door Casandra Porter • 7 augustus, 2013 •

caregiving 1Ik ben uitgeput en extreem moe en ik heb geen oog dicht gedaan sinds we verhuisd zijn. Iedereen zegt tegen me dat ik moet ophouden me zo een zorgen te maken en dat alles uiteindelijk goed komt, etc. Ik begrijp het. Zij werken vaak zo hard om hun doel te bereiken, ondanks alle hobbels op de weg, maar ik kan me gewoon niet distantiëren van deze angst.

Toen we alleen samen woonden sliep ik ook niet goed. Gemiddeld genomen sliep ik maar 4 uur per nacht. Ik was gewoon te bang om te gaan slapen en dat Marc misschien een hartaanval of iets anders zou krijgen. Toch zorgde ik ervoor dat het me lukte om een huishouden draaiende te houden, te werken en voor Marc te zorgen.

Ik heb het gevoel dat ik stil sta. Ik ben gewend om veel dingen te doen. Zij het voor Marc, of voor iemand anders. Een GROTE reden voor deze verhuizing is dat er de hele tijd heel wat mensen afhankelijk waren van mij, maar ik kon alleen maar op hulp van mezelf rekenen. Verhuizen zorgde ervoor dat ze zo min mogelijk afhankelijk werden van mij. Ik stond op het punt om kapot te gaan.

Toch moet ik zeggen, realiseer ik me dat ondanks dat ik moe en boos was om de hoeveelheid hulp die ik ontving, dat ik hun net zo hard nodig had als zij mij. Ik had hun constante behoeftigheid nodig om mezelf gefocust en in gang te houden.

Begrijp me niet verkeerd; nu ik niet werk is het niet zo dat ik de hele tijd niets zit te doen en ijdel zit te wezen. Ik doe een heleboel dingen, echter niets voelt echt productief aan.

Marc is goed op weg om zijn onafhankelijkheid terug te krijgen. Dus ik laat hem en zijn vriend gewoon hun dingen doen. Ze doen wat ze willen, wanneer ze dat willen. Zolang hij zijn medicijnen blijft nemen, beleeft hij zo een beetje de tijd van zijn leven. Videospelletjes spelen, films kijken, cartoons bekijken en nog meer videospelletjes spelen. Oh heb ik dat al gezegd, mijn echtgenoot is een gamer.

Dit is geweldig, want voor een tijd lang was hij zo depressief dat hij helemaal niets wilde doen, zelfs niet een videospelletje spelen. Ik ben blij dat hij zich nu een beetje beter voelt en weer gemotiveerd is om iets te doen.

Aan de andere kant voel ik me erg gedemotiveerd. Dit is de reden dat ik paniekaanvallen blijf krijgen en ik niet goed kan slapen.

Wat jammer is, is dat er wel miljoenen dingen zijn die ik zou willen doen. Werkprojecten die ik wil beginnen, schrijven dat ik wil afmaken. Cursussen die ik wil doen en boeken die ik moet afmaken of waar ik juist aan wil beginnen. De motivatie ontbreekt echter om één van deze dingen te doen.

Het grootste aandeel van mijn tijd stop ik in middagdutjes van vijf minuten proberen te doen, zorgen maken over Marc en verzekeringszaken, schoonmaken of andere dingen.

Ik ben mijn ergste vijand op dit moment en ik wil mezelf eigenlijk wakker schudden en zeggen: “Hou ermee op!”

Vandaag gaat Marc voor het eerst naar zijn nieuwe arts. Ze konden me niet verzekeren dat ze tijd voor ons hadden, tot het moment dat we aankwamen. We hadden het plan om naar de spoedafdeling te gaan en een MRI-scan aan te vragen en ik hoop dat mijn grootste angst (die de oorzaak is voor dit verlammende gedrag) verwijderd zal worden dankzij deze afspraak en dat ik vanavond kan slapen.

Deze afspraak is het grootste probleem dat nu in mijn hoofd speelt.

Wens ons succes!

door Casandra Porter • 3 augustus, 2013 •

Ik hou van mijn echtgenoot

Dit is de zin die ik vaak herhaal, hardop of voor mezelf, het maakt niet uit. Het is net als instructies voor shampoo, spoelen en herhalen.

Ik houd van mijn echtgenoot.

Dat gezegd hebbende…. hij is een onverbeterlijke zeurpiet!

Hij is de grappigste, meest zorgzame persoon die ik ooit heb leren kennen, maar hij zorgt helemaal niet voor zichzelf. Hij vond het geweldig om te fitnessen. Het was zelfs het enige waar hij mee bezig was voordat hij ziek werd. Zijn idee van lol hebben was gewicht heffen, terwijl dat van mij het heffen van donuts was. Hij HAAT het om zijn medicatie te nemen. Hij vindt het ook vervelend om over zijn gevoelens te praten. Emoties; wat zijn dat?

Hij heeft twee instellingen: ‘Wat maakt het uit?’ en ‘Wat maakt het uit?’

Ik help mijn moeder altijd te herinneren dat we geen kinderen hebben. Haar reactie is dan altijd:” Ja, je hebt één gigantische baby. We lachen er samen om, maar diep van binnen weet ik dat het waar is. Oké het omgekeerde kan gezegd worden over dingen die ik liever niet doe, zoals wandelen en in plaats daarvan een heerlijke chocoladetaart eten. En nadat ik gestraft wordt door Marc vanwege mijn schoorvoetend gedrag, trek ik mijn schoenen aan en ga ik wandelen, de hele weg zeurend.

En aangezien hij helemaal niets aan zijn eigen gezondheid doet op dit moment, heb ik de checklist gecreëerd. Nadat ik bij vele artsafspraken ben geweest heb ik geleerd waar zij op letten, en hou ik deze dingen zelf scherp in de gaten bij Marc, aangezien hij er zelf niets om geeft.

door Cindy • 1 augustus, 2013 •

caregiving 2Mijn naam is Cindy en ik ben 57 jaar oud, en ik ben nu al een aantal jaren mantelzorger voor mijn 85-jarige vader. Mijn echtgenoot, Jim, en ik zijn pasgetrouwd en bijna klaar om ons tweejarig huwelijk te vieren op 20 augustus, 2013. Jim werkt full-time. Ik ben zelf gehandicapt sinds vijf en een halfjaar door zeer erge osteoartrose en een rugblessure. Ik leidt ook aan depressie en fibromyalgie, dus ik vecht tegen chronische vermoeidheid en pijn.

Ik ben van plan over al mijn perikelen te bloggen, waarbij ik de verschillende aspecten van het mantelzorgen zal gaan belichten. Ik zal hiermee de stress die mijn levensomstandigheden – een nieuw huwelijk, wonen met mijn zieke vader in mijn ouderlijk huis, omgaan met de extreem negatieve houding van mijn vader, omgaan met mijn eigen perikelen van depressie en pijn en omgaan met de onzekerheid van de toekomst-  met zich meebrengen met jullie delen.

Mijn echtgenoot, Jim, en ik trokken in bij mijn vader om voor hem te zorgen in het weekend van Memorial Day. We hadden het al gedurende enkele maanden gehad over de overweging om bij hem in te trekken, maar het originele plan was om dit gelijdelijk aan te doen. Jim en ik woonde op 45 minuten afstand van mijn ouderlijk huis. Mijn vader werd in het begin behandeld voor prostaatkanker en de beginnende fases van dementie, alsmede sommige hartproblemen (onregelmatige hartslag- en ritme). Hij was zo een beetje gestopt met autorijden, aangezien hij bekend had aan mij dat hij steeds verdwaalde op de weg (deze beslissing was zeer geruststellend voor ons!!). Dus ging ik toentertijd minstens 1 keer per week naar zijn huis om boodschappen voor hem te doen. We hadden mijn vader al verteld dat we erg bezorgd waren om zijn levensomstandigheden en hadden hem al verteld dat we zouden zorgen voor geassisteerd wonen of dat wij bij hem in zouden trekken.

Ik liet hem een voorbeeld zien van geassisteerd wonen, maar hij was niet onder de indruk. Vandaar dat we besloten om op een LANGZAAM tempo zouden intrekken, aangezien we een groot huis hadden met heel wat meubels en andere spullen. We zouden onze tijd nemen om de nodige dingen te verkopen en ruimte te maken in mijn vaders’ huis.

Toen werd mijn vader ontzettend ziek en werd hij opgenomen door een ziekenhuis. Verder onderzoek wees uit dat mijn vader leed aan een langzaam groeiende vorm van darmkanker en een snel groeiende vorm van blaaskanker. Mijn vader is 85 jaar oud en is weduwnaar sinds mijn moeder 12 jaar geleden overleed aan longkanker. Hij is niet geïnteresseerd in enige vormen van operatie, chemotherapie of radiationtherapie en ik ben het helemaal met hem eens. Het ziekenhuis heeft de blaastumor weten te verwijderen, maar helaas is het type kanker ingebed in de blaaswand en is het een snel groeiende vorm van kanker. Hij heeft de optie gehad om zich te laten opereren voor de darmtumor, maar deze optie heeft hij afgewezen. De artsen zeggen dat de blaaskanker sneller zal groeien dan de darmtumor.

Uiteindelijk hebben we de verhuizing enorm moeten versnellen, aangezien hij niet alleen kon zijn nadat hij ontslagen was uit het ziekenhuis. De verhuizing was zeer stressvol! De eerste maand heb ik ervaren als een soort roes. Het lijkt alsof het heel lang heeft geduurd voordat we de juiste dozen konden vinden om al onze dagelijks gebruikte spullen in te doen en voordat we met zijn drieën een soort van routine hebben kunnen opbouwen. Terwijl ik dit schrijf bereiken we de derde maand van deze leefsituatie.

Mijn vader, Jim en ik gaan naar dezelfde arts die erg hulpzaam is gebleken!! Onze arts is een geweldige vrouw die ik al 25 jaar lang ken. Toen we zijn verhuisd raadde ze ons aan een hospitium te betrekken bij de verzorging van mijn vader. Ze legde ons uit dat een hospitium niet enkel is bedoeld voor “het einde”, zoals veel mensen denken, en dat sommige patiënten gedurende 1 of 2 jaar in een hospitium verblijven. Ze verwees mij door en het feit dat mijn vader was toegelaten op het programma was voor mij een grote opluchting. Het is geruststellend om te weten dat er iemand is die ik 24/7 kan bellen, waar ik ook ben, als ik een probleem of vraag heb.

Op dit moment komt er een verpleegkundige van het hospitium eens per week zijn edele delen controleren, over zijn medicatie te praten en te zien hoe de dagelijkse dingen gaan. Mijn vader is op dit moment ambulant en het gaat goed met hem. Hij slaapt veel. Hij vindt het leuk om in de keuken te zitten of om televisie te kijken.

Mijn vaders huis heeft twee verdiepingen, dus Jim en ik zijn verhuisd naar de onderste verdieping, waar wij van onze privacy kunnen genieten. We hebben een deur geïnstalleerd om onze ruimte van de keuken te scheiden.

Een andere interessant element van mijn verhaal is dat ik vrij dichtbij mijn 9 ½ jaar oude kleindochter woon en sinds ik haar heb, zie ik haar eens in de twee weken tijdens het weekend. Dus, elke twee weken is ze nu ook deel van mijn nieuwe leven in mijn vaders’ huis

Hier zijn een aantal dingen waar ik graag over wil schrijven in de toekomst:

Omgaan met mijn vader’s negatieve stemming – proberen mezelf te amuseren met hem

Omgaan met mijn eigen ziekte en die van mijn vader

Uitzoeken hoe ik niet zoveel stress kan hebben en voor mezelf kan zorgen

De angst voor het onbekende in de weg die komen gaat

Proberen mijn persoonlijke sociale leven alsmede die van Jim en ik te onderhouden

Proberen te reizen en te genieten van vakantie zonder me zorgen te maken over vader

Het feit dat er elke twee weken leven er in het weekend bij ons drie generaties onder één dak

Onze kat verhuizen naar een huis waar men katten haat

Ik kijk ernaar uit om mijn verhalen te delen met andere mantelzorgers. Mijn doel is om stoom af te blazen, te sympathiseren met anderen, ideeën delen voor copingstrategiën, en het geven en ontvangen van emotionele ondersteuning.

Ik hou ervan om dit blog te schrijven en ik denk dat deze een therapeutische werking zal hebben voor mij. Ik kijk ernaar uit om je te leren kennen. Voel je vrij om mij vragen te stellen, reacties of advies te geven. Bedankt!

Aantekening van de redacteur: Voelt u zich vrij om contact op te nemen met Cindy op haar profielpagina: @kccindy56.

door atisMOM • 30 juli, 2013 •

caregiving3Mijn moeder is er dol op het moment dat haar maandelijkse salaris binnenkomt. Ik wordt zelf opgevrolijkt als ik alleen al denk aan haar opwinding voor dit moment. Mijn echtgenoot en ik hebben altijd ons best gedaan om onze bijdrage te leveren en ervoor te zorgen dat haar portemonnee altijd gevuld bleef, gewoon omdat we dat belangrijk vinden.
Mijn familie heeft nooit begrepen waarom we haar steeds geld gaven, aangezien ze toch nooit ergens heengaat. Wij doen dit omdat…. Ze zo ongelofelijk blij wordt van het gegeven dat ze haar eigen geld HEEFT. Zelfs als dat $1.00 is, wordt ze blij. “Waarom nemen jullie haar mee om steeds dezelfde dingen te kopen?” Gewoon, omdat we dat leuk vinden! Ze is blij met een miljoen kledingstukken en 10 miljoen handdoeken (ik overdrijf, maar ze heeft een HELEBOEL). Mijn echtgenoot en ik vinden het geweldig om haar zo blij te zien als we naar de winkel gaan en zij alles pakt wat ze wil en wat ze op schoot kan hebben. Dus in augustus staat ons winkeluitje in het teken van… truien. Lol! “Moeder, u heeft duizenden truien!” Waarop mijn moeder antwoord: “Kan ik de truien krijgen met bloemetjes erop?” Ooook. Alstublieft, begrijp me niet verkeerd; we zijn verre van welgesteld. We hebben nog steeds ongelofelijke financiële moeilijkheden, maar het is toch niet haar schuld dat ze in de gemoedstaat zit waar ze nu in zit?!?! Zelfs als haar incontinentiebenodigheden en medicatie niet werden vergoed door de verzekering, zorgde we er altijd voor dat ze nog iets extra’s had!
Soms heb ik het gevoel dat de slechte dagen zwaarder wegen dan de goede. Maar een goede dag als die van het shoppinguitje, maakt het de moeite waard!

door Denine • 26 augustus, 2013 •

caregiving 4(Het volgende is een losse parafrasering van een gesprek dat ik met grootmoeder had.)

“Regel #1,” Zei grootmoeder empatisch: “Laat me niet haasten, ik kom er wel.”

We zaten aan de ontbijttafel, terwijl we de trip naar de Dominicaanse Republiek bespraken, die ik voor de boeg had. Ik was mijn oma aan het voorbereiden voor deze trip, door haar eraan te herinneren dat ik enkel voor een paar weken weg zou zijn.

“Wie zal er voor me zorgen als jij weg bent?”, vroeg ze. Het deed me goed om enkel nieuwsgierigheid in haar stem te horen in plaats van angst. “Wie maakt er deel uit van jouw team?”

Ik verslikte me. “Mijn team? Bedoelt u niet jouw team, aangezien ze jouw team, aangezien ze jou gaan verzorgen?”

“Nee, ik bedoel jouw team, aangezien jij degene bent die iedereen in positie brengt.”

Elke week bekeken we haar schema op het whiteboard. “Wie komt er vandaag?” Vroeg ik haar.

“Umm…Eric. Wie is dat ook alweer?”

“Derrick,” corrigeerde ik haar.

“Oh ja! Derrick. Ik ken hem. Dat is mijn neefje,” zei ze trots.

“Dichtbij! Wie ben ik van jou?”

“Jij bent mijn nicht… nee wacht, jij bent mijn kleindochter. Dus Derrick is mijn kleinzoon.”

“Ja,” bevestigde ik haar. “Hij komt vandaag. Hij gaat voor je zorgen op gedurende de eerste paar dagen. Hij belde me een laatst en zei dat hij er echt naar uitkijkt om tijd met je door te brengen.”

Ze keek me argwanend aan. “Ja maar hij weet niets van wassen af, zei ze, verwijzend naar de douchebeurten waarbij ik haar ondersteunde.”

“Dat klopt, maar je hebt geen douch nodig als hij er is. Hij zal hier enkel een anderhalve dag zijn en daarna… we bekeken haar schema nogmaals.”

“Vrijdag,” zei ze. “Dan komt moeder.”

“Dat klopt! En ze zal hier de hele week blijven. Daarna zal ik terug zijn, voor je het weet!”

Ze keek me doordringend aan. “Ik hoop dat jouw moeder me niet laat haasten. Ze wil altijd dat ik spring als ze “spring” roept. En dan sla ik DICHT en doe ik helemaal niets!”

“Grootmoeder,” zei ik standvastig. “Je moet jezelf eraan herinneren, dat ik de hele dag bij je ben en zo gewend ben aan jouw snelheid van bewegen. Mijn moeder moet hier nog aan wennen en ze is al op de goede weg. Je moet dus geduldig met haar zijn, net zoals jij verwacht dat ze geduldig is met jou.”

“Ik heb geen geduld. Deze ziekte heeft het allemaal weggenomen.”

Ik gaf haar een strenge blik. “Dat je ziek bent betekent niet gelijk dat je niet aardig kan zijn.”

Toen was ze stil.

“Je moet mensen nog steeds goed behandelen,” zei ik.

“Ik weet het. Daarom zei ik niets. Ik weet hoe ik mijn mond kan houden als ik het aan het verkeerde eind heb.”

Toen begon ik enorm te lachen.

Ze zuchtte.Ik hoop dat alles goed gaat en dat mensen begrijpen hoe ze mij moeten verzorgen.”

Toen kreeg ik het geweldige idee van Oma’s Regels. Ik pakte mijn smartphone en nam mijn Notes app erbij. “Oké, wat zijn voorbeelden van regels die je hebt voor mijn team?” Vroeg ik haar.

“Regel #1,” zei ze empathisch. “Probeer me niet gehaast te laten voelen, ik kom er wel.”

We zijn nooit voorbij de eerste regel gekomen. En ik verwacht dat deze regel de enige is die Oma nodig heeft; welke namelijk ook inhoudt dat ze zich met haar eigen verzorging wilt bemoeien. Ik heb de regel in dikgedrukte letters uitgeprint en op de muur van haar slaapkamer geplakt.

We praatte nog over andere dingen; bijvoorbeeld over haar nieuwe huis assistent. “Ze is wel oké, maar dat is dan ook het enige wat ik over haar kan zeggen.”

Ze vroeg me of ik ook weleens moe wordt van haar te verzorgen. “Ja,” zei ik. Ze gaf me een gewonde blik.Ben je het nooit zat geworden om voor je kinderen te zorgen toen zij klein waren?” Ze knikte. “Nou, soms wordt ik moe om voor je te zorgen. En soms wordt ik moe van het feit dat je de hele tijd zegt wat ik moet doen. Maar het is oké, want we houden van elkaar en geen van ons gaat ergens anders heen.” “En ik waardeer het,” zij ze. “Maar ik denk dat dat je wel hulp nodig hebt, omdat je jezelf anders teveel op de hals houdt.” Ik ben het ermee eens.

Net voordat ik op het punt stond om haar klaar te maken voor het slapengaan, keek ze naar me en zei ze standvastig: “ik wil je wat geld geven voor deze trip.” Ze dacht er even over na. “Heb ik eigenlijk geld?”

“Ja, Oma, je hebt genoeg geld,” stelde ik haar, een beetje overdrijvend, gerust. “Maar doe mij een gunst en bewaar het voor me tot wanneer ik terug ben; ik wil het namelijk bewaren om wat winterkleding van te kopen wanneer ik terug ben.” Ik wil haar blijven geruststellen door te zeggen dat ik terug zal komen en haar te verzekeren dat we een mooie winter en mooie avonturen in het vooruitzicht hebben.

“Oké, laten we dat doen. Ik praat met je oom over het opnemen van geld.”

Wetend dat ze zich dit gesprek niet meer zou herinneren als ze op zou staan, reageerde ik simpelweg: “Bedankt Oma.”

Vriendelijke toestemming van

CareGiving.com. We care for you. Bezoek website...