di Casandra Porter • 7 Agosto, 2013 • 

caregiving 1

Sono estremamente stanca, esausta, ma nonostante questo non riesco a dormire da quando ci siamo trasferiti.

Tutti mi dicono di smettere di preoccuparmi, che le cose si risolveranno, ecc, ecc. Io invece sono preoccupata. Sembra che tutti riescano a trovare una soluzione…Dovremmo affrontare i nostri problemi, non dovremmo esserne sopraffatti, ma io ho paura.

Quando vivevamo soli non dormivo quasi più. Appena 4 ore a notte. Quando riuscivo a prendere sonno. Avevo paura di andare a letto, soprattutto perchè temevo di non svegliarmi abbastanza in tempo se Marc avesse avuto bisogno di aiuto. Nonostante tutto sono andata avanti così. Lavoravo e mi prendevo cura di Marc. Tanto stress ma andavo avanti.

Sento di essere arrivata ad un punto di non ritorno, ed è questo che non riesco a sopportare. Sono abituata a fare quello che faccio, se non per Marc per qualcun’altro. Ci siamo trasferiti anche per questo: c’erano troppe persone che facevano totale affidamento su di me, in qualunque momento, per qualsiasi cosa, e io non avevo nessuno su cui contare per me stessa. Trasferendomi ho limitato la loro dipendenza da me. Dovevo concedermi una tregua.

Ma, anche se sembra incredibile, mi sto accorgendo che, nonostante fossi stanca ed arrabbiata, anche io ero legata a loro. Per sentirmi concentrata, attiva, in movimento avevo bisogno delle loro continue richieste. Ora, non fraintendetemi, anche adesso, non mi siedo un momento, faccio tante cose, ma nessuna che io senta davvero utile e produttiva.

Riguardo Marc, sono molto contenta quando è felice e motivato a fare qualcosa…qualunque cosa sia.

Ma io, dall’altro lato, mi sento profondamente demotivata. Continuo ad avere attacchi di panico e non riesco a dormire.

Mi sento triste…c’erano un milione di cose che volevo fare. Progetti che volevo intraprendere. Testi che avrei voluto finire di scrivere. Corsi che avrei voluto frequentare. Libri lasciati a metà e altri che avrei voluto cominciare. Non ho la motivazione a fare nulla di tutto questo.

Trascorro i miei giorni forzando me stessa a dormire per più di cinque minuti, preoccupandomi di Marc, delle questioni economiche e assicurative e facendo pulizie in casa. Nonostante non ci sia molto da pulire.

Sono il mio peggior nemico. Vorrei darmi uno ceffone e dirmi, “Reagisci!”

Oggi è il primo appuntamento di Marc con il suo nuovo dottore. Non sappiamo ancora se ci riceveranno. Abbiamo in programma di andare al pronto soccorso e richiedere una Risonanza Magnetica nel caso non ci ricevessero. Nonostante tutto, sono fiduciosa che la mia forte paura, quella che mi blocca, se ne vada con questo appuntamento e che finalmente stanotte sia di riposo. Sono molto in pensiero per questo appuntamento. Speriamo bene!

di Casandra Porter • 3 Agosto, 2013 •

Amo mio marito.

E’ una frase che ripeto spesso, non importa se ad alta voce o tra i miei pensieri. Come le istruzioni per lo shampoo: risciacqua e ripeti.

Amo mio marito.

E ora che ho chiarito questo … lui è un dispiacere totale! E’ la persona più divertente, premurosa e amorevole che abbia mai conosciuto ma non si prende cura di se stesso. Amava allenarsi. Era tutto ciò che faceva prima di ammalarsi. La sua idea di divertimento era sollevare pesi mentre il mio era sollevare ciambelle dolci. Ma oggi ODIA assumere le medicine e ODIO parlare di se stesso in riferimento a come si sente. Le emozioni?! Cosa sono le emozioni?! Lui ammette due modalità: “Se lo dici tu” e “Se lo dici tu” versione avanzata.

Penso spesso a mia madre. Io non ho figli e lei mi dice sempre “Si, che ce li hai! Hai un bambino gigante.” Ci ridiamo su, ma in fondo, io ci soffro. Già, perché è proprio così.

Però d’altra parte si potrebbe dire la stessa cosa di me. Tutte le volte che non ho voglia di fare qualcosa e mi comporto come una bambina. Come tutte quelle volte che, piuttosto che uscire a camminare, avrei preferito restare a casa e magari assaggiare quella deliziosa torta al cioccolato. Marc mi rimprovera, allora mi allaccio le scarpe, vado a camminare con lui ma non faccio altro che lamentarmi per tutto il tragitto.

Come dicevo, in questo periodo Marc non fa nulla per curare la propria salute, allora ho provato a correre ai ripari stilando una lista di cosa tenere sotto controllo. Dopo tanti appuntamenti medici, ho imparato cosa è importante tenere sott’occhio, cosa può essere tralasciato e quello a cui Marc proprio non dà peso!

di Cindy • 1 Agosto, 2013 •

Sono Cindy e ho 57 anni. Sono Caregiver di mio padre 85-enne da molti anni. Mio marito, Jim, e io siamo ancora novelli sposi, ci stiamo accingendo a celebrare il nostro secondo anniversario.

Jim lavora a tempo pieno. Io, negli ultimi 5 anni e mezzo, sono stata assente dal lavoro per malattia, un’importante osteoartrite e un problema alla schiena. Soffro anche di depressione e fibromialgia, insomma lotto contro la stanchezza e il dolore cronico.

Vorrei parlare nel blog di questi temi e dei vari aspetti dell’esperienza da Caregiver, incluso lo stress di un nuovo matrimonio e di essere tornata a vivere nella mia casa paterna con il mio nuovo marito e mio padre. Mio padre ha un’indole negativa, soprattutto quando si tratta dei miei problemi di depressione e di dolore, e del mio nuovo matrimonio.

Mio marito, Jim, e io ci siamo trasferiti a vivere da mio padre, per prenderci cura di lui, il giorno del Memorial Day di quest’anno (l’ultimo lunedì di Maggio in America si rende omaggio a tutti i soldati caduti in tutte le guerre). Avevamo riflettuto sulla possibilità di trasferirci da lui nel corso degli ultimi mesi, ma pensavamo di farlo un pò alla volta. Dopotutto, Jim e io vivevamo a circa 45 minuti dalla mia casa paterna.

Mio padre era stato in cura per un cancro alla prostata e aveva sviluppato un’iniziale demenza e qualche problema al cuore (frequenza irregolare e aritmie). Aveva smesso, quasi del tutto, di guidare l’auto e, a riguardo, mi aveva confidato che qualche volta gli era capitato di perdersi. (Era stato un tale sollievo per lui aver preso la decisione di smettere di guidare!!). Andavo a casa sua almeno una volta a settimana per la spesa e per portarlo dal medico. Già da allora dicevo a mio padre che eravamo preoccupati che lui vivesse solo, che forse sarebbe stato più sicuro trasferirsi in una residenza assistita oppure che saremmo dovuti andare a vivere da lui.

Accompagnai mio papà a visitare una residenza assistita ma non ne rimare positivamente colpito. Allora decidemmo di iniziare a trasferirci un pò alla volta da lui. Il fatto che vivessimo in una casa molto grande, piena di mobili e accessori, ci permise di allungare i tempi del trasferimento. Ci saremmo presi tempo, avremmo venduto alcune cose, sistemato la stanza.

Poi mio padre si ammalò e fu ricoverato. Di nuovo analisi e accertamenti, diagnosticarono un cancro al colon che stava evolvendo lentamente e un cancro alla vescica che cresceva più rapidamente.

Mio padre ha 85 anni ed è vedovo da 12 anni, quando mia mamma morì per un cancro al polmone. Non vuole interventi, non vuole sottoporsi a chemioterapia o radioterapia; anche se io sarei decisamente a favore.

Il tumore alla vescica è solitamente operabile, ma non nel suo caso. E’ incastrato su una parete della vescica e cresce molto rapidamente. Si sarebbe dovuto sottoporre all’intervento per il tumore al colon, ma ha scelto di non farlo. I medici ci dissero che il cancro alla vescica si sarebbe espanso molto più rapidamente di quello al colon.

Fummo costretti a dover accelerare il nostro trasferimento. Non avrebbe potuto vivere da solo una volta uscito dall’ospedale. Fu un trasferimento molto stressante! Il primo mese era tutto in disordine. Sembrava impossibile trovare scatoloni per tutto e cercare di creare, tra noi tre, qualcosa che somigliasse ad una routine.

Ora sono quasi tre mesi che viviamo con mio papà. Mio padre, Jim e io abbiamo lo stesso medico e questo è stato molto utile! Il nostro medico è una donna, la conosco da circa 25 anni. Una volta trasferiti, mi consigliò di farmi aiutare nelle cure di mio padre, mi illustrò il programma di cure domiciliari previsto nella mia zona e le possibilità residenziali. Mi spiegò anche che le residenze per anziani non sono il posto della “fine”, come molte persone credono, e che alcuni pazienti vi restano anche solo per qualche periodo.

Fu un gran sollievo quando mio padre fu incluso nel programma di cure domiciliari. E’ rassicurante sapere che c’è qualcuno a cui posso rivolgermi se ho un problema o un dubbio!

Attualmente, un’infermiera viene una volta a settimana per controllare il suo stato di salute, le medicine e per vedere come vanno le cose.

Mio padre cammina e sta andando abbastanza bene per ora. Dorme abbastanza. Gli piace stare seduto in cucina e guardare la televisione. La casa è su due livelli, pertanto, Jim e io, ci siamo sistemati al piano inferiore per avere un pò di privacy, a parte che per la cucina comune, che è divisa da una porta.

Un’altra importante parte della mia vita è la mia nipotina, a cui sono molto affezionata. Mi occupo di lei tutti i weekend fin da quando era piccolissima. Anche adesso che vivo con mio padre, è con me tutti i weekend.

Non vedo l’ora di condividere la mia storia con altri Caregiver; per sfogarmi, parlare, condividere buone idee, utili consigli per gestire le situazioni difficili, dare e ricevere supporto emotivo.

Amo scrivere e sento che questo blog potrà essermi di grande aiuto. Non vedo l’ora di conoscervi. Sentitevi liberi di aggiungere commenti, consigli e domande. Grazie!

di atisMOM • 30 Luglio, 2013 •

caregiving3

Mia mamma è sempre impaziente in attesa del giorno in cui arriva il suo assegno mensile. E io sapendola felice mi rassereno.

Mio marito ed io abbiamo sempre fatto del nostro meglio per lei e per farle avere un pò di denaro, tutto per lei, nel suo portafoglio.

La mia famiglia sembra non riuscire a capire perché noi continuiamo a darle denaro. “Di cosa ha bisogno?”, dicono, “non va mai da nessuna parte”. Ma la verità è che lei è felice già solo sapendo di avere del denaro tutto per lei. Anche solo avere 1 dollaro la rende felice!

Perchè continuate ad acconsentire a comprarle sempre le stesse cose?”, ci dicono, “Così! Per vederla felice!Le piace avere un ‘milione’ di nuove salviette, ‘10 milioni’ di asciugamani.” (Esagero ovviamente, ma ne ha moltissimi!).

Mio marito ed io siamo contenti di vederla sorridere quando al negozio afferra qualsiasi cosa le capiti sott’occhio e qualunque cosa crede le possa stare bene.

Per il mese di Agosto, il nostro shopping sarà…maglioni!! Che ridere! Io: “Mamma, hai tonnellate di maglioni!” Lei risponde: “Non posso prenderne un altro a fiori?”, e io: “Ooook”.

Non fraintendetemi, siamo ben lontani dall’essere benestanti. Andiamo avanti facendo tanti sacrifici.

Ma non è colpa sua se vive in questo stato. Anche quando nessuno dei suoi medicinali aveva copertura assicurativa, abbiamo sempre fatto in modo che lei riuscisse ad avere qualcosa!

Qualche volta mi sembrava che le cattive giornate superassero di gran lunga le buone. Ma è per quelle buone giornate che vale la pena fare tutto!

Buona giornata o buona serata, Caregiver!

di Denine • 26 Agosto, 2013 •

caregiving 4

Quella che segue è una parafrasi di una conversazione che ho tenuto con mia nonna.

Regole #1,” La nonna afferma con enfasi: “Non mettermi fretta. Arrivo.”

Facevamo colazione e stavamo parlando del mio viaggio in Repubblica Domenicana. Ultimamente ho dedicato molto tempo a preparare la nonna all’idea che sarei partita, ricordandole sempre che sarei stata via solo per una settimana. “Chi si prenderà cura di me finchè sei via?” mi chiedeva. Ero felice di sentire nella sua domanda una semplice curiosità e non paura di rimanere sola.

Quale sarà la squadra?” Io ridevo. “Squadra?! Non intenderai con squadra chi si prenderà cura di te?!” “Si la tua squadra. Tu sei l’unica che riesce a mettere tutti in riga.

Ripassammo tutta la sua settimana sulla lavagna. “Chi viene oggi?” Le chiesi. “Ummm…vediamo…Eric. Lui ancora?” “Derrick!” la correggevo. “Ah, giusto! Derrick. Lo conosco. E’ mio nipote,” disse lei fiera. “Senti un pò! E io chi sono io per te?” “Sei la mia nipotina…no aspetta, io sono la tua bisnonna. Quindi sono anche la bisnonna di Derrick.” “Giusto!” confermai. “Lui viene oggi e si prenderà cura di te i primi due giorni che io sarò via. Mi ha chiamata l’altro giorno, diceva che non vede l’ora di passare un pò di tempo con te.”

Non era convinta. “Si, ma lui non sa lavare” mi disse lei, riferendosi alla doccia che mi occupo di solito di farle. “E’ vero, ma tu non avrai bisogno di fare la doccia finchè lui sarà qui. Sarà con te un giorno e mezzo…” controllammo la lavagna di nuovo. “Venerdì,” si fermò. “viene tua madre.” “Esatto! E resterà qui tutta la settimana. E prima che tu te ne renda conto, io sarò già tornata!

Sospirò profondamente. “Spero solo che tua madre non mi metta fretta. Mi vuole sempre scattante. E allora io non faccio più nulla!” “Nonna,” dissi con fermezza, “Non dimenticare che io passo tutto il giorno con te, e ho imparato a conoscere i tuoi ritmi e i tuoi tempi. Mamma sta imparando. Tu devi avere pazienza con lei, così come vuoi che lei ne abbia con te.” “Io non ho pazienza. La malattia la consuma tutta.” La guardavo severa. “Solo perchè sei malata non vuol dire che non puoi essere carina.” Lei si calmò. “Devi trattare bene le persone,” enfatizzai. “Lo so, hai ragione. Ecco perchè non dico nulla. So come zittire la mia bocca quando sbaglio.” Risi molto.

Sospirò. “Spero solo che vada tutto bene e che le persone capiscano come prendersi cura di me.”

Qui mi venne l’idea delle “Regole della nonna”. Tirai fuori il mio smartphone e le chiesi “Ok, quali sono le regole che posso impartire alla mia squadra?”.

Regola #1,” lei disse con enfasi “Non mettermi fretta. Arrivo.”

Non abbiamo avuto altre regole oltre la prima. E ho il sospetto che questo sia il vero bisogno della nonna. Ho stampato la regola in carattere grassetto e l’ho appesa al muro della sua stanza. Noi ci preoccupavamo di altre cose.

Mi chiese se mi fossi stancata a prendermi cura di lei. “Si,” dissi. Il suo volto sembrò ferito. “Non ti sei mai stancata di prenderti cura di noi quando eravamo piccoli?” Fece un cenno. “Bhè qualche volta mi stanco a prendermi cura di te. Qualche volta mi stanco di ripeterti cosa fare. Ma va bene, perchè ci vogliamo bene e nessuno di noi sta andando da nessuna parte.”, “Io lo apprezzo” disse lei “Ma penso che tu abbia bisogno di un pò di aiuto per non affaticare troppo te stessa.” Ha ragione. Poco prima che la mettessi a letto per il riposino, mi guardò e mi disse “Vorrei darti un pò di denaro per il tuo viaggio.” Poi ci pensò un attimo e disse “Ho dei soldi?” “Si nonna, hai un mucchio di soldi,” le sussurrai, esagerando un pochino. “Nonna, perchè non facciamo così – risparmiali per me fino a quando non torno così potrò comprare qualche vestito per l’inverno.” Volevo rassicurarla che sarei tornata e che avremmo avuto tutto l’inverno, e molto più, da passare insieme. “Ok, facciamo così. Parlerò con tuo zio per prendere un pò di soldi in banca.” Sapevo già che non avrebbe ricordato quella conversazione al suo risveglio, ma le risposi, “Grazie nonna.”

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