί πολύ να προσαρμοστεί στις απαιτήσεις της. Και προφανώς θα χρειαστεί τότε βοήθεια. Θα πρέπει να μάθει κατ’ αρχήν να την αναγνωρίζει. Να την αποκαλεί με το σωστό της όνομα. Να τη διακρίνει μέσα σε κάθε ένα από τα διαδικαστικά προβλήματα του τεράστιου, ολοκαίνουργιου σωρού. Να την αποδεχθεί. Να την κάνει δική του. Να κατορθώσει να την κρατήσει. Να τη μοιραστεί, χωρίς να του σκορπίσει. Δεν είναι απλή υπόθεση η αγάπη! Είναι πολύτιμη, αλλά διόλου απλή. Στην αρχή μπερδεύεσαι, τη λες «αρρώστια», «αγωνία», «βάρος», «εγκλωβισμό», «κατάντια», «δυστυχία», «θλίψη», «οδύνη», «απελπισία», «συμφορά», «απόγνωση», «μοίρα κακιά»…Εγώ, είχα την τύχη να βοηθηθώ πολύ με τούτο το μεταμφιεσμένο κουβάρι. Οφείλω γι’ αυτό να ευχαριστήσω όλους, έναν-έναν προσωπικά, στο Κέντρο Ημέρας της Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συναφών Διαταραχών. Ευχαριστώ λοιπόν όσους εργάζονται καταθέτοντας την ψυχή τους στο Κέντρο, για την αδιάκοπη υποστήριξή τους. Ευχαριστώ βέβαια τόσο εκείνους, όσο και τους υπόλοιπους ασθενείς και τους φροντιστές τους για την ανεκτίμητη προσφορά τους προς τη μητέρα μου. Ακόμα περισσότερο όμως, τους ευχαριστώ όλους τους γιατί αποτελούν για μένα ίσως το πιο ουσιώδες:

μια υπέροχη ομάδα ανθρώπων που καθημερινά μου υπενθυμίζει το αληθινό όνομα της άνοιας.

caregiving3Ο πατέρας μου, ο Κώστας, υπέφερε από αγγειακή άνοια, κατάθλιψη και παρκινσονικά συμπτώματα. Η κατάθλιψη φαίνεται να είχε μια άμεση αρνητική επίδραση στην άνοια. Γι’ αυτόν τον λόγο προσπαθούσα να κάνω τις μέρες του ευχάριστες, αν και αντιμετώπιζα προβλήματα από διάφορες πλευρές.

Η μητέρα μου, η κύρια φροντιστρια, ήταν στο πλευρό του 24 ώρες ημερησίως. Ήθελε να κάνει ό,τι μπορούσε για αυτόν και δεν ένιωθε καλά να της προσφέρει  βοήθεια κάποιος ‘ξένος’.  Μετά από δυο χρόνια, η κατάσταση της υγείας της και η κούρασή της από τη φροντίδα του πατέρα μου δεν της άφησαν άλλη επιλογή. Ο σύζυγός μου και εγώ ήμασταν μαζί τους κάθε βράδυ και αρκετά Σαββατοκύριακα ,προσφέροντάς τους βοήθεια και συντροφιά. Προσλάβαμε και απολύσαμε πολλούς  φροντιστές μέχρι να βρούμε την κατάλληλη, με την οποία και πέρασε τους 5 τελευταίους μήνες της ζωής του.

Ο πατέρας μου μας άφησε τον περασμένο Ιούλιο σε μια ιδιωτική κλινική και οι εμπειρίες μας εκεί μας έκαναν να συνειδητοποιήσουμε πόσο σημαντικό είναι να υπάρχει εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας για την αντιμετώπιση ατόμων που πάσχουν από άνοια. Η φροντίδα του πατέρα μου δεν ήταν πρόβλημα για μένα, γιατί ήταν κομμάτι της αγάπης μου γι’ αυτόν. Στην πραγματικότητα ήταν μια πρόκληση για μένα να δημιουργήσω τις κατάλληλες συνθήκες, για  να δω ένα χαμόγελο στο πρόσωπό του αντί για τη θλιμμένη του έκφραση. Η δυσκολίες που αντιμετωπίζαμε προερχόντουσαν από επαγγελματίες υγείας, φροντιστές και τη μητέρα μου. Οι γιατροί συνήθιζαν να λένε ότι είναι ανοϊκος- τι περίμεναν, όμως ; Οι φροντιστές που προσλαμβάναμε δε γνώριζαν αυτήν τη νόσο.

Επεδίωξα να προσλάβω έναν εκπαιδευμένο νοσοκόμο, αλλά δεν κατόρθωσα να βρω Έτσι, προσλάβαμε ένα φροντιστή με εμπειρία στην φροντίδα ηλικιωμένων και καλές συστάσεις. Ο Παύλος ήταν ευγενικός και φρόντιζε την καλή υγιεινή του πατέρα μου. Του διάβαζε και έβαζε απαλή μουσική. Προσπαθούσε να κρατήσει την επικοινωνία μαζί του και να τον κινητοποιεί. Ένιωσα ανακούφιση βλέποντας κάποιες θετικές αλλαγές πάνω του. Καθώς ο χρόνος περνούσε, η μητέρα μου άρχισε να δυσαρεστείται με τον Παύλο και υπήρχε ένταση στο σπίτι. Μπορεί να ένιωθε απειλή ή τύψεις που κάποιος άλλος άνθρωπος φρόντιζε το σύζυγό της. Η οικογένεια , όμως και όλοι οι άλλοι φροντιστές οφείλουν να συνεννοούνται και να συνεργάζονται για την καλύτερη δυνατή φροντίδα του ασθενούς. Ίσως να είναι οι γιατροί αυτοί που πρέπει να ενθαρρύνουν την οικογένεια για να δεχθεί εξωτερική βοήθεια για την καλύτερη δυνατή φροντίδα του ασθενούς.

Ο Παύλος έφυγε ένα χρόνο αργότερα. Η ζωή μου έγινε κόλαση. Προσπαθούσα πολλούς μήνες να τον αντικαταστήσω. Χρησιμοποίησα ιδιωτικά πρακτορεία , κυβερνητικές κοινωνικές υπηρεσίες, αλλά όλοι μου έστελναν  αλλοδαπές κυρίες χωρίς εκπαίδευση που υποστήριζαν ότι γνώριζαν τη δουλειά τους και με την πρώτη δυσκολία τα παρατούσαν. Πρέπει να αλλάξαμε δέκα γυναίκες μετά τον Παύλο. Πολλές φορές ανησυχούσα για τις συνέπειες που είχαν οι αλλαγές τόσων φροντιστριών στον πατέρα μου. Όταν τον καθάριζαν, καταλάβαινα ότι ντρεπόταν. Η διατήρηση της αξιοπρέπειας του ανοϊκου ασθενούς είναι πρωταρχικής σημασίας. Η σταθερότητα είναι επίσης απαραίτητη για την ευχαρίστηση του. Θέλαμε ένα συνδυασμό νοσοκόμας και φροντίστριας. Το κόστος για νοσοκόμα πλήρους απασχόλησης ήταν μεγάλο και σκεφθήκαμε ότι θα το χρειαζόμασταν αργότερα. Σε κάποια στιγμή προσπάθησα να ζητήσω επίδομα από το κράτος, απ’ τη στιγμή που ο πατέρας μου ήταν ανάπηρος και βετεράνος, αλλά δεν κατάφερα τίποτα.

Σχεδόν μέχρι το τέλος ο πατέρας μου είχε τα ‘λογικά’ του. Έλεγε ότι φοβόταν ότι έχανε το μυαλό του. Του θυμίζαμε κάθε μέρα ότι τον αγαπάμε και ότι δεν ήταν μόνος του. Του έλεγα για το Θεό και ότι πάντα τον φρόντιζε και αυτό φαινόταν να τον ευχαριστεί. Πιστεύω ότι είναι σημαντικό να θυμίζεις σε αυτούς τους ασθενείς την πνευματικότητά τους και ότι δεν είναι μόνοι τους.

Τον περασμένο Ιουνίου, μετά από 6 μήνες με μικρά εγκεφαλικά επεισόδια, λιποθυμίες και μια εισαγωγή στο νοσοκομείο και μετά από μήνες προσπαθειών να βρω έναν κατάλληλο άνθρωπο για να τον φροντίζει, σταμάτησα συνειδητοποιώντας ότι δεν είχα τον έλεγχο της κατάστασης. Αποφάσισα να αφήσω το Θεό να φροντίσει και μετά από μερικές εβδομάδες, ως εκ θαύματος, μια αξιαγάπητη  Ουκρανή κυρία κυριολεκτικά βρέθηκε έξω από την πόρτα μας. Η μητέρα μου και ο πατέρας μου αμέσως την συμπάθησαν. Ο πατέρας μου την ερωτεύτηκε. Πιθανότατα να του θύμιζε κάποιο αγαπημένο πρόσωπο. Το όνομά της ήταν Βαλεντίνα και ακόμη σε κάποιες περιπτώσεις της τραγουδούσε το τραγούδι «Αχ! Βαλεντίνα».

Η Βαλεντίνα έκανε ότι η κοινή λογική όριζε για να νιώσει κάποιος καλά. Ο πατέρας μου έζησε τους τελευταίους μήνες ευτυχισμένος από την προσοχή που λάμβανε. Αν και η Βαλεντίνα κρατούσε ημερολόγιο για τη χορήγηση των φαρμάκων, τον έλεγχο της πίεσής του και των επισκέψεων στην τουαλέτα, δεν ήταν εκπαιδευμένη για να καταλάβει τα σημάδια της εξελικτικής πορείας της νόσου και δεν κατάφερε να με ενημερώσει εγκαίρως για τις εξελίξεις. Για παράδειγμα, δεν μου είπε ότι είχε πρόβλημα να καταπιεί όταν ξυπνούσε και ότι δεν έπαιρνε ένα πρωινό φάρμακο. Τότε ρωτήσαμε τον παθολόγο, ο οποίος μας είπε να χρησιμοποιούμε σύριγγα από το πλάι του στόματος, ενώ καθόταν στο κρεβάτι. Αργότερα η Βαλεντίνα μας εξήγησε ότι όταν το έκανε αυτό, ο πατέρας μου φαινόταν να λιποθυμάει και έτσι το έκανε ενώ ήταν ξαπλωμένος με αποτέλεσμα να πάθει εισρόφηση. Επιπλέον, δε γνώριζε να παρατηρεί την αυξημένη ευερεθιστότητα, τον αποπροσανατολισμό, τις παραισθήσεις ή τον υπερβολικό ύπνο, που αποτελούν συμπτώματα της νόσου.

Όσον αφορά την ιατρική περίθαλψη από νευρολόγους, καρδιολόγους μέχρι ουρολόγους και οδοντίατρους δοκιμάσαμε πολλούς για να βρούμε αυτούς που έδειχναν ευαισθησία για την κατάστασή του. Οι καλοί γιατροί ήταν αυτοί που μπορούσαν να επικοινωνήσουν μαζί του. Ο πατέρας μου ήταν εύκολος ασθενής γιατί εμπιστευόταν και σεβόταν τους γιατρούς. Ήμασταν ικανοποιημένοι από τη ιατρική φροντίδα που λάμβανε. Μόνο για τον τελευταίο χρόνο έχουμε κάποια παράπονα και παρατηρήσεις.

Τέσσερις μήνες πριν το θάνατό του, ενώ βρισκόταν στο τελευταίο στάδιο, χωρίς να μπορεί να περπατήσει ή να σηκωθεί από το κρεβάτι, ένας νεαρός οδοντίατρος προθυμοποιήθηκε να τον επισκεφτεί για να του κάνει μια εξαγωγή. Διάλεξα μια ώρα που ήξερα ότι ήταν περισσότερο κινητοποιημένος,  3-5 το μεσημέρι. Ο γιατρός κατάφερε να κάνει μια πολύ καλή δουλειά, κρατώντας τον ασθενή ήσυχο και χρησιμοποιώντας μικρές προτάσεις για να τον καταλαβαίνει. Φυσικά έχει σημασία που ο πατέρας μου ήθελε να βγάλει εκείνο το δόντι.

Κατά τη διάρκεια των επισκέψεων στην κλινική, οι νοσοκόμες δεν πρόσεχαν πως τον κρατούσαν και επειδή ο πατέρας μου είχε πληγές στο σώμα , ούρλιαζε από πόνο. Στην τελευταία επίσκεψη, έδειξα στο προσωπικό  τις πληγές και τους είπα ότι έχει άνοια. Προς μεγάλη μου έκπληξη δεν έκανε καμιά διαφορά.. Αντιμετωπίσαμε μια αδιαφορία που ποτέ δε μπορούσαμε να φανταστούμε. Μέχρι αυτήν τη μέρα, αν και ενδιαφερθήκαμε να μάθουμε τι προκάλεσε τα προβλήματά του και το εγκεφαλικό του, ποτέ δεν μας εξήγησαν. Μας έλεγαν ότι είναι ηλικιωμένος και ότι αυτό έπρεπε να το περιμένουμε. Νιώσαμε ότι οι ανάγκες οι δικές μας και του πατέρα μας αγνοήθηκαν και το πληρώσαμε αυτό οικονομικά και συναισθηματικά.

Θα έπρεπε να υπάρχει κάποιος νόμος που να επιτρέπει στον βασικό φροντιστή να βρίσκεται στο πλευρό του ασθενούς καθ’ όλη τη διάρκεια των ιατρικών εξετάσεων για προφανείς λόγους.

Συμπερασματικά, φαίνεται ότι οι προθέσεις όλων ήταν καλές, αλλά το αποτέλεσμα ήταν άστοχο, επειδή δεν είχαν την κατάλληλη εκπαίδευση. Είναι λυπηρό να βλέπεις ότι οι ηλικιωμένοι πολίτες είναι τελευταία προτεραιότητα στην λίστα της υγείας και της κοινωνικής πρόνοιας. Αυτό επιδεινώνεται με την παρουσία κάποιας νόσου, όπως είναι η άνοια. Είναι ειρωνικό γιατί όλοι θα γίνουμε ηλικιωμένοι κάποια μέρα. Είναι για το συμφέρον μας να φροντίσουμε αυτοί οι ασθενεις να έχουν σωστή περίθαλψη.

από την Denine • 26 Αύγουστος 2013 •

caregiving 4(Η παρακάτω είναι μια χαλαρή παράφραση μιας συνομιλίας που είχα με τη γιαγιά μου.)

“Κανόνας # 1” Η γιαγιά είπε με έμφαση. “Μη με πιέζεις. Θα πάω εκεί. ”

Ήμασταν στο τραπέζι και παίρναμε πρωινό, μιλώντας για την επικείμενη επίσκεψή μου στην Δομινικανή Δημοκρατία. Είχα ήδη κάνει την προετοιμασία της γιαγιάς μου για αυτό το ταξίδι στις τελευταίες μέρες, υπενθυμίζοντάς της ότι θα πήγαινα εκεί μόνο για μια εβδομάδα.

“Ποιος θα αναλάβει τη φροντίδα μου, ενώ θα είσαι έξω;” ρώτησε. Ήμουν ευχαριστημένη να μην ακούω κανέναν φόβο στη φωνή της, απλά την περιέργεια. “Ποιος θα είναι στην ομάδα σου;”

Γέλασα. “Η ομάδα μου; Εννοούσες, την ομάδα σου, δεδομένου ότι θα φροντίσουνε εσένα;”

“Όχι, εννοώ την ομάδα σου, γιατί εσύ είσαι αυτή που βάζει τον καθένα στη θέση του.”

Εμείς αξιολογήσαμε το εβδομαδιαίο πρόγραμμά της στον λευκό πίνακα. “Ποιος έρχεται σήμερα;” την ρώτησα.

“Μμμμμ … ο Eric. Ποιος είναι αυτός πάλι; ”

“Ο Derrick,” την διόρθωσα.

“Ω, σωστά! Ο Derrick. Τον ξέρω. Αυτός είναι ο ανιψιός μου“, είπε με περηφάνια.

“Περίπου! Εγώ ποια είμαι ;”

“Είσαι η ανιψιά μου … όχι περίμενε, είσαι η εγγονή μου. Έτσι ο Derrick είναι ο εγγονός μου.”

“Σωστά”, επιβεβαίωσα. “Έρχεται σήμερα. Αυτός θα σε φροντίσει τις δυο πρώτες μέρες. Μου τηλεφώνησε την άλλη μέρα, είπε ότι πραγματικά ανυπομονεί να περάσει κάποιο χρόνο μαζί σου”.

Εκείνη με κοίταξε με περίσκεψη. “Ναι, αλλά δεν ξέρει για το μπάνιο ”, είπε, σε αναφορά στο μπάνιο πού της κάνω.

“Είναι η αλήθεια, αλλά δεν θα χρειαστείς ένα ντους, όταν ο ίδιος είναι εδώ. Αυτός θα είναι εδώ ακριβώς μια ημέρα και μισή, και στη συνέχεια …” ελέγξαμε το πρόγραμμα ξανά.

“Την Παρασκευή”, είπε. “Θα έρθει η μητέρα σου”.

“Σωστό! Και αυτή θα είναι εδώ όλη την εβδομάδα. Και μετά, πριν το καταλάβεις, θα είμαι πίσω! ”

Εκείνη αναστέναξε βαθιά. “Ελπίζω μόνο ότι η μητέρα σου δεν θα με πιέσει. Θέλει πάντα να πηδήξω όταν μου το λέει. Και τότε εγώ ΚΑΤΕΒΑΖΩ ΔΙΑΚΟΠΤΗ και δεν κάνω τίποτα!”

“Γιαγιά” είπα σταθερά. “Πρέπει πάντα να θυμάσαι ότι εγώ περνάω όλη την ημέρα μαζί σου, και έχω μάθει πόσο γρήγορα κινείσαι. Η μαμά το μαθαίνει σιγά σιγά και έχει βελτιωθεί πολύ σε αυτό. Αλλά πρέπει να κάνεις υπομονή, ακριβώς όπως περιμένεις να κάνει υπομονή και αυτή με εσένα.”

“Δεν έχω καμία υπομονή. Αυτή η ασθένεια την πήρε όλη.”

Της έδωσα μια αυστηρή ματιά. “Ακριβώς επειδή είσαι άρρωστη, δεν σημαίνει ότι δεν μπορείς να είσαι καλή.”

Έμεινε ήσυχη.

“Πρέπει ακόμα να συμπεριφέρεσαι σωστά με τους ανθρώπους”, τόνισα.

“Το ξέρω, έχεις δίκιο. Γι ‘αυτό δεν είπα τίποτα. Ξέρω πώς να κλείσω το στόμα μου όταν κάνω λάθος.”

Γέλασα δυνατά.

Εκείνη αναστέναξε. “Ελπίζω ότι όλα θα πάνε καλά, ότι οι άνθρωποι θα καταλάβουν πώς να με φροντίσουν.”

Ήταν τότε πού είχα την ιδέα για τους κανόνες της γιαγιάς. Έβγαλα το κινητό μου και άνοιξα την εφαρμογή Σημειώσεις. “Εντάξει, ποιοι είναι μερικοί κανόνες που έχεις για την ομάδα μου;” την ρώτησα.

“Κανόνας # 1,” Η γιαγιά είπε με έμφαση. “Μη με πιέζεις. Θα πάω εκεί.”

Εμείς ποτέ δεν πήγαμε πέρα από αυτόν τον πρώτο κανόνα. Και υποψιάζομαι ότι είναι όλες οι ανάγκες της γιαγιάς, οι οποίες αποτελούνται από κάποια στοιχεία σχετικά με τη φροντίδα της. Εκτύπωσα τον κανόνα σε έντονη γραφή και τον τοιχοκόλλησα στη κρεβατοκάμαρα της.

Μιλήσαμε για άλλα πράγματα, όπως τι σκέφτηκε για τον καινούριο οικογενειακό της φροντιστή. “Είναι εντάξει … αλλά αυτό είναι πραγματικά το μόνο που μπορώ να πω γι’ αυτήν.”

Με ρώτησε αν κουράστηκα από τη φροντίδα της. “Ναι,” είπα. Μου έδωσε μια πληγωμένη ματιά. “Δεν κουράστηκες ποτέ από τη φροντίδα των παιδιών σου όταν ήταν μικρά;” Εκείνη κούνησε το κεφάλι. “Λοιπόν μερικές φορές έχω κουραστεί από τη φροντίδα σου. Και μερικές φορές θα έχεις κουραστεί από μένα όταν σου έλεγα τι πρέπει να κάνεις. Αλλά δεν πειράζει, γιατί αγαπιόμαστε και κανένας από μας δεν θα πάει πουθενά.” “Και αυτό το εκτιμώ“, είπε. “Αλλά νομίζω ότι θα έπρεπε να ζητήσεις κάποια βοήθεια ώστε να μην κουραστείς πολύ”. Συμφωνήσαμε.

Λίγο πριν την βοηθήσω να μπει στο κρεβάτι της για έναν πρωινό ύπνο, με κοίταξε και μου είπε. “Θα ήθελα να σου δώσω κάποια χρήματα για το ταξίδι σου.” Το σκέφτηκε για μια στιγμή. “Έχω κάποια χρήματα;”

“Ναι, γιαγιά, έχεις την χρήματα σε αφθονία”, εγώ την καθησύχασα, υπερβάλλοντας λίγο. “Αλλά κάνε μου μια χάρη, να τα κρατήσεις για μένα μέχρι όταν γυρίσω ώστε να μπορέσω να αγοράσω κάποια ρούχα για τον χειμώνα.” Θέλω να συνεχίσω να την καθησυχάσω ότι θα γυρίσω πίσω, και ότι έχουμε τον χειμώνα και πολλές περισσότερες περιπέτειες μπροστά μας.

“Εντάξει, ας το κάνουμε τότε. Θα μιλήσω με τον θείο σου για να πάρει κάποια χρήματα από την τράπεζα”.

Γνωρίζοντας ότι δεν θα θυμηθεί τη συνομιλία μας όταν ξυπνήσει, εγώ απλά απάντησα, “Ευχαριστώ γιαγιά”.

Με την ευγενική παραχώρηση