Il DVD ‘Affrontare la Demenza’ si compone originariamente di 7 capitoli. In questa pagina ne sono disponibili 6: capitolo 1, 3, 4, 5 e 6. Puoi scegliere quali capitoli consultare e quando. Puoi guardarli nell’ordine in cui li presentiamo o in qualunque altro – scegli cosa fa per te. Alcuni capitoli potrebbero risultare più importanti per certe fasi del percorso di cura piuttosto che per altre – se non ti senti pronto ad affrontare un certo capitolo ora, puoi scegliere di aspettare e vederlo quando meglio credi. 

Tutti i video e le trascrizioni che seguono includono riferimenti al Sistema Sanitario Nazionale scozzese. Il Sistema Sanitario Nazionale scozzese, un gruppo di lavoro specializzato e Alzheimer Scotland hanno sviluppato questi materiali per fornire supporto e informazioni utili ai Caregiver scozzesi.

Video 1  

Traduzione e trascrizione del video Affrontare l’impegno di Cura

Ben arrivato! I video che seguono sono dedicati alle persone assistono un proprio caro che soffre di demenza grave o moderata. Potrai ascoltare i racconti di altri Caregiver e trovare consigli pratici per assistere il tuo caro e ricevere aiuto.

Esistono diversi tipi di demenza, ognuno differente dall’altro, perciò ricorda, non tutto quello che troverai riguarda te e il tuo caro, ma se e quando ti troverai di fronte a situazioni simili sarai pronto ad affrontarle.

Le reazioni emotive 

Penso che prendersi cura di una persona che ami veramente affetta da una malattia come questa sia davvero, davvero difficile. A volte, sentivo mia madre allontanarsi da me a poco a poco, diventava sempre più difficile mantenere un contatto con lei. Poi ci sono volte in cui le difficoltà sembrano alleggerirsi. Ricordo un Natale in cui mia madre era a casa con noi. Scambiò mio marito, che conosce da più di 20 anni, per l’autista, disse “L’autista è molto gentile!“. In questi momenti non puoi far altro che ironizzare e andare avanti.”

Penso che il momento più duro con Andrew fosse stato quello della diagnosi. Nessuno poteva crederci. Non riesci a crederlo, lui stesso non ci credeva, “non c’è nulla di sbagliato in me” diceva. Ti trovi a dover tentare di gestire la situazione. Non mi sono sentita mai così sola nella mia vita. Improvvisamente tutto il mondo stava cambiando intorno a me, lui stava cambiando; notavo cose a cui non riuscivo a dare spiegazione. Poi gli operatori e gli assistenti hanno iniziato ad insegnarmi come gestire le situazioni e man a mano le cose si facevano più chiare. Fino a quel momento ero davvero sola.”

Mi diverto quando vado a trovare Betty. Lei è molto contenta di vedermi. Tiene sempre le mie mani tra le sue. Betty sembra rinascere quando sono con lei. Non vede l’ora di mangiare il pan di spagna che le porto. Uno spuntino dolce per conversare e fare quattro risate insieme.Ma quando la lascio per tornare a casa, Betty cambia e diventa malinconica. Quando viene lasciata tutta sola, Betty si sente abbandonata e si rattrista. Vorrebbe avermi con lei in ogni momento, 24 ore al giorno. Ha bisogno di compagnia, di ridere e giocare. Senza di me lei sarebbe davvero sola.

Mio padre aveva circa ottant’anni quando ricevette diagnosi di Malattia di Alzheimer. Anche mia madre era anziana ed era abbastanza difficile per lei adeguarsi alla progressiva perdita di memoria e di autonomie di mio padre, al fatto che lui stesse diventando sempre più dipendente da lei. Ecco perchè, io e mia sorella dovemmo, non solo supportare nostro padre, ma anche nostra madre nel prendersi cura di lui.Penso che una delle cose belle per mio padre, quando cominciò ad essere meno consapevole del mondo intorno a lui, fu diventare più capace di godere dei piccoli attimi della sua vita.Trascorrevamo piacevoli momenti semplicemente ridendo di banalità, apprezzando di uscire all’aria aperta, incontrando persone che conosceva, semplici cose insomma.Poi amava cantare ed era bello vedere quanto lo rendeva felice farlo.Diceva “la sai questa?” e si buttava nella stessa canzone per decine di volte in un giorno. Era così bello vederlo divertirsi così. Un episodio che ci divertì molto riguarda una gita a Lomond Shores con gli assistenti sociali. Tutti guardavamo le papere del lago quando mio padre, divertito, inizio a ridere chiassosamente; le persone attorno a lui cercavano di capire perché stesse ridendo. La sua risata era talmente contagiosa che iniziarono a ridere tutti. Insomma, penso che ovunque andasse, mio padre portasse gioia e allegria.”

I Caregiver provengono dai più disparati percorsi di vita. Alcuni si vedono costretti a lasciare il lavoro e a dover gestire la propria vita con un reddito più basso di prima, altri cambiano casa perché si adatti alle limitazioni del proprio caro. Quando ci si prende cura del proprio compagno o marito e si perde il loro supporto e sostegno potrebbero tornare alla luce questioni irrisolte. In altri casi ci si prende cura di propri cari a distanza e la lontananza alimenta le preoccupazioni.

Diventi esperto ad accorgerti di cambiamenti nella salute del tuo caro che gli altri non riescono a percepire, potresti iniziare a pensare che nessuno ti capisca abbastanza, questo può essere frustrante e può farti sentire solo. E’ ricordare che non si può svolgere il ruolo di Caregiver da soli. Chiedi aiuto sin dai primi momenti. Non nascondere i tuoi sentimenti e le difficoltà. Parla con un amico o con un parente. Ti saprà ascoltare. Oppure rivolgiti ad un professionista, o a qualcuno che può offrirti un supporto spirituale se preferisci.

Ricorda che altri Caregiver attraversano le tue stesse difficoltà, parlare con loro può aiutarti. Esistono gruppi di supporto per Caregiver. Visita la pagina Attività di gruppo e opportunità di sostegno.

Inizialmente i miei amici e la mia famiglia erano molto presenti, poi pian piano mi è sembrato come di vivere in una grande spiaggia desolata. Io ero completamente sola. E’ importante non nascondere la propria situazione. Non c’è nulla di cui vergognarsi. Quando ho iniziato a parlare con i miei amici e con i miei familiari della Demenza, le cose sono cambiate e sono diventata capace di chiedere loro aiuto.”

 

Video 2

Traduzione e trascrizione del video Non trascurare te stesso

Ero molto stressato e la mia famiglia mi ha aiutato molto. Un addetto all’assistenza domiciliare mi disse “hai bisogno di uscire. Perchè non ti rivolgi ad un’associazione per sordi?“. Sono sordo e mi è molto di aiuto per la mia condizione. Vado a giocare a scacchi, che io adoro. Mi aiuta a riposarmi e rilassarmi.”

Decisi di non smettere di lavorare del tutto ma definii, con il mio datore di lavoro, di ridurre l’orario passando ad un part-time. In questo modo, ebbi l’opportunità di dedicare tempo a mia madre e di continuare ad essere motivata e soddisfatta del mio lavoro. Devo ringraziare anche i miei colleghi che mi hanno capita e supportata.”

Ho trovato estremamente utile ritagliare del tempo per me stessa. Facevo lunghe passeggiate, soprattutto nei momenti difficili. Una delle cose più complicate è venire a patti con il fatto che non puoi essere perfetta. Vuoi dare il meglio possibile a tuo marito ma ti trovi con una lunga lista di cose da fare e realizzi che non puoi farle. Allora ti senti incredibilmente in colpa per questo. Non sei perfetta, non puoi fare tutto, non sei un super-eroe che può occuparsi di ogni cosa sempre e al momento giusto. La cosa peggiore è dover fare i conti con questo e capire che non devi sentirtene in colpa.”

Mi sono accorta che se non stavo bene fisicamente, non riuscivo a gestire la situazione di mio marito. Così ho iniziato a fare esercizio fisico, nuoto o bicicletta, mi occupo del mio giardino e mi tengo attiva, perché se riesco a stare meglio fisicamente, sono anche più capace di gestire le situazioni.”

Pianifica regolarmente una pausa. Gli amici, la tua famiglia, i servizi di supporto locale possono aiutarti. Chiedi loro disponibilità e prenderti una pausa, organizza di andare fuori per un weekend, una settimana o più. La sezione Ricevi aiuto del DVD ti aiuterà a capire come fare.

Prova a non isolarti. Spiega la situazione ai tuoi amici e alla tua famiglia.

Prenditi tempo per te stesso. Cosa ti piace fare? Dedicati ogni giorno, anche solo per qualche minuto. L’opuscolo dell’associazione Alzheimer Scotland “Looking after yourself” potrebbe aiutarti.

Tu, la tua famiglia e la malattia

Molte persone affette da demenza passano tempo con i bambini. Parla ai più piccoli della tua famiglia di questa malattia. Aiutali a capire. Permettigli di spiegarlo anche ai loro amici.

Quando eravamo più piccoli eravamo soliti andare in casa di riposo e regalare cartoline di Natale agli anziani. Passavamo del tempo con loro e ascoltavamo le storie dei loro Natali: cosa facevano e dove lo trascorrevano. Anche se passavamo il tempo semplicemente chiacchierando, era molto piacevole per loro soprattutto perché molti non avevano più nessun parente o amico. Era molto gratificante per noi: un momento piacevole”

Occuparsi di qualcuno affetto da demenza determina cambiamenti nelle relazioni familiari. Ci si sente sovraccaricati, qualche volta si ritiene di fare più di quanto sarebbe giusto, ci si sente dimenticati dalla propria famiglia. Parla al resto della tua famiglia. Affrontare apertamente il tema dell’assistenza al tuo caro può essere molto utile. Proponi a qualcun altro di partecipare, ad un amico fidato, un assistente sociale o un medico. La presenza di un ascoltatore neutrale può aiutare a risolvere disaccordi su ciò che è meglio o no fare.

Parlane

Farsi aiutare fin da subito permette di non isolarsi. Può capitarti di pensare che nessuno capisca davvero cosa stai attraversando, ma non allontanarti e non allontanare gli altri. Raccogliere informazioni, punti di vista e trascorrere tempo con altre persone è incredibilmente di aiuto, sia da un punto di vista pratico che emotivo.

Non preoccuparti di chiedere aiuto. Farlo fin dall’inizio aiuta anche la persona con demenza a familiarizzare con gli operatori o gli assistenti. Se lo ritieni opportuno coinvolgi la stessa persona nelle discussioni che riguardano le sue cure e la sua assistenza. Ricorda che non tutti intorno a te potrebbero accorgersi del tuo bisogno di aiuto perciò sii tu stesso a chiederlo. La persona con demenza trarrà solo del beneficio da un ambiente stimolante.

Chiedi all’Ufficio dei Servizi Sociali una valutazione del tuo caso e sfrutta i servizi disponibili.

Raccogli informazioni

E’ più facile provvedere alle attività di cura e assistenza quando si è sufficientemente informati.

I Caregiver sono di fronte ad un compito del tutto nuovo, che “impone” di occuparsi di attività, spesso, mai svolte prima. Alcuni imparano a gestire le situazioni giorno per giorno, con l’esperienza, ma le ricerche hanno dimostrato che essere informati e preparati sui temi dell’assistenza può ridurre i livelli di stress. L’associazione Alzheimer Scotland e altre associazioni di Caregiver organizzano corsi specifici mirati a fornire informazioni sulla patologia, sui servizi disponibili, sulle questioni legali ed economiche, e sulla gestione dell’impegno di assistenza. Consulta anche le sezioni Assistere un anziano, I tuoi bisogni, Supporto dello Stato e partecipa ai Servizi Interattivi.

 

Video 4

Traduzione e trascrizione del video Prendersi cura nella pratica

La demenza compromette gran parte delle attività di vita quotidiana dell’anziano. Questa sezione fornirà qualche idea e consiglio utile su come affrontarla. Date le differenze che sussistono tra caso e caso, è difficile fornire indicazioni adatte per tutti; potrebbe essere necessario provare soluzioni prima di trovare quella che fa al caso proprio e alla persona di cui ci si prende cura.

Benessere fisico

Le persone con demenza sono più suscettibili di noi ai problemi di salute fisica. E’ importante supportare il loro benessere coinvolgendoli in qualche esercizio fisico e promuovendo una dieta equilibrata. Il senso di benessere che ne deriva promuoverà anche una buona qualità del sonno. Quando abbiamo dolori o fastidi tendiamo tutti a diventare un pò più irritabili. Questo è quello che accade anche alla persona affetta da demenza: diventano presto indisposti. È importante non dare per scontato che ogni nuova manifestazione o sintomo sia dovuto alla patologia dementigena.

È importante che ciascuno di noi assuma abbastanza liquidi. La persona con demenza potrebbe dimenticare di bere. Quando una persona è disidratata manifesta costipazione, confusione, forte stanchezza. Si consiglia di assicurarsi che l’anziano assuma 6-8 bicchieri di liquidi al giorno. È possibile variare la loro natura in base alle preferenze della persona: acqua, succhi di frutta, tè o caffè. L’essenziale è che vengano assunti liquidi.

Le persone affette da demenza possono avere difficoltà a vedere, a percepire il mondo e ciò che hanno intorno, e ad interpretare quello che ascoltano. Hanno problemi a capire e interpretare. È importante impegnarsi per assicurare loro la miglior condizione possibile di contatto con il mondo attraverso piccoli accorgimenti come tenere i loro occhiali a portata di mano e puliti oppure, se indossano un apparecchio acustico, assicurarsi che sia funzionante, che abbia una batteria carica e che sia pulito.

Se ti accorgi o sospetti che la vista o l’udito della persona di cui ti occupi stia cambiando, è importante contattare il proprio medico, un ottico o un otorino specialista che valuti la possibilità di intervenire.

Consulta il medico se la persona con demenza cade, si ammala o è costipata, se lamenta dolori o è depressa, o se ti sembra di cogliere manifestazioni nuove o diverse dal solito.

Ambiente stimolante

Ognuno di noi ha bisogno di impiegare il proprio tempo in cose piacevoli. Le persone affette da demenza non fanno eccezione. Prova a pensare a ciò che il tuo caro era solito fare per divertirsi.

“Mio nonno era un giocatore di bridge. Ama ancora molto giocare a carte, quindi non perdiamo occasione di impegnarci in giochi più semplici.”

Coinvolgi la famiglia e gli amici

Molte persone affette da demenza possono ricordare fatti accaduti molto tempo fa. Guardare vecchie fotografie di famiglia può essere piacevole, come anche riproporre cose di cui erano soliti occuparsi: lavoretti manuali, cucito o giardinaggio. Prova a non sostituirli e dai il tuo aiuto solo quando ne riconosci il bisogno.

Anche se il tuo caro non riesce in un’attività, vale ancora la pena fare in modo che goda di momenti piacevoli. Un centro diurno o altri servizi simili possono coinvolgere il tuo caro in attività piacevoli e stimolanti. Visita la sezione Assistenza Domiciliare, troverai maggiori informazioni anche sui Centri Diurni.

Diario dei ricordi

Mia moglie ed io abbiamo avuto 6 figli. Per ognuno di loro, mia moglie, ha conservato una ciocca di capelli di quando erano bambini e ritagli di stoffa dei loro cuscini; tutto in un diario.”

Un diario di vita è una collezione di ricordi importanti della vita di una persona: fotografie, biglietti, cartoline, ecc. Diverse persone anziane ne hanno uno. Chiedi al tuo caro il permesso di poter mostrare questi oggetti alle altre persone coinvolte nell’attività di cura, quali altri familiari, professionisti che l’assistono o amici. Potrebbero scoprire cose che non avevano mai avuto modo di conoscere.

Benessere spirituale

Prendersi cura interamente di una persona significa anche prendersi cura dei suoi bisogni spirituali. Sono legati alla propria cultura, alle proprie tradizioni e alla propria educazione.

Considera quali sono i bisogni spirituali della persona di cui ti occupi. Ad esempio, se era solita partecipare alle liturgie religiose o aderiva a gruppi religiosi, aiutala a farlo ancora, il più a lungo possibile, e accompagnala a visitare i luoghi di riferimento.

 

Video 5

Traduzione e trascrizione del video Le dimenticanze

Capita che mio padre dica di aver ricevuto visite, ma non ricorda da parte di chi. Allora ho deciso di comprare un diario delle presenze per i visitatori e ho scoperto che l’individuo misterioso era la persona che si occupava di lui.”

Molte persone affette da demenza soffrono o soffriranno di problemi di memoria. Questi si fanno più gravi man mano che la malattia progredisce. Inizialmente può essere sufficiente qualche suggerimento ma più tardi avrai bisogno di fornire sempre più informazioni e aiuti espliciti. Il tuo caro potrà diventare più confuso, dimenticare anche le cose più semplici, confondere il passato e il presente.

Rassicurarli è molto importante. Potrebbero essere consapevoli di non riuscire a ricordare e esserne sconvolti e frustrati.

Cerca di mantenere la routine il più possibile, i cambiamenti possono creare confusione. Ausili per la memoria, come un diario, possono essere utili quando la persona è ancora in grado di farne uso.

Per aiutarli ad orientarsi usa indicazioni o immagini sulle porte, ad esempio sulla porta del bagno. O più semplicemente lascia aperte le porte così possono guardare di che stanza si tratta. Una lavagnetta, o qualcosa di simile, può essere utile a ricordare cosa sta accadendo. Se non sei sempre con la persona di cui ti occupi, ricordale le cose con una telefonata.

Domande ripetitive

Talvolta Andrew passa intere giornate a fare domande, sempre le stesse, continuamente. Io mi arrabbio, mi irrito e gli rispondo “mi hai già fatto la stessa domanda!“. Solo in quel momento capisco che lui non si accorge di ripetere sempre le stesse cose. Allora gli rispondo una volta o due, e nel caso continui ancora lascio stare, mi allontano e non rispondo oppure lo coinvolgo in qualcos’altro e lui se ne dimentica.”

Conversare e comunicare

E’ molto importante comunicare correttamente. Vado a trovare mia mamma ogni giorno. Lei cammina sempre su e giù per il corridoio. Quando arrivo le vado incontro, le tendo le braccia e lei viene verso di me, mi riconosce e cammina dritto per venire ad abbracciarmi. Faccio sempre così e funziona molto bene con lei.

Quando mia mamma mi racconta che andrà a trovare la sua mamma più tardi – la sua mamma è morta 40 anni fa – non la contesto mai, le rispondo sempre “quindi andrai a trovare la nonna più tardi?“, e lei è felice. Mi è capitato di essere presente quando qualcun’altro le diceva della morte di sua madre e di vedere quanto la affliggesse. Ecco perché non vedo alcuna ragione per farlo. Credo che questa sia la miglior soluzione per lei.”

Andrew provava a parlarmi e io ci mettevo un pò a realizzare che fosse in un mondo di fantasia – stava mettendo insieme immaginazione e realtà. Ad esempio, raccontava di essere cresciuto in Inghilterra e di essere venuto in Scozia solo 10 anni fa. Ultimamente racconta di essere andato a scuola a Glasgow, che indossava il kilt e che suonava la cornamusa. E’ incredibilmente felice ed eccitato quando ne parla. Sono l’unica a sapere che è tutto frutto della sua fantasia, ma non lo interrompo perchè lo fa felice e non fa male a nessuno. Insomma, che motivo c’è a contraddirlo?”

Per ricordargli le cose da fare, abbiamo un agenda vicino al telefono. Ogni mattina scrivo quello che dovrebbe fare. In questo modo, quando durante la giornata non ricorda cosa doveva fare, ad esempio sistemare qualcosa in giardino, può consultare e controllare l’agenda. Credo non ci siano soluzioni definitive per tutti, devi scegliere quello che è meglio per te.”

 

Video 6

Traduzione e trascrizione di Vestirsi

Di fronte al suo guardaroba e alle sue camicie, mio padre non riusciva a scegliere, diventava confuso e turbato. Allora ho cominciato a mettergliene fuori un paio delle sue preferite. Ora è più tranquillo e riesce a scegliere più facilmente quale camicia indossare.”

Concedi al tuo caro abbastanza tempo per vestirsi e assicurati che la stanza sia ben riscaldata e che si siano lavati prima di farlo. Come regola generale prova a non fare troppo al posto loro, non sostituirli – aiutali a ricordare le cose piuttosto. Questo li aiuterà a mantenere fiducia in se stessi.

Dai loro la possibilità di scegliere, sistema i vestiti nell’ordine in cui vanno indossati. Non lasciarlo mai completamente svestito. Se hanno avuto un ictus e parte del loro corpo non ha forza, vesti prima quella parte.

Invece, se il tuo caro è incontinente, scegli abiti facili da lavare, sarà più pratico.

Ricorda anche che alcune persone affette da demenza non si sentono a proprio agio in abiti differenti da quelli che sono abituati ad indossare.

Le pantofole dovrebbero essere cambiate spesso. Scarpe comode danno più supporto e riducono il rischio di problemi ai piedi.

Non lasciare i panni da lavare a portata di mano, eviterai che il tuo caro li indossi di nuovo.

Aspetto e cura personale

Due volte al mese mia mamma va dal parrucchiere. Sembra che questo le dia una scarica vitale. Personalmente cerco di assicurami che abbia sempre un pò di trucco e che indossi lo smalto, esattamente come era solita fare. Penso che questo la aiuti a mantenere maggiore fiducia in se stessa.”

Nel tempo, la demenza può portare la persona a dimenticare di fare anche le cose più semplici. Incoraggia e ricorda loro cosa possono fare per loro stessi.

Ad esempio ricorda loro quando lavare i denti. Potresti aiutarli lavandoti i denti con loro, oppure potresti farlo tu per loro. La cura dentale è fondamentale, fissa per questo dei controlli periodici.

Controlla le unghia delle mani e dei piedi regolarmente. Per tagliarle puoi scegliere un podologo.

Agli uomini è necessario ricordare la rasatura. Usare un rasoio elettrico è più rapido e sicuro rispetto alla lametta.

Bagno

Mio padre non sopportava quando lo aiutavo ad andare in bagno. Gli dicevo che anche lui lo faceva per me quando ero piccolina e che ora era il mio turno. Ora penso che si sia abituato e questo rende le cose più facili anche per me.”

Il tuo caro potrebbe dimenticare di lavarsi o non ricordare come si fa. Potrebbe anche non gradire di essere sorvegliato. Aiutare il tuo caro nella sua cura personale può essere difficile. Prova a rendere il momento del bagno il più gradevole possibile, ad esempio assicurandoti che la stanza sia ben riscaldata. Anche un tappetino anti-scivolo può essere molto utile.

Spesso gli anziani possono aver bisogno di aiuto per entrare ed uscire dal bagno. Un seggiolino da doccia o una maniglia potrebbe essergli utile. Chiedi consiglio ad un terapista occupazionale.

Se il tuo caro fa il bagno da solo, assicurati che non chiuda la porta a chiave.

Occuparsi dell’igiene delle parti intime può creare imbarazzo e impaccio, ma non si può evitare. Prova a dare al tuo caro la spugna in mano e a guidare la sua mano. Ricorda anche che alcune persone possono provare maggiore imbarazzo ad essere lavate da qualcuno che non conoscono, come un infermiere o un assistente di cura.

Chiedi consiglio al medico o all’assistente sociale e ricorda che le persone che frequentano un centro diurno, in qualche caso, possono farsi il bagno lì.

Visita la sezione Ambiente di casa per maggiori informazioni sulla sicurezza e il confort dell’anziano in casa.

Incontinenza

Mia madre provava tutte le porte di casa quando cercava quella del bagno. Allora ho messo un’etichetta sulla porta con scritto ‘Donne’.”

Alcune persone affette da demenza potrebbero sviluppare incontinenza urinaria. L’incontinenza fecale, invece, compare solitamente solo in fasi avanzate della malattia.

Se il tuo caro sviluppa incontinenza accettalo come parte della sua malattia. Potrebbe aver dimenticato dove si trova il bagno, o non accorgersi di avere bisogno di andarci. L’incontinenza può anche essere dovuta ad un’infezione o a problemi fisici. Informa il medico o l’infermiere.

A volte l’incontinenza è data dal venir meno di un controllo da parte del cervello dovuto alla demenza.

Se non l’hai già fatto, chiedi al tuo medico come fare per richiedere strisce assorbenti e protezioni per il letto. Chiedi anche di mostrarti come utilizzarli.

Fai attenzione ai segni che possono significare che il tuo caro ha bisogno di andare in bagno, come irrequietezza e agitazione.

Sii concreto per ridurre l’imbarazzo. Potrebbe essere di aiuto ricordare loro di andare in bagno ad intervalli regolari. Le zip e i bottoni potrebbero essere difficili da aprire, mentre le chiusure in veltro possono essere una valida alternativa. Se il tuo caro ha difficoltà prova a montare una seduta water più comoda.

Per combattere la costipazione, fai seguire al tuo caro una dieta equilibrata con molte fibre e liquidi. Non ricorrere ai lassativi senza che il medico li abbia consigliati.

Consulta la sezione Incontinenza Urinaria per avere maggiori informazioni sulla patologia e le sue manifestazioni.

Mangiare e bere

Le persone affette da demenza potrebbero avere poco appetito o potrebbero dimenticare di mangiare o bere. Rischiano così di perdere peso e disidratarsi. Potrebbero non ricordare come si consuma un pasto. Concedi al tuo caro abbastanza tempo per mangiare e ricordagli quale pasto sta facendo e cosa sta mangiando – sollecitalo. Per quanto possibile, prova a non imboccarlo ma incoraggialo a farlo autonomamente. Prova anche a non fare caso alle giuste maniere a tavola!

Se ti accorgi che sta perdendo peso, prova a sistemare a portata di mano qualche spuntino. Per far sì che sia più facile tenere in mano le posate avvolgi il manico in modo da renderlo più grande e più agevole da afferrare.

Se il tuo caro soffre di cattiva digestione notturna, prova a fissare i pasti principali a metà giornata.

Consulta la sezione Servizi a domicilio, può essere utile a raccogliere maggiori informazioni sulla consegna dei pasti e non solo.

Se ti accorgi che il tuo caro perde peso, tende a mangiare poco o ha perso l’appetito, prova a consultare il medico.

 

Video 7

Traduzione e trascrizione di Apatia e perdita di interessi 

Nell’ultimo anno mia madre ha incontrato grandi difficoltà ad organizzare le sue cose da fare. Mi sono accorta però che se la aiuto a cominciare le sue cose, ad esempio sistemare la sua scatola dei fili per cucire, lei poi continua da sola con piacere.”

Ogni giorno dovrebbe prospettare alla persona con demenza qualcosa di interessante e stimolante: una passeggiata, della musica, giochi a carte, giardinaggio. Coinvolgila nella scelta delle cose da fare. Potrebbe andar bene anche semplicemente qualche lavoretto in casa o intorno casa. Prova a coinvolgere anche altre persone, ad esempio gli amici.

Anche rilassarsi e non fare nulla può essere piacevole qualche volta!

Allucinazioni e deliri

Può capitare che le persone affette da demenza sentano o vedano cose che non esistono, soprattutto se sono affetti da Demenza Corpi di Lewy. Queste manifestazioni sono allucinazioni. Spesso possono fraintendere ciò che vedono, ad esempio scambiano un riflesso per una persona.

Consulta il medico. Questi eventi potrebbero anche essere determinati da un’infezione o dall’effetto collaterale di un farmaco.

Se il tuo caro vive le allucinazioni come reali, evita di sforzarti a convincerlo che è solo immaginazione. Sii comprensivo e rassicuralo.

Può capitare anche che credano a cose che non sono vere. In questo caso si tratta di deliri. Rassicura il tuo caro spiegando che si sta sbagliando e prova a tranquillizzarlo.

Ansia e depressione

Credo che la cosa che più facesse sentire mia mamma giù di morale fosse confrontarsi con le cose che non era più capace di fare. Lei teneva alla sua indipendenza e quando tentava di fare qualcosa e non le riusciva si rattristava molto. Ci sforzavamo molto, come famiglia, a mantenere invariata più possibile la normalità e a coinvolgerla nelle cose che aveva sempre fatto con piacere. Non doveva essere un esplicito supporto perchè lei non amava essere aiutata. Volevamo che si sentisse ancora capace di fare le sue cose.”

Avevamo notato che papà diventava ansioso quando la mamma usciva e quando tornava le chiedeva “dove sei stata? sei stata fuori tanto tempo…”. Iniziava a diventare difficile. Poteva uscire solamente per qualche momento perchè non appena era solo sembrava ansioso e giù di morale.”

Vagabondaggio (wandering)

Talvolta capitava che usciva e non tornava a casa. Dovevo andare a cercarlo. Quando lo trovavo mi sorrideva e mi diceva che era felice di vedermi e che aveva fatto solo una lunga passeggiata.”

Il fatto che non sia capace di spiegarlo, non vuol dire che sia stata davvero una camminata, ma piuttosto ha vagato senza meta. Non cercare di prevenirlo se non è un rischio reale – è importante che la persona abbia la massima libertà possibile. Chiediti: è annoiato? Ha bisogno di fare movimento? Ha dimenticato dove stava andando? Se escono durante le ore notturne potrebbero aver confuso il giorno e la notte, o cercano il bagno, o dormono troppo durante il giorno.

Aumenta le attività che lo impegnano durante il giorno. Assicurati che sia andato in bagno prima di metterlo a letto. Una piccola luce in camera può ridurre la confusione. Assicurati che la casa sia, il più possibile, sicura di notte. Così non dovrai preoccuparti se il tuo caro si alza.

Un terapista occupazionale potrebbe aiutarti a trovare un centro notturno, se disponibile nella tua zona. Visita anche la sezione dedicata nella pagina Assistenza domiciliare.

Se il tuo caro continua uscire e non è sicuro che lo faccia, chiedi al medico una valutazione specialistica.

Strane manifestazioni comportamentali

Mi avrebbe seguito ovunque, ma la mia pazienza aveva un limite. Ora è felice di frequentare il centro diurno due volte alla settimana ed io riesco ad avere un pò di tempo per me stessa.”

Capita spesso che le persone con demenza si sentano insicure e vogliano costantemente stare con la persona che li assiste. È importante dare loro rassicurazioni e ricordare che anche il tuo benessere è importante. Chiedi aiuto ai tuoi amici o alla tua famiglia e prenditi una pausa. Informati anche sui servizi di supporto che possono permetterti di avere un pò di tempo libero. Visita la sezione I tuoi bisogni e raccogli consigli utili a riguardo.

La persona affetta da demenza potrebbe fare cose strane, bizzarre o imbarazzanti. Spiega agli altri cosa succede e non reagire in maniera eccessiva.

Se comincia a spogliarsi è probabile che non si senta comodo. Portalo in un’altra stanza, controlla che non abbia troppo caldo e che non abbia necessità di andare in bagno.

Ricorda, è la malattia a determinare i comportamenti, non è il tuo caro a farli di proposito.

Aggressività

A volta le persone affette da demenza possono essere aggressive, anche se non sono mai stati soliti esserlo. Possono essere frustrati o possono fraintendere ciò che accade. È dovuto alla demenza, non è una reazione nei tuoi confronti.

Resta calmo. Parla con tono tranquillo e ricorda al tuo caro cosa sta succedendo intorno a lui. Prova a distrarlo se necessario.

Parla con qualcuno di cui ti fidi e prova ad individuare cosa determina quelle reazioni. Intervieni sulle cause per evitare che accada ancora. Se questo ti preoccupa chiedi al medico una valutazione specialistica.

Sessualità e intimità

Mia moglie ed io avevamo una buona intimità ma da quando, 4 anni fa, ha ricevuto la diagnosi, ha perso progressivamente l’interesse verso di me. Inizialmente non lo sopportavo, poi ho iniziato ad apprezzare anche tenerle la mano e coccolarla. Dormiamo ancora insieme e questo mi permette di sentirla vicina.”

L’atteggiamento verso il sesso e i rapporti può cambiare. Potrebbero perdere del tutto il loro interesse verso la sessualità o averne molto di più. Se ti stai prendendo cura del tuo partner, potresti anche tu avere emozioni contrastanti rispetto alla vostra intimità. Potresti volere o non volere intimità nel vostro rapporto.

La persona con demenza potrebbe approcciare la persona sbagliata. Potrebbe non aver capito a chi si è rivolto o essere disinibito. Mantieni la calma, prova a distrarlo e a rassicurarlo. Ricorda sempre che non è colpa loro.

Può essere difficile ma prova a discutere della situazione con un professionista di cui ti fidi, come un medico o uno psichiatra.

Video 9

Trascrizione e traduzione del video Ricevere aiuto

Ciò su cui mi informai fin dall’inizio, per mia madre, furono i servizi di assistenza, di cui attualmente usufruisce. È sempre stata molto legata alla sua indipendenza. Ecco perchè fu difficile per lei accettare di ricevere aiuto. Poi ebbe una crisi ed iniziò ad aver bisogno di essere aiutata durante la notte e per mettersi a letto. Non dico che questo evento risolse la questione, ma di certo fece sì che lei si aprisse a ricevere l’aiuto che attualmente riceve. E’ stata una provvidenziale introduzione all’assistenza. Ora riesce a sentirsi indipendente pur accettando di ricevere aiuto. Tutto questo è servito ad allentare la pressione su di noi e, credo, ad aiutare lei, da allora fino ad oggi.”

Servizi di assistenza territoriali

La persona affetta da demenza ha diritto ad una valutazione da parte dei servizi di assistenza territoriali. Chiama l’Ufficio dei Servizi Sociali e fissa un appuntamento per una valutazione. Visita la sezione Servizi di cura e supporto per conoscere a quali tipi di assistenza potresti far riferimento.

L’assistenza domiciliare può provvedere a fornire aiuto per l’assistenza personale, ad esempio per mangiare, vestirsi, o per altre attività come la spesa o i pasti a domicilio. Potrebbe essere un’occasione per te per avere un pò di tempo libero e per l’anziano che vive solo di poter continuare a farlo. In caso l’assistenza domiciliare pubblica non dovesse essere sufficiente a rispondere ai vostri bisogni, esistono agenzie di assistenza privata che forniscono servizi simili.

Alcune associazioni di volontariato, come Crossroads o Alzheimer Scotland, offrono opportunità di assistenza e varie attività di stimolazione.

Se il tuo caro è affetto da Sindrome di Down o da Disturbi dell’Apprendimento e demenza, contatta l’associazione Downs Syndrome Scotland o altre associazioni che si occupano di Disturbi dell’Apprendimento per ricevere aiuto e sostegno.

Frequentare un centro diurno può essere un’opportunità per socializzare e mantenersi in attività.

Mia madre non voleva affatto frequentare il centro diurno, ma la persuasi a provare ed adesso lo adora! Esce, dipinge, gioca… Il tempo libero aiuta anche me a sopportare la situazione.”

Prendersi cura di una persona affetta da demenza può essere stancante e spesso stressante. Prendersi una pausa, ad esempio scegliendo un centro diurno per il tuo caro, permette di ricaricarsi. 

Consulenza medica e servizi sanitari

Se sei preoccupato della salute fisica o psicologica della persona di cui ti prendi cura, parlane con il medico. Se c’è molto di cui vuoi discutere con lui prendi un doppio appuntamento. Se hai bisogno di un interprete specificalo quando chiedi l’appuntamento, ti verrà fissato un incontro in sua presenza.

Fai una lista delle cose da dire così da non dimenticarne nessuna. E’ importante non dare per scontato che tutti i cambiamenti o modificazioni siano dovute alla demenza, potrebbero sussistere altre cause. Ad esempio, se il tuo caro diventa improvvisamente confuso potrebbe avere un’infezione che deve essere gestita. Il medico potrebbe reindirizzare la persona ad uno specialista per una visita o per un trattamento. Per episodi di allucinazioni o aggressività, potrebbe essere utile ricorrere ad un day hospital o a valutazioni più approfondite.

 

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Trascrizione e traduzione del video Perdita e lutto

Molti Caregiver descrivono la stessa demenza come un lento e lungo lutto. Molti Caregiver vivono sentimenti di perdita quando il loro caro si trasferisce in casa di riposo, nonostante sia chiaramente la scelta migliore da fare.

Prova a parlarne con altri Caregiver, ad esempio frequentando un gruppo di supporto, può essere molto utile. Visita la pagina Attività di gruppo e opportunità di sostegno e partecipa ai servizi interattivi.

Quando il tuo caro viene a mancare compaiono vissuti ed emozioni differenti. Puoi sentirti triste, sollevato, arrabbiato o aggredito dai sensi di colpa.

Serve tempo per venire a patti con questi sentimenti. Inizialmente i ricordi del tuo caro saranno quasi tutti legati agli anni della malattia. Accetta l’aiuto della tua famiglia e degli amici.

Supererai lo stress e la sofferenza e inizierai a recuperare e rivivere con piacere i ricordi più belli del tuo caro, quelli prima della malattia. “E il sereno tornerà nella tua vita”.

 

 

Contenuti gentilmente offerti da

Alzheimer Scotland.Vai al sito...

NHS Health Scotland.Vai al sito...

Scottish Dementia Working Group.Vai al sito...