Quel que soit votre lien avec le proche que vous accompagnez (parents, beaux-parents, enfant, beaux-enfants, amis, etc.), l’enjeu est d’être en accord avec vous-même et avec vos proches sur la manière dont vous souhaitez vous investir dans la relation d’aide et l’accompagnement au quotidien.

Stéphanie avait 21 ans quand ses parents ont divorcé et 25 ans quand son père s’est remarié. Le divorce de ses parents ne l’a pas choquée, même si elle devait se partager entre deux foyers pendant les vacances, ce qui était un peu compliqué. Lorsqu’elle s’est mariée et a fondé sa propre famille, la routine quotidienne a commencé. Son père, sa nouvelle femme, et sa mère, ont réussi à s’organiser pour voir les petits enfants pendant les vacances. 25 ans plus tard, Stéphanie se sent comme quand ses parents se sont séparés, voire pire. La nouvelle femme de son père, Christine, a eu un accident vasculaire cérébral et elle est restée paralysée. Son père s’occupe d’elle, mais il compte sur Stéphanie pour l’aider régulièrement. Ce qui rend folle Laurence, sa mère. « Tu n’as pas de temps pour moi », lui dit-elle. « On ne se voit même pas pour manger ensemble le mardi, comme on le faisait auparavant. T’es tout le temps avec ton père et cette femme. Tu trouves du temps pour elle, pourtant. Pourquoi tu n’en trouves pas pour moi ? »

Stéphanie fait de son mieux pour lui expliquer la situation, le fait qu’elle aide son père, plus que sa belle-mère. Mais sa mère refuse d’accepter toute autre justification, et ne voit que ça : Stéphanie a préféré sa belle-mère à sa mère.

Les tensions entre Stéphanie et sa mère deviennent difficiles à vivre. Elle continue cependant à accompagner sa belle-mère, d’une part parce que ce relais est précieux pour son père, qu’elle apprécie la compagnie de sa belle-mère et les moments passés avec elle.

 

David a été toujours proche de son père. Sa mère les a quittés quand David était petit. Il a eu quelques contacts avec elle quand elle a changé de pays et s’est remariée. Elle lui manquait, mais il préférait rester avec son père. Maintenant sa mère est de retour, avec son mari qui est atteint de la maladie d’Alzheimer. Depuis six mois, elle appelle régulièrement David pour lui demander des conseils sur des questions légales et financières concernant l’aide de son beau-père. Quand elle a commencé à l’appeler, il espérait retisser des liens avec elle mais il s’aperçoit que leurs échanges tournent uniquement autour des difficultés de son mari. Cette situation déplaît à David qui se demande « Pourquoi devrais-je aider son nouveau mari ? Alors qu’elle ne s’est presque jamais occupée de moi quand j’étais petit ? ».

 

Elisabeth, Jacques et Matthieu, ont trois ans de différence et se sont toujours bien entendus. Ils sont restés avec leur mère quand leurs parents ont divorcé. Leur père s’est remarié avec une femme qu’ils apprécient.

Sa nouvelle femme, Jeanne, accompagne aujourd’hui leur père atteint par la maladie de Parkinson. Mais Elisabeth, Jacques et Matthieu ne sont pas d’accord avec toutes ses décisions et lui en veulent de ne pas solliciter leur avis. Ils partent du principe qu’ils connaissent bien leur père et qu’il aurait fait les choses différemment. Leurs relations avec Jeanne se tendent et ils rendent visite de moins en moins souvent à leur père, ce qui est difficile à vivre pour tout le monde, y compris pour Jeanne qui se sent incomprise et éprouve un grand sentiment d’injustice.

 

Sarah et Claire sont comme sœurs depuis que le père de Claire a épousé la mère de Sarah alors qu’elles avaient respectivement 13 et 15 ans. Elles ont été très proches l’une de l’autre jusqu’au jour où un cancer en phase terminale a été diagnostiqué chez la mère de Sarah. Dans cette épreuve, Sarah aurait eu besoin du soutien de Claire mais celle-ci se montre peu disponible et a toujours une bonne raison de décliner les sollicitations de Sarah : travail, problèmes avec son fiancé, problèmes avec la voiture, etc.

Sarah se sent perdue, elle a besoin du soutien de Claire car la situation est trop lourde pour elle. Elle éprouve de la colère envers Claire et ce sentiment la ronge. Elle réalise qu’elle le retourne parfois sans le vouloir contre son mari et ses enfants.

La maladie peut parfois venir brouiller les liens entre proches. Des difficultés passées peuvent ressurgir et on peut faire l’expérience de nouveaux sentiments positifs ou négatifs envers à le proche que l’on accompagne et plus généralement envers son entourage. Ces situations sont souvent d’autant plus compliquées à vivre que l’histoire familiale a été marquée de conflits, de ruptures, de tensions, etc. Autant que possible, il est important de veiller à ne pas se laisser envahir pas ces sentiments et ne pas trop les alimenter. Cela reste cependant plus facile à dire qu’à faire. En parler avec les personnes concernées, des amis, d’autres aidants peut aider à prendre de la distance.

 

Par ailleurs, vous avez le droit de ne pas apprécier le(s) nouveau(x) conjoint(s) de vos parents. Mais ils les ont choisis et ce choix leur appartient, même s’il peut être difficile à accepter. Dans ces situations, il semble important de veiller à ne pas faire porter aux beaux-parents toutes les difficultés, souffrances, regrets, rancœurs et amertumes qu’ont pu engendrer la séparation de ses parents ou le décès d’un de ces derniers. Dans l’intérêt de tous et chacun, l’enjeu reste, peut-être, de chercher à ce que les temps passés ensemble soient les plus agréables possibles, en se concentrant par exemple sur les choses positives et en instaurant un dialogue ouvert dans lequel la parole est libre de circuler…aussi sereinement que possible. Quoiqu’il en soit, vous n’avez pas à tout accepter et avez le droit ne pas être d’accord et de l’exprimer. Ce n’est pas parce que vos choix ou positions sont incompris par votre entourage que vous devez en changer, mais peut-être simplement les interroger ? Pour les faire évoluer ou pour les conforter !
Dans des situations compliquées et prenantes, l’écriture peut aussi constituer pour certaines personnes un soutien précieux, tout comme l’activité physique, une pratique artistique ou autre. L’enjeu étant de trouver un équilibre qui vous convient dans la situation.

Je ressens la satisfaction de savoir que je fais de mon mieux

 

Note de l’éditeur : Marie soutien sa mère, Agnès, qui elle accompagne son second mari. Marie est donc une belle-fille mais elle est aussi une belle-mère, sont second mari ayant deux enfants Elle a par ailleurs trois filles issues de son premier mariage. Nous lui avons demandé de nous raconteur son expérience en tant qu’aidante de son beau-père.

 

Caregiving.com : Comment êtes-vous devenue aidante de votre beau-père ? Depuis combien de temps l’accompagnez-vous ? Souhaitiez-vous le faire par attachement pour lui ou vous êtes-vous sentie obligée vis-à-vis de votre mère ?

 

Marie : Mon beau-père a été diagnostiqué comme étant atteint de la maladie d’Alzheimer et de Parkinson il y a huit ans. Sa propre mère avait elle-même été atteinte d’une maladie neurodégénérative. Avant de mourir, elle ne reconnaissait plus son fils. Mon beau-père avait peur que cela lui arrive également. Ma mère était aussi très préoccupée par cette question. Elle partageait alors ses peurs avec moi et m’expliquait comment elle affronterait cette situation si elle y était confrontée

Pour nous y préparer, moi et maman, nous avons fait le tour du sujet. La maladie de mon beau-père était particulièrement difficile pour elle qui dépendait complètement de lui. Notre relation évolua : je n’étais plus uniquement sa fille, mais aussi une amie et une conseillère. Je vis pratiquement à deux heures de chez eux et je ne les vois pas tous les jours. Mais je les appelle et leur rend visite régulièrement.

Un jour mon beau-père était particulièrement fâché et ennuyé. Je lui ai demandé pourquoi. Il ne parlait pas trop mais il m’a regardé et il m’a dit qu’il avait peur de mourir. C’était un homme très gentil et très croyant. Je lui ai posé des questions pour mieux comprendre, et j’ai réalisé qu’il avait peur que ma mère se retrouve seule. Apres l’avoir rassuré sur le fait que si cela arrivait, nous soutiendrons maman, il s’est apaisé et il a commencé à aller mieux. Inutile de préciser que j’ai été très émue par cet échange. C’est vraiment difficile de voir ses parents vieillir…

 

Caregiving.com : Pensez-vous que la relation que vous aviez avec votre beau-père a influencé votre capacité à l’aider ? Avez-vous estimé que c’était le rôle de ses enfants et non le vôtre ?

 

Marie : Ma mère et mon beau-père se sont mariés quand j’avais 11 ans. Il a vécu avec nous, moi et mon frère. C’était son premier mariage, donc il n’avait pas d’autres enfants. Comme toutes les familles, nous avons traversé des difficultés, c’est normal. Quand j’ai grandi, j’ai compris la relation de respect, d’amour et d’affection que j’avais instaurée avec mon beau-père. Adulte, j’ai compris qu’il était le seul père que j’ai eu et qu’il avait été tout le temps présent pour moi. Il est un grand-père fantastique pour mes filles et elles l’aiment beaucoup. L’une d’entre elles a même appelé son enfant comme lui. Il n’a pas de frères et sœurs, donc nous sommes sa seule famille, à l’exception de quelques cousins éloignés. Il sait l’affection que je lui porte et qu’il est important pour moi de l’accompagner.

 

Caregiving.com : Les émotions et les difficultés rencontrées dans votre famille sont-elles liées à l’aide que vous apportez à votre beau-père ? Si tel est le cas, comment avez-vous géré la situation ? Vous avez été capable de résoudre la situation ?

 

Marie : L’un des problèmes que j’ai eus à affronter dans mon rôle d’aidant (non pas seulement pour mon beau-père mais aussi pour ma mère qui a 85 ans) est lié à ma famille. Ils sont bien évidement d’accord pour que je m’occupe de mes parents mais je suis seule pour le faire et ils ont peur que j’en fasse trop. Comme me l’a dit une de mes filles : « Je veux ma mère, aussi ! » Dans le passé, ce que je faisais me poussait à mieux faire, c’était une très grande force pour moi.

Aujourd’hui, je cherche à ne pas trop y penser, et je cherche à ne pas laisser les petites choses me déranger plus qu’elles ne devraient le faire. Ce n’est pas une solution parfaite. Nous cherchons à gérer les grands problèmes et nous ne pensons pas à résoudre les petits. Ma préoccupation principale est qu’ils aillent bien ; voilà pourquoi je fais tout cela. Je le dois à mes enfants, à ma famille, et à moi aussi. Je cherche à ne pas me sentir coupable de ne pas être présente.

Aujourd’hui, maman vit seule maintenant dans un centre spécialisé, je ne suis donc pas aussi investie qu’avant. Elle vit dans un bel endroit et elle s’y plait. Mon beau-père est dans la meilleure résidence qu’on aurait pu imaginer, et nous faisons de notre mieux malgré tous les problèmes.

 

Caregiving.com : Quel est votre plus grand défi d‘aidante ? Si vous pouviez, qu’est-ce que vous changeriez de notre système pour rendre cette phase plus facile ?

 

Marie: Je pourrais écrire un livre sur le « manque » d’accès à l’aide et aux soins dans notre société. Il est regrettable que les personnes âgées ne soient pas davantage considérées. Ma mère n’est pas écoutée, simplement parce qu’elle est âgée. Sa voix est trop souvent négligée.

Voilà ou commence mon rôle à moi. J’ai dû faire tout ce que je pouvais pour changer cette situation. J’ai dû me battre avec beaucoup de personnes pour prendre soin des gens que j’aime. On ne respecte plus mon père. Il est âgé et atteint de démence. Les gens ne voient pas que ses yeux s’illuminent lorsqu’il voit une personne qu’il aime. Il m’a appelée sœur, femme, cousin, tante, mais il me connait et il sait que je m’occupe de lui et que je suis là pour lui. Je le vois dans ses yeux.

Notre société oublie les personnes âgées et les personnes en situation de handicap. Nos familles ne sont pas toujours à l’aise avec les personnes âgées. Elles préfèrent se souvenir d’eux « comme elles étaient ». Je pense qu’il faudrait sensibiliser à ces questions dans les hôpitaux, les écoles et la société en général. Il faut montrer aux gens comment interagir avec les personnes âgées en situation de dépendance. Mon beau-père a combattu lors de la 2ème guerre mondiale en Allemagne. On lui doit quelque chose, non ?

 

Caregiving.com : Quel conseil donneriez-vous aux aidants ? Que souhaiteriez-vous partager de votre expérience avec d’autres aidants ?

 

Marie : Avant tout, quand vous avez à affronter une telle situation, renseignez-vous auprès des associations et des services spécialisés au niveau national et local, ils sauront vous aider. Quelqu’un avant vous a déjà affronté le même problème, et a peut-être écrit quelque chose ou créé un groupe de soutien. Si le proche que vous aidez est à l’hôpital, faites en sorte qu’il/elle ait toute l’attention et les soins dont il/elle a besoin. Demandez aux autres membres de la famille de rester auprès de la personne pour qu’elle se sente entourée.

Si votre proche vit en résidence, c’est la même chose. Des visites imprévues peuvent être utiles pour savoir comment les choses se passent. J’ai compris que parfois, aller au fond des choses est la meilleure façon d’affronter une situation négative. Malheureusement, on ne rencontre pas toujours des soignants qui ont de l’empathie et de la considération pour les personnes malades.

Si vous pouvez le faire, sollicitez quelqu’un pour vous aider dans les tâches quotidiennes : assurer une présence, accompagner la prise des repas, prendre soin de votre proche. Des personnes viennent quelques heures par jour aider mon beau-père. Ceci a beaucoup aidé ma mère, qui ne pouvait pas s’occuper de lui tout le temps. De notre point de vue, c’est la meilleure démarche que nous ayons faite pour ses soins.

Nous avons ajouté un téléphone dans la chambre de mon beau-père. Il n’arrive pas à composer le numéro mais les personnes qui s’occupent de lui peuvent appeler ma mère quand il veut lui parler. Ça lui a permis d’avoir une autre forme de relation avec ma mère, qui est soulagée car elle sait que tout va bien et qu’on s’occupe bien de lui. Nous avons mis des affiches au-dessus du lit de mon père, ainsi que sur le mur de sa chambre. Par exemple « Veuillez utiliser un rasoir électrique svp » « Mettez son lit à 90 degrés » etc. Ceci permet d’aider les infirmiers et les autres personnes qui prennent soin de lui. Avoir des photos de la famille, des albums à regarder, des images de quand il/elle était plus jeune, ou encore des photos des petits enfants est également très important pour lui. A Noël, je ne savais pas quoi offrir à mon père. Alors j’ai pris des photos de famille, je leur ai collé des étiquettes avec les noms des personnes présentes sur chaque image. Cela lui a permis de montrer cet album aux autres résidents et de lire ce que j’y avais écrit. Des fois, il s’endort même avec ses photos.

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