Le DVD en anglais « Faire face à la Démence » est composé de 7 chapitres et s’adresse aux personnes qui aident un proche atteint de démence à un stade moyen ou grave. Dans ces pages, vous trouverez les transcriptions de quatre chapitres : le 1, 4, 5, et 7. Ces courts métrages vous aideront à comprendre la démence à travers l’expérience d’autres aidants. Ils vous donneront également des conseils pratiques pour accompagner un proche atteint de cette pathologie.

Toutes les vidéos font référence au Système Sanitaire Écossais et furent développées pour former et soutenir les aidants Ecossais.

Transcription de la vidéo sur l’aide

Ce DVD est destiné aux aidants de personnes atteintes de démence modérée ou grave. Vous y trouverez des témoignages d’aidants, des conseils pratiques et les indications pour trouver du soutien. Il existe plusieurs types de démence, nous allons décrire certains aspects qui ne vous concernent peut-être pas, mais cela pourrait tout de même vous aider à mieux faire face à la situation.

Réactions émotionnelles

« S’occuper d’un parent qui développe une telle pathologie est parfois très difficile. Je sentais ma mère s’éloigner de moi, il était devenu difficile de la contrôler. »

« Je me souviens de certains moments légers. Il y a quelque temps, durant les fêtes de Noël, nous étions tous ensemble avec mon mari qu’elle connaît depuis 20 ans. Pourtant, elle s’adressait à lui comme à un « chauffeur » : « le chauffeur il est vraiment bien »… Je trouvais la situation plutôt rigolote… »

« Le moment plus difficile à traverser, c’est lorsqu’on on a diagnostiqué la démence d’Andrew. Personne n’y croyait, ni moi, ni lui. J’ai dû faire face à cette situation, je me sentais seule, mon monde était complétement bouleversé. Il était en train de changer, je ne comprenais pas pourquoi. J’ai commencé à comprendre quand les autres ont commencé à m’apprendre à affronter la maladie ; jusque-là, je me sentais très seule. »

« Rendre visite à Betty m’amuse. Elle est très contente de me voir et elle prend toujours mes mains dans les siennes. Elle s’anime lorsque je suis avec elle. Je lui apporte son gâteau préféré, elle adore en manger. C’est un point de départ pour lancer la conversation, nous rigolons toujours ensemble.

Par contre, quand je la quitte, Betty change et devient abattue. C’est parce qu’elle reste toute seule dans son appartement, très isolée et fragilisée. Elle aimerait m’avoir 24 h sur 24. Car elle a besoin d’être stimulée, de jouer, de rire et d’échanger. Sans moi, elle serait vraiment très seule. »

« Ma situation est la suivante : mon père avait 80 ans lorsque les médecins lui ont diagnostiqué la maladie d’Alzheimer. Ma mère était âgée et trouvait difficile d’affronter la perte de mémoire de son mari ainsi que la perte de certaines de ses capacités dans les tâches quotidiennes en plus de sa propre perte de dépendance. Ma sœur et moi, nous avons donc dû soutenir non seulement mon père mais également ma mère.

Il y a eu un côté positif à un certain stade de l’évolution de sa maladie. Quand il a commencé à perdre le contact avec la réalité qui l’entourait, il est devenu plus détendu. Il était devenu capable de profiter du moment présent et nous avons partagé de bons moments. Nous sortions voir des amis, nous chantions… C’était très agréable de le voir chanter sa chanson préférée dix fois d’affilée en nous disant « tu la connais celle-là ? ».

Un jour nous l’avons accompagné faire une promenade à Lomond Shores. Ils étaient en train de regarder les canards sur le lac quand mon père a commencé à rire très fort. Les gens autour d’eux se sont mis à rire aussi. Je pense donc qu’il pouvait apporter de la bonne humeur autour de lui. »

« Les aidants comme moi viennent de milieux les plus divers. Certains quittent leur travail et vivent donc avec des revenus limités, certains déménagent. Accompagner un proche au quotidien peut avoir un fort impact sur la vie quotidienne. On devient un expert au fur et à mesure que l’on passe du temps avec notre proche. On peut penser que les autres ne comprennent pas complètement la situation. Cela peut faire sentir encore plus seul mais il est important de savoir qu’on n’est pas seuls, des réponses existent. On peut en parler à nos amis, aux membres de la famille, aux professionnels qui nous entourent, au médecin traitant. (….) D’autres aidants ont traversé la même chose. En parler, échanger avec eux peut être une réponse à un moment donné du parcours. Pour ce faire, il existe de groupes de soutien dans beaucoup de villes. »

« Au début de mon expérience, j’étais entouré par ma famille et mes amis, mais avec le temps cela ne suffisait plus et j’ai commencé à me sentir complètement seule. Il ne faut pas avoir honte de la maladie, personnellement, quand j’ai commencé à en parler les choses ont changés et j’ai été capable de demander de l’aide. »

Transcription de la vidéo Prenez soin de vous

« Je suis stressée et ma famille m’aide beaucoup. Une aide à domicile m’a dit “vous avez besoin de sortir”. En effet je suis sourde et aller régulièrement à ce groupe de soutien groupe m’a aidé. Je joue aux échecs et j’adore ça. Jouer me relaxe et m’aide à me reposer.

J’ai décidé de ne pas abandonner complètement mon travail. Avec un temps partiel, je pouvais m’occuper de ma mère et continuer à profiter de la compagnie de mes collègues, des motivations et des satisfactions de mon travail.

Ce qui me faisait vraiment plaisir et me soulageait, c’était d’aller me promener longuement.

L’une des choses difficiles à accepter est liée à la volonté d’être parfaite : on veut toujours tout bien faire pour notre mari. Mais la liste des choses à faire est longue et on réalise rapidement qu’on ne pourrait pas y arriver et cela nous fait sentir coupables. On n’est pas de super-femmes parfaites qui prennent toujours les bonnes décisions et mènent toutes les tâches à bien. Il est important d’accepter la situation sans culpabiliser.

J’ai découvert que si je ne me sens pas bien, je n’arrive pas à faire face à la situation. Alors je fais de l’exercice physique, je nage, je fais du vélo, je fais du jardinage. Je suis très active parce que si je me sens bien je peux mieux affronter mon quotidien ».

Essayer de faire des pauses. La famille, les amis ou le groupe de parole et de soutien peuvent vous y aider. Vous pouvez également prendre un week-end ou des vacances pour vous accorder un peu de repos. La Section « faites-vous aider » de ce DVD vous dira comment peut-on s’y prendre.

Il est important de ne pas s’isoler. C’est pourquoi il est conseillé d’expliquer la situation que l’on vit à la famille et/ou aux amis. Le livret « je me ferais aider par mes amis » donne des pistes pour en parler à notre entourage et à bien expliquer ce dont on a besoin.

Essayer de prendre un peu de temps pour vous et de faire quelque chose que vous aimez faire. Vous pouvez vous aménager chaque jour un petit temps pour vous, même s’il ne s’agit que de quelques minutes.

Vous et votre famille

Beaucoup de gens atteints de démence apprécient de passer du temps avec les enfants. Mais il est important de ne pas oublier d’en parler aux enfants, de leur dire quelque chose sur la maladie. Le livret « Comprendre la démence – un guide pour les aidants » peut être utile.

« Quand nous étions jeunes, nous avions l’habitude d’aller voir nos aînés pour Noël, de leur écrire des cartes de vœux, de parler, d’écouter leurs histoires et de leur raconter notre programme pour les fêtes. Ces rencontres et ces échanges étaient très importants pour eux qui étaient souvent isolés, sans amis ou famille. »

S’occuper de quelqu’un atteint de démence modifie les relations au sein de la famille. Parfois des incompréhensions surgissent, on peut penser d’en faire trop par rapport aux autres ou les autres peuvent à leur tour penser que vous en faites assez. Il est donc important de dialoguer avec l’entourage. Une explication claire peut vous aider. Vous pouvez faire appel à une personne de confiance ou à un médiateur familial pour vous accompagner dans la résolution de conflits familiaux.

Partager l’aide

Etre soutenu dès le début de la maladie aide à limiter le sentiment d’être seul face aux difficultés. Trouver les informations dont vous avez besoin et échanger avec des personnes qui traversent où ont déjà traversé la même situation sont deux choses fondamentales. N’hésitez pas à demander de l’aide le plus tôt possible, le malade en bénéficiera aussi. Si c’est possible, il peut également être utile que le malade participe à ce type de rencontre.

Parfois les gens autour de nous ne se rendent pas toujours compte de la complexité de la situation. Adressez-vous aux services sociaux de votre ville ou de votre conseil général pour demander un accompagnement et une évaluation de la situation. Profitez des services offerts, votre proche en profitera aussi.

Obtenir les informations

Il est plus facile d’affronter la situation lorsqu’on est bien informé.

La plupart des aidants apprennent de leurs erreurs et de leurs expériences mais la recherche a démontré que la formation réduit le niveau de stress chez les aidants, ce qui se répercute également sur le proche accompagné.

Loin de remettre en cause leur savoir-faire, les formations à destination des aidants offrent une opportunité de revisiter leur expérience avec l’éclairage de nouveaux repères sur la maladie, sur le handicap, sur la relation d’aide, sur les possibilités qui existent pour passer le relai.

Transcription de la vidéo Aide Pratique

La démence affecte toutes les activités quotidiennes. Ce chapitre vous donnera des informations pour mieux faire face à la situation. Il y a plusieurs façons d’affronter la chose et il faut trouver celle qui convient le mieux à vous ainsi qu’à la personne que vous accompagnez.

Bien-être physique

Les personnes atteintes de maladies neurodégénératives ont des répercussions au niveau physique. Il est donc important qu’elles fassent des activités physiques fréquentes, qu’elles aient un régime alimentaire équilibré et un sommeil régulier.

Lorsque nous sommes fatigués ou que nous avons des douleurs, nous devenons facilement irritables. Les personnes malades le deviennent également. Il faut faire attention à ne pas confondre les symptômes car ils ne sont pas tous liés à la démence.

Nous avons tous besoin de boire pour rester en santé. Les personnes atteintes de démence peuvent être plus vulnérables sur ce point puisqu’elles oublient de boire régulièrement et se déshydratent facilement ; la constipation, la confusion et la fatigue peuvent alors prendre le relais. Il est donc conseillé d’être attentifs à est-ce que le proche boive régulièrement, au moins six, huit fois par jour, des boissons comme de jus de fruit, de l’eau, du thé ou du café selon les goûts.

Les personnes atteintes de maladies neurodégénératives peuvent aussi avoir des problèmes de vue, de perception du monde extérieur, des problèmes de compréhension et d’interprétation. Il est donc important de les aider à se mettre en relation avec le monde. Il faut donc faire attention aux petites choses comme faire en sorte que leur verre soit à portée de main, que leur appareil acoustique fonctionne bien et qu’il soit propre. Si vous notez une détérioration de la vue ou de l’ouïe, n’hésitez pas à consulter un spécialiste.

Si la personne que vous accompagnez chute, tombe malade, est constipé, semble en difficulté et/ou dépressive, ou s’elle commence à avoir des hallucinations, amenez-la chez le docteur.

Stimulation mentale

Les personnes atteintes de maladies neurodégénératives ont, au même titre que nous, besoin de faire des choses agréables. Pensez donc à ce que votre proche aimait faire auparavant.

« Mon grand-père jouait au bridge. Il aime encore jouer aux cartes. Nous jouons donc à des jeux plus simples ».

(…)

L’on peut essayer d’associer la famille et les amis à vos activités.

Beaucoup de gens atteints par la maladie, se souviennent de choses très éloignées dans le temps, qui peuvent remonter à leur jeunesse. Regarder les photos de famille, faire avec eux ce qu’elles aimaient faire avant (ex. le bricolage, la couture et le jardinage) peut être une idée pour partager du temps ensemble et s’amuser.

Un accueil de jour ou un autre type d’établissement offrent souvent des activités intéressantes pour les proches accompagnés. Cela peut être une solution intéressante, car elle permet aussi d’avoir un peu de temps pour soi !

Le livre des souvenirs de famille

« Ma femme et moi avons six enfants. Lorsqu’ils étaient bébés, ma femme leur avait découpé à chacun une mèche de cheveux que nous avons mise dans un livre avec d’autres souvenirs ».

Le livre des souvenirs peut être un intéressant moyen d’échange, il permet de se remémorer des bons souvenirs du passé d’une façon ludique.

Bien-être spirituel

La spiritualité d’une personne dérive de sa culture, ses traditions et de l’éducation reçue.

Découvrir avec elle ce qui était important, d’un point de vue religieux, avant que la maladie arrive, peut être utile pour accompagner le proche sans oublier ses besoins ou envies, s’ils existent, en matière de spiritualité.

Transcription de la vidéo Perte de mémoire

« Parfois mon père me parlait d’un visiteur mais il ne se souvenait pas de lui. J’ai alors pensé à instaurer l’usage d’un livre des visiteurs, dans lequel nous avons noté à chaque visite le nom du visiteur. Cela nous a permis de découvrir que le visiteur dont mon père parlait était son aide-soignant ».

La majorité de gens avec démence ont de problèmes de mémoire qui s’aggravent au fur et à mesure que la maladie progresse.

Au début de la maladie, une simple suggestion peut suffire. Mais avec le temps, les indications doivent être plus directes. Votre proche est de plus en plus troublé et oublie des choses évidentes, confond le présent avec le passé.

Il peut se rendre compte qu’il ne se souvient plus de certaines choses : cela peut être très frustrant et agaçant. Il est donc important de le rassurer.

Il est par ailleurs conseillé de maintenir le plus possible ses habitudes car tout changement peut apporter de la confusion.

Si la personne avait l’habitude d’avoir un agenda, continuez à l’utiliser.

Une possibilité c’est de mettre des panneaux ou des images sur les portes pour que votre proche puisse s’orienter facilement dans la maison, ou bien laisser les portes des pièces ouvertes pour qu’elle puisse voir ce qu’il y a à l’intérieur. On peut également utiliser une ardoise pour y noter les choses dont il faut se rappeler.

Répétition des questions

« Certains jours Andrew passait toute la journée à me poser une question, toujours la même question. Cela m’agaçait, je devenais irritable, et, vexée, je lui répondais “ tu m’as déjà posé la question mille fois ”. Puis j’ai compris qu’il ne se rendait pas compte qu’il me posait la même question encore et encore, je lui répondais donc une, deux, trois, fois. Et quand il continuait, je partais dans une autre pièce ou je l’occupais différemment et il oubliait ».

Communication et Conversation

« Il est très important de bien communiquer. Ma mère marche tout le temps le long du couloir, en avant et en arrière. Alors chaque jour, lorsque je lui rends visite, je procède ainsi : je marche vers elle et je lui tends les bras ouverts. Elle me regarde, me reconnaît, marche directement vers moi et m’embrasse. Ça a l’air de marcher !
Si ma mère me dit qu’elle va aller voir sa mère, qui est morte il y 40 ans, je ne discute pas. Je lui dis “ alors, tu vas voir ta mère tout à l’heure ? ” et elle est contente. J’ai vu d’autres personnes lui dire que sa mère était morte : cette information l’avait alors bouleversée. Je ne vois pas pourquoi je devrais lui infliger ça. Cette technique fonctionne bien pour moi, je ne sais pas si ça peut marcher aussi pour d’autres ».

« Andrew me parlait, me racontait des choses. Ça m’a pris du temps pour comprendre qu’il était en train d’inventer des histoires auxquelles il préférait croire plutôt que d’affronter la réalité.
Par exemple, alors qu’il a grandi en Angleterre, nous nous sommes installés en Ecosse il y a dix ans. Pourtant il raconte qu’il est allé à l’école à Glasgow, qu’il portait un kilt et qu’il jouait de la cornemuse. Quand il raconte cette histoire, il est très content et excité, les gens pensent que c’était génial. Je suis la seule à savoir qu’il s’agit d’un fantasme, mais je préfère ne pas le lui dire. En effet, il ne fait de mal à personne et je ne veux pas le contrarier et lui ôter ce plaisir.
Pour l’aider à se souvenir des choses à faire, nous avons un agenda près du téléphone et tous les matins j’écris avec lui ce qu’il aimerait faire dans la journée de façon à ne pas l’oublier. Au final, je pense qu’il n’existe pas de réponse parfaite, vous devez simplement faire ce qui fonctionne pour vous ».

Transcription de la vidéo S’habiller

« Lorsque mon père a vu toutes ses chemises dans son placard, il n’arrivait pas à choisir, il était confus et il s’est vexé. J’ai donc placé ses deux chemises préférées sur le dessus de la pile, comme ça il arrivait à choisir ce qu’il avait envie de mettre ».

Il est important de laisser le temps à la personne que vous accompagnez pour s’habiller.

En règle générale, il serait bien d’éviter de tout faire à la place de l’autre : ce n’est pas parce qu’il est malade qu’il n’a plus le droit de choisir, de s’exprimer et d’exister en tant que personne. Vaut mieux proposer des suggestions plutôt qu’être dans l’injonction et dire à l’autre ce qu’il doit faire, comme s’il était un enfant.

S‘il a de problèmes d’incontinence, il est conseillé d’utiliser des textiles qui se lavent facilement, de porter des pantoufles durant de courtes périodes, en effet de bonnes chaussures peuvent réduire les risques de problèmes aux pieds.

Aspect physique et soins personnels

« Ma mère va chez son coiffeur tous les 15 jours. C’est un rendez-vous important pour elle, donc je m’assure qu’elle soit maquillée et que ses ongles soient vernis et soignés car elle l’a toujours fait et je suis convaincu que ça lui donne davantage de confiance en elle ».

Avec le temps, la démence fait oublier les gestes les plus simples. Pour réduire la perte de dépendance, il est donc conseillé de les encourager à faire le plus de choses possibles sans votre aide.

Une idée pour rappeler à votre proche de se brosser les dents, c’est de le faire au même temps que lui.

Il est important de ne pas négliger les rendez-vous chez le dentiste pour des check up.

Si votre proche a des problèmes aux mains ou aux pieds, n’hésitez pas à faire appel à un podologue.

Pour les hommes qui ont besoin d’aide pour se raser, vaut mieux privilégier l’utilisation d’un rasoir électrique, qui est par ailleurs plus sûr en termes de sécurité.

Prendre un bain

Les maladies neurodégénératives peuvent faire oublier la façon dont on se lave et faire émerger de la pudeur. Mais ce n’est pas parce que notre proche a oublié que nous devons lui faire sa toilette intime. Parfois l’on entend dire « je te rends ce que tu as fait pour moi quand j’étais enfant » mais il ne s’agit pas d’un enfant. Aider son proche pour l’hygiène intime est une tâche qui n’incombe pas à l’entourage, mais aux professionnels aides-soignants ou une infirmières.

Votre proche peut parfois avoir besoin d’aide pour entrer et sortir de la baignoire. Un siège ou une main courante peuvent faciliter la tâche. Un ergothérapeute peut apporter de très bon conseils pour mieux aménager la salle de bain pour faire face à ce genre de difficultés.

Être vigilant à l’autre ne signifie pas se substituer aux professionnels. Certains gestes, comme celui de l’hygiène intime peut être embarrassante et altérer la relation à l’autre. N’hésitez pas à demander conseil à votre médecin ou aux professionnels de la mairie ou du conseil général.

Gérer l’incontinence

« Ma mère regardait dans toutes les pièces pour chercher les toilettes, j’ai donc mis sur la porte un panneau sur lequel était écrit femmes ».

Certaines personnes atteintes de maladies neurodégénératives peuvent avoir des problèmes d’incontinence urinaire. L’incontinence intestinale est plus rare et arrive très tard dans l’avancée de la pathologie.

Lorsque les problèmes d’incontinence apparaissent, il est important de consulter un docteur ou une infirmière pour déterminer d’où vient le problème. Car en effet, il peut être le résultat d’un problème cérébral dû à la maladie ou d’une simple inflammation. Seul un spécialiste peut évaluer la situation. Ce dernier pourra ensuite vous orienter vers des produits adaptés contre l’incontinence (protections pour les lits, couches, chaise percée, etc…) et vérifiez avec lui comment les utiliser.

L’alimentation est importante, notamment dans les cas de constipations, elle doit être, comme pour toute personne, équilibrée, riche en fibres et d’eau. N’utilisez pas de laxatifs, à moins ils ne soient prescrits par un médecin.

Une idée c’est de faire attentions aux fermetures éclairs ou les boutons qui peuvent être incommodes à ouvrir, sont à préférer les fermetures en Velcro.

(…)

Manger et Boire

La personne que vous accompagnez peut avoir une perte d’appétit. Il peut aussi lui arriver simplement d’oublier de manger et de boire. Elle risque alors de perdre du poids ou de se déshydrater.
Par ailleurs, elle peut aussi avoir oublié comment manger sans se salir.

Si vous êtes confrontés à ces situations, il est conseillé de lui laisser du temps, de lui expliquer ce qu’elle va manger. Si possible, ne la nourrissez pas car cela la rendrait encore plus dépendante. Mais ne vous inquiétez pas de la façon dont elle mange !

Si elle perd du poids, proposez-lui des encas au cours de la journée.

Vous pouvez également, pour lui faciliter la tâche, enrober les poignets de la fourchette et du couteau dans un linge.

Si la personne a des difficultés à digérer la nuit, préférez un repas plus léger le soir.

Des repas peuvent être portés à domicile par les services sociaux du conseil général ou de la mairie, ou par des services d’aide à domicile.

Si la personne perd du poids, mange très peu ou perd l’appétit, consultez votre médecin pour lui en parler.

Transcription de la vidéo Apathie et perte d’intérêt

« L’année dernière, ma mère a eu des difficultés à s’organiser pour accomplir ce qu’elle faisait auparavant. Mais si je l’aidais, en lui sortant sa boite de couture par exemple, elle commençait à s’en servir ».

Etre en situation de dépendance n’empêche absolument pas à de continuer à mener des activités que l’on aime, même s’il faut parfois pour cela réaliser quelques aménagements.

Hallucinations et délusions

Certaines personnes atteintes de maladies neurodégénératives peuvent être victimes d’hallucinations, c’est-à-dire qu’elles entendent ou voient des choses qui n’existent pas. Parfois, elles peuvent également mal interpréter ce qu’elles voient et confondre par exemple un reflet avec une personne.

Si votre proche a ce genre de symptômes, il est important de consulter un médecin pour en identifier les causes qui peuvent être diverses (résultat d’une infection, effets secondaires d’un médicament, etc.)

Votre proche n’ayant pas conscience qu’il s’agit d’hallucinations, il est inutile d’essayer de le convaincre du contraire. Vous pouvez plutôt chercher à vous montrer rassurant et compréhensif.

Il peut aussi arriver que les personnes atteintes de troubles cognitifs s’attachent à des croyances erronées ou irréelles que l’on appelle des délusions. Une fois encore, dans ces situations, il n’est pas nécessaire de chercher à le contredire ou à le ramener à la réalité. Le rassurer en se montrant positif serait plus approprié.

Dépression et anxiété

« Ce qui a été extrêmement difficile pour ma mère, c’est quand elle a été confrontée à l’incapacité de faire ce qu’elle faisait auparavant. Elle était très indépendante et ne plus réussir à faire ce qu’elle voulait l’a profondément affectée. En l’accompagnant, sans mettre en avant ses difficultés, mais en insistant sur ce qu’elle pouvait encore faire, la famille lui a permis de continuer à mener des activités qu’elle aimait».

« Nous nous sommes aperçus que mon père était anxieux lorsque ma mère sortait. Quand elle rentrait, il lui demandait : « où étais-tu? Tu es restée dehors longtemps ». Ça devenait de plus en plus difficile pour elle. Elle ne pouvait sortir que pour des brefs moments car il devenait anxieux et dépressif quand il restait seul ».

Errance

« Parfois, quand il allait faire les magasins et qu’il ne revenait pas, je devais aller le chercher. Quand je le trouvais, il souriait et me disait qu’il était content de me voir, qu’il avait juste fait une longue promenade ».

Les personnes atteintes de troubles cognitifs peuvent avoir envie, comme tout un chacun, de sortir ou de se promener et comme tout un chacun, elles en ont le droit. Cependant, les troubles cognitifs peuvent occasionner des difficultés à se repérer dans le temps ou l’espace. Cela peut être générateur d’inquiétude pour l’entourage et problématique si la personne se perd. Des solutions peuvent toutefois être mises en place pour accompagner ces difficultés. N’hésitez pas pour cela à solliciter un ergothérapeute ou un neuropsychologue. L’aménagement du logement peut également être nécessaire pour faciliter l’orientation dans le temps et l’espace au sein du domicile.

Changement de comportement

« Elle me suivait partout où j’allais, c’était difficile à vivre. Maintenant elle apprécie beaucoup aller deux fois par semaine au centre d’accueil de jour, et moi j’ai du temps pour moi ».

Du fait de l’anxiété qu’elles peuvent ressentir, les personnes malades peuvent chercher en permanence la compagnie de leurs proches. Cela peut être oppressant dans la durée, d’où l’importance de se ménager des pauses et de faire appel à des relais.

Les personnes atteintes de troubles cognitifs peuvent également avoir des attitudes ou comportements inattendus, plus ou moins surprenants ou embarrassants. Des professionnels spécialistes de ces troubles pourront vous aider à comprendre pourquoi ils surviennent et vous donner des repères sur la façon dont vous et votre entourage pouvez réagir. De plus, n’oubliez pas que ce type de comportement est complètement involontaire, qu’il est une conséquence de la maladie.

La colère et l’agressivité

Certaines personnes atteintes de maladies neurodégénératives peuvent se montrer agressives pour se défendre d’un environnement qu’elles ne comprennent parfois plus du fait des troubles cognitifs.

Si cette situation se présente, il est préférable d’essayer de rester calme, de chercher à parler doucement à pour essayer de comprendre ce qui pose problème et pour lui expliquer ce qui se passe autour de lui. Vous pouvez également essayer de mettre en place des stratégies de diversion pour que son attention se porte ailleurs que sur ce qui lui pose problème. Des professionnels spécialistes des troubles cognitifs pourront vous aider à adapter l’environnement de vie de votre proche afin d’atténuer ces réactions défensives.

Sexe et intimité

« Ma femme et moi étions très proches avant que sa maladie ne soit diagnostiquée il y a quatre ans. Depuis, notre vie sexuelle a changé. Au départ cela me dérangeait, mais peu à peu on a trouvé de nouvelles façons d’être proches, notamment par la tendresse. Nous partageons encore le même lit, c’est très important pour moi. La vie sexuelle peut changer du fait de la maladie ou de l’altération du lien entre l’aidant et le proche. Les personnes malades peuvent perdre tout intérêt pour le sexe ou à l’inverse se montrer désinhibées. Ces sujets peuvent être délicats à aborder mais il ne faut pas hésiter à en parler avec votre médecin.

Transcriptions de la vidéo Se faire aider

« Les crises de ma mère ayant commencé très tôt, nous avons dû rapidement abordé la question des aides dont elle pouvait bénéficier. Comme elle a toujours été très indépendante, ça a été difficile pour elle d’accepter d’être accompagnée. Toutefois aujourd’hui, toute se passe bien pour elle comme pour nous. »

Les services sociaux.

Une personne atteinte de troubles cognitifs peut bénéficier d’aides pour la réalisation des actes de la vie quotidienne. Pour cela, il est nécessaire qu’une équipe médico-sociale puisse évaluer sa situation. Pour que cette évaluation soit réalisée, il faut prendre contact avec le Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de votre ville ou avec le Conseil Général. Les professionnels qui réaliseront l’évaluation pourront en outre vous informer des dispositifs d’aide et de soutien disponibles pour vous et pour votre proche.

En fonction des résultats de l’évaluation réalisée, un plan d’aide pourra être réalisé, prévoyant l’intervention de professionnels ou la mise en place d’aides techniques. En fonction de la situation de votre proche, il pourra bénéficier d’aides financières pour la mise en place de ces aides. Les structures d’accueil de jour constituent l’une des solutions que peuvent mobiliser les personnes malades et les proches aidants. Le temps passé au sein de la structure permet parfois à la personne malade de retrouver une vie sociale et de participer à diverses activités (sorties, peintures, jeux..). Alors que l’aidant pourra lui vaquer à ses occupations !

« Au départ, ma mère ne voulait pas y aller, mais nous en avons beaucoup discuté et elle a été d’accord d’essayer. Depuis elle y va deux fois par semaine et elle est ravie ! Elle y va pour les sorties, pour l’atelier peinture, pour faire des jeux… Le temps qu’elle passe là-bas m’aide à faire face à la situation ».

Accompagner une personne atteinte de troubles cognitifs peut s’avérer fatiguant et stressant. Aussi, il est primordial de s’accorder des pauses, par exemple en confiant la personne malade à une structure d’accueil temporaire pour une durée pouvant aller d’une demi-journée à plusieurs semaines. Outre les structures d’accueil temporaire, des services peuvent prendre le relais au domicile de la personne malade. Il est également possible de partir en vacances avec le proche que vous accompagnez.

N’hésitez pas à en discuter avec les professionnels du CCAS, ils pourront vous aider à identifier et mettre en place des solutions.

Service de soin pour les personnes atteintes de démence.

Si vous vous inquiétez pour la santé de la personne que vous accompagnez, vous pouvez solliciter son médecin pour en discuter. Il est en effet important que les causes des altérations de la situation de votre proche soient correctement identifiées afin que des réponses ajustées soient mises en place. L’aggravation des troubles cognitifs et du comportement n’est pas forcément le signe d’une évolution de la maladie, elle peut par exemple être le résultat d’une infection. Si nécessaire, le médecin généraliste vous orientera vers un spécialiste.

Transcription de la vidéo : Perte et lutte

Pour bon nombre d’aidants, les maladies neurodégénératives sont synonymes de pertes. Etre témoin de l’évolution de la maladie et de ses conséquences sur les capacités et les difficultés des proches accompagnés peut s’avérer extrêmement difficile à vivre, comme l’entrée du proche dans un établissement d’accueil qui constitue souvent pour les aidants un passage sensible et délicat. Dans ces situations, pouvoir parler avec d’autres personnes (professionnels, aidants, bénévoles d’association) peut être précieux.

Autorisation de

Alzheimer Scotland.Visiter le site...
NHS Health Scotland.Visiter le site...
Scottish Dementia Working Group.Visiter le site...