Cette section est consacrée aux pathologies pouvant concerner les personnes âgées et  la gestion des soins. La section contient aussi des informations sur le nombre de pathologies. Vous pouvez visiter chaque page en cliquant sur les titres ci-dessous ou sur la liste à gauche.

Les chiffres de la démence

La démence concerne 8% des personnes âgées de plus de 65 ans, un pourcentage qui augmente avec le vieillissement, comme le montrent bon nombre de recherches épidémiologiques. On estime que si les personnes vivaient jusqu’à l’âge de 95 ans, une personne sur deux souffrirait de démence, quelle que soit sa forme

On estime par ailleurs que 35 millions de personnes dans le monde  souffrent de démence, dont 7,3 millions en Europe. En 2030, on estime que la proportion de personnes âgées atteindra 25% de la population totale.

 

Qu’est-ce que la démence?

Le mot « démence » se réfère à un groupe de symptômes dû aux pathologies qui détruisent les cellules cérébrales tout en entraînant une détérioration progressive des capacités cognitives. Pour les personnes qui souffrent de démence, ceci se traduit par une détérioration de la mémoire, de l’attention, du discernement, de la parole et du comportement. Pour élaborer un diagnostic de démence, la perte cognitive dans la vie quotidienne doit être évidente.

Les typologies de démence

Le mot « démence » est générique. Il décrit des maladies cérébrales neurodégénératives, qui diffèrent en termes d’étiologie, de symptômes et d’évolution.

Les types  de démence les plus importantes sont :

  • La maladie d’Alzheimer
  • La démence vasculaire
  • La démence à corps de Lewy
  • La maladie de Parkinson
  • La démence fronto-temporale
  • Autres typologies de démence

Dans les pathologies mentionnées ci-dessus, la progression de la démence est irréversible. Il y a cependant des catégories de démence qui sont réversibles,  lorsque celle-ci  est le résultat de maladies métaboliques, de désordre des glandes endocrines ou de lésions cérébrales traumatiques issues de l’action toxique d’une intervention médicale. Ces typologies peuvent être soignées ou stabilisées si l’on traite la cause de la démence.

Maladie d’Alzheimer

La maladie d’Alzheimer est le type de démence la plus répandue, car elle affecte 60-70% des personnes atteintes. Normalement, la maladie d’Alzheimer frappe les personnes âgées de plus de 65 ans et, épargne en général les personnes plus jeunes.

Le nom « maladie d’Alzheimer » vient d’Alois Alzheimer, un neurologue allemand qui a décrit pour la première fois la maladie, les symptômes et la pathologie cérébrale d’un de ses patients, Augusta D., pendant une conférence scientifique, en 1907. La patiente fut hospitalisée à Frankfurt ; elle montrait des comportements très bizarres. Parmi ses symptômes, elle était affectée par une perte d’orientation et de mémoire à court terme. Après sa mort, son cerveau fut analysé : elle avait une atrophie cérébrale sévère.

La maladie d’Alzheimer se caractérise par la perte de la mémoire et d’autres fonctions cognitives. Les symptômes diffèrent selon les patients et selon les différentes phases de la maladie. Les symptômes qui se manifestent au tout début de la maladie empirent peu à peu, alors que de nouveaux symptômes apparaissent pendant la maladie. Sa progression  n’est cependant pas toujours la même et tous les patients ne développent pas tous les mêmes symptômes.

Au début de la maladie, les symptômes ne sont pas nécessairement évidents et peuvent être  interprétés comme des signes naturels du vieillissement.

Dans une première phase, la personne peut présenter :

des problèmes de mémoire

des difficultés en appelant des personnes et en nommant des objets

  • des pertes de capacité à prendre des décisions
  • un désintérêt pour des choses qu’il/elle aimait
  • des symptômes de dépression et une irritabilité

Au cours de la maladie, les difficultés deviennent de plus en plus visibles et la personne devient incapable de vivre de façon indépendante.

Dans cette phase, la personne  peut présenter :

  • des problèmes de mémoire très prononcés
  • des difficultés à s’exprimer
  • des signes de désorientation dans le temps et dans l’espace
  • une incapacité à accomplir certaines activités, même très simples
  • un besoin d’aide pour accomplir son hygiène personnelle
  • des comportements « immoraux » ou « inusuels »
  • des signes d’hallucinations ou de délires. Ceci signifie que la personne voit, écoute ou vit des situations qui n’existent pas.

Lorsque la maladie progresse, la personne devient incapable d’accomplir des activités quotidiennes et et se trouve donc complètement dépendante des autres. Dans cette phase, la personne :

  • ne reconnaît pas les visages des membres de sa famille
  • ne comprend pas ce qui se passe
  • n’arrive pas à prendre soin d’elle
  • est désorientée chez elle
  • marche avec difficulté
  • perd le contrôle des sphincters
  • pourrait être grabataire ou avoir besoin d’un fauteuil roulant pour se déplacer

Souvent, les personnes âgées ont besoin de temps pour se souvenir des choses et apprendre de nouvelles informations. Ces difficultés peuvent devenir dangereuses  si elles affectent la vie de tous les jours :

  • Si une personne oublie les choses plus souvent que par le passé, comme  l’organisation du quotidien ou les rendez-vous
  • Si la personne a des problèmes à accomplir les activités quotidiennes, comme faire le nœud d’une cravate
  • Si la personne déplace les choses et oublie
  • Si la personne oublie les mots ou bien utilise des mots incorrects
  • Si la personne montre un changement de personnalité, ou bien un état de confusion, de souci ou de peur
  • Si la personne ne comprend pas bien quel jour il est et où l’on se trouve
  • Si la personne n’est pas intéressée à faire les choses vite, ou perd de l’intérêt à les faire
  • Si la personne change de comportement ou d’idée facilement et rapidement
  • Si la personne fait des choses qui n’ont absolument pas de sens

Un diagnostic et une action précoces de la démence sont importants pour la santé des malades mais aussi pour la  famille et le travail des services de santé. Un diagnostic précis de la maladie assure en effet une mise en place  adaptée des différents outils de prévention et de soin, augmente l’efficacité des interventions et assure une transition plus douce d’une phase à l’autre.

Si l’on considère que l’incidence de la maladie augmente avec l’âge, le vieillissement est le facteur de risque le plus important pour la maladie d’Alzheimer. Par ailleurs,  la plupart des recherches tendent à montrer que la  maladie affecte plus souvent les femmes que les hommes. Le bagage  génétique  est un autre facteur de risque. Les chercheurs ont identifié des gènes prédisposant à la maladie d’Alzheimer. Le gène le plus étudié qui a été confirmée par bon nombre de chercheurs est l’Apolipoprotéine E (ApoE).  Celui-ci se trouve sur le chromosome 19 et,dont la forme 4 (?) est trouvée chez 40 à 80% des patients affectés par la maladie d’Alzheimer.

A ces facteurs physiques et génétiques, il convient d’ajouter le style de vie qui peut avoir une influence sur le développement de la maladie. Les facteurs de risque vasculaire, tels que le diabète, l’hypertension, le haut niveau de cholestérol, mais également l’hyperglycémie, le cholestérol et la pression sanguine sont associés à la démence. La dépression, l’anxiété et les déséquilibres alimentaires sont aussi des facteurs de risques selon les découvertes épidémiologiques.

Des symptômes comportementaux et psychologiques affectent les personnes qui souffrent de démence. Parmi ces symptômes, on trouve des problèmes de perception, de pensée, des troubles de l’humeur et du comportement.

À cause de leur fréquence et de leur sévérité, ces symptômes appartiennent à tous les types  de démence. De plus, la fréquence et la sévérité de ces symptômes augmentent au fur et à mesure que la maladie progresse. Environ 80-90% des personnes avec démence manifeste un ou plusieurs symptômes au cours de la maladie,  Les symptômes peuvent se manifester à n’importe quel moment de la maladie et les patients ne manifestent pas nécessairement tous les symptômes.

Les symptômes psychologiques, telle que la dépression ou l’apathie, se manifestent plus souvent dans une phase moyenne de la démence, alors que les troubles du comportementaux tels que l’agressivité, l’anxiété et la désorientation se manifestent plus souvent chez les patients qui souffrent de démence avancée. La plupart des symptômes atteignent leur maximum avant la phase finale de la maladie. De plus, quelques uns de ces symptômes sont plus résistants que les autres, comme l’anxiété, l’impatience et la désorientation. Leur présence est associée à une progression rapide de la maladie ainsi qu’à l’hospitalisation précoce.

Qu’est-ce que les BPSD ?

Les symptômes comportementaux les plus importants manifestés par les patients souffrant de démence sont :

  • Désorientation – Hyperactivité
  • Agitation – Anxiété
  • Comportement social inapproprié
  • Agressivité verbale ou physique
  • Refus
  • Problèmes de sommeil
  • Troubles sexuels
  • Troubles de l’appétit

 

Parmi les symptômes psychologiques, on trouve :

  • Délires
  • Hallucinations
  • Dépression
  • Euphorie
  • Apathie/ Indifférence
  • Anxiété
  • Irritabilité

 

Traitement des BPSD

 

Le traitement des désordres comportementaux et psychologiques s’appuie sur une thérapie non-médicamenteuse et une thérapie pharmacologique contrôlée. Les changements d’environnements social et géographique  peuvent réduire voire éliminer les symptômes, même sans médicaments.

Pour un soin optimal, il convient de procéder à une phase d’observation puis d’analyse de la situation. Avant de commencer tout traitement, les médecins veilleront à rechercher toutes les autres causes pouvant causer les symptômes :

  • une condition de santé générale (infection, déshydrations, angine, constipation, etc.),
  • un problème physique (hypothyroïdisme, carence de vitamine B12),
  • effet de la combinaison de plusieurs médicaments,
  • besoins de base qui n’ont pas été satisfaits (faim, soif, repos),
  • problèmes de personnalité (anxiété, dépression, etc.),
  • une condition environnementale inappropriée (un/e nouvel/le aidant/e, un changement dans la vie quotidienne, trop ou trop peu de stimulations, etc.)

Pour avoir une opinion détaillée et précise, échangez avec le médecin sur les facteurs suivants :

  • Quand le comportement inquiétant a-t-il commencé ?
  • Quand se manifeste-t-il ?
  • Quelle est sa progression ?
  • Quelle est son intensité et durée maximale ? Et son minimum ?
  • Quelles sont les conditions du patient avant, pendant et après le comportement observé ?

Les personnes avec démence ont besoin d’une approche personnalisée, car une certaine méthodologie de gestion des BPSD peut se révéler efficace pour quelqu’un et produire des effets opposés sur quelqu’un d’autre.

Le traitement de la maladie d’Alzheimer

Récemment, il y a eu d’importants progrès en matière de prévention, de diagnostic et de traitement des symptômes de la maladie d’Alzheimer. On peut distinguer deux catégories et donner quelques conseils aux aidants :

  • Traitement médicamenteux
  • Traitement non-médicamenteux
  • Conseils aux aidants

 

Traitement médicamenteux

Les médicaments disponibles (inhibiteurs de cholinestérase et mémantine) ne peuvent prévenir ou arrêter complètement la progression de la maladie. En revanche,  ils s’attaquent aux symptômes  et peuvent ralentir son  cours ce qui a pour effet d’améliorer la qualité de vie des patients et des aidants. L’ensemble permet par ailleurs de faire des économies sur les importants coûts de prise en charge.  Pour l’instant, il n’y a pas de traitement qui puisse prévenir ou arrêter complètement la progression de la maladie. Retarder l’évolution de la maladie a un impact très positif sur la qualité de vie des personnes avec démence et de leurs familles.

 

Traitement non-médicamenteux

Récemment, les travaux scientifiques se sont orientés vers la recherche de traitements non-médicamenteux de la démence. Ils ont l’avantage d’être quasiment aussi efficaces que les traitements médicamenteux, tout en étant facilement adaptables aux besoins et à l’environnement des patients, le tout sans effet secondaires.

Les traitements non-médicamenteux comprennent :

  • Les exercices de mémoire, pour entraîner les fonctions cognitives. Les exercices de mémoire peuvent être réalisés avec un crayon et du papier ou sur un ordinateur.
  • L’orthophonie, qui vise à restaurer les capacités de compréhension et d’articulation permettent ainsi de conserver un bon niveau de communication.
  • La thérapie occupationnelle, travaillant sur le maintien de la motivation personnelle pouvant aider à vivre une vie quotidienne autonome et indépendante pendant la maladie.
  • La thérapie de la réminiscence, par laquelle la personne est encouragée à se rappeler de ses souvenirs et à les partager avec d’autres membres du groupe à travers des objets, des saveurs, des odeurs, et des sons du passé.
  • La physiothérapie, et à la thérapie musculaire qui s’attachent au travail des mouvements, permettant de lutter contre les rigidités et de favoriser l’équilibre.
  • L’activité physique, pour assurer une bonne condition physique
  • L’art-thérapie, qui donne l’opportunité aux personnes de s’exprimer en utilisant la communication non-verbale et améliorer la fonction émotionnelle.

 

Accompagnement des aidants

Dans ce cadre, les aidants des personnes atteintes par la maladie assument souvent de lourdes charges pesant à la fois sur les aspects physique, financier et psychosocial de leur vie. Au fur et à mesure que la pathologie  progresse, les aidants peuvent avoir besoin d’être accompagnés et il leur est conseillé de veiller à leur santé Les aidants peuvent  bénéficier de formations adaptées, participer à des groupes de parole et d’échanges, recevoir des conseils ou une aide psychologique. Pour les aidants,  les enjeux sont multiples. Il s’agit :

  • D’être informé afin de mieux comprendre la situation
  • D’apprendre à gérer les émotions négatives comme l’anxiété, la rage, la détresse, ou même la culpabilité
  • De rencontrer d’autres aidants
  • De se maintenir en santé

Si nous connaissons les facteurs qui augmentent le risque de démence et comment les contrôler, nous ne pouvons pas prévenir la démence.

Les facteurs suivants réduisent le risque de démence :

  • Un régime alimentaire méditerranéen, avec poisson, noix, fruits et légumes
  • Exercice mental et physique
  • Socialisation et gestion du stress

Voici une liste de conseils. Vous trouverez dans la section « informations générales pour les aidants » des éléments complémentaires.

 

Soutenir votre famille (Témoignages)

Nous avons pris des photos des placards pour parler avec maman en ayant comme référence la cuisine. Les premier jours, par exemple, nous lui disions « dans le placard sous le lavabo, tu vas trouver le poêle à frire » ou encore « le thon se trouve dans le placard sous la radio ». Nous avons vite arrêté d’utiliser des mots comme « gauche » et « droite » parce que cela générait de la confusion, et nous savions que, au contraire, se référer aux placards aurait été plus efficace. Nous avons fait la même chose avec la machine à laver, la cuisinière, la radio, le four à  micro-onde et le chauffage. De cette façon, nous pouvions parler de ces choses à maman même au téléphone. Nous avons créé des raccourcis rapides sur son téléphone ; nous avons affiché un papier avec nos photos et le nombre correspondant au raccourci, pour permettre à maman de regarder nos visages et de faire le numéro exact pour nous rappeler.

Skype

Skype est un outil  formidable quand on est loin, surtout si on commence à l’utiliser au tout début de la maladie. Plus tard, si les voisins ou les amis peuvent aider, vous pouvez l’utiliser pour parler sans utiliser le téléphone – ceci est très fréquent, car les personnes avec démence réagissent mieux aux stimulations visuelles dans la communication. Si vous n’avez jamais utilisé Skype, ici vous trouverez des informations qui pourront vous aider : about.skype.com/

 

Repas

Nous avons compris que maman n’était plus capable de cuisiner toute seule, et nous avons donc commencé à lui remplir le réfrigérateur et le freezer à chaque visite. Cela a continué pendant quelque temps, alors qu’elle pouvait encore utiliser le four micro-ondes, mais plus tard, même avec un four plus simple d’utilisation, cela est devenu impossible. Avec l’introduction de beaucoup de services de livraison à domicile, nous avons trouvé une solution rapide ; je demandais au chauffeur de m’appeler quand il arriverait chez maman, pour que je puisse l’appeler moi et lui dire d’aller ouvrir la porte. Une autre solution est de faire appel à une structure d’aide près de chez votre proche – et leur demander s’ils peuvent délivrer le repas quelque fois pendant la semaine. Cette solution a marché dans notre cas, en plus, ils m’envoyaient un petit texto à chaque fois qu’ils délivraient le repas.

 

Médication

Après quelque temps, nous avons compris que maman avait besoin de quelqu’un qui puisse lui dire quels médicaments prendre ; au tout début, nous avons fait cela par téléphone. Après quelque temps, nous n’avons plus pu le faire, nous avons donc demandé à la pharmacie de prévoir un pilulier. Il y a beaucoup de typologies différentes – ils permettent à la personne de savoir quel médicament elle doit prendre et quand.

 

Courses

On peut faire les courses en ligne – on a trouvé cela  très utile, et maman ne voulait pas grand chose à la maison ; nous avons arrêté de faire les courses avant d’aller la voir et nous prenions note des livraisons.

 

Sécurité

Nous avons confié les clés de la maison de maman à un voisin et nous avons amené des photos d’elle à la police locale, au cas elle sorte et ne soit plus à même de rentrer chez elles. Nous leur avons donné nos contacts et nos numéros de téléphone, ainsi que le numéro de notre voisin.

Nous avons installé des appareils de téléassistance.

 

Linges et tâches quotidiennes domestiques

Pour maman, il était difficile de faire le linge et d’accomplir les tâches domestiques quotidiennes. Au début, c’était nous qui faisions tout quand nous allions lui rendre visite, mais ce n’était pas très pratique sur le long terme. Si c’est faisable et pratique, il y a beaucoup de structures qui prévoient ce service. Une aide à domicile peut accompagner votre proche (vous pouvez contacter des associations locales pour les identifier). Il y a une page sur le site qui est consacrée à la recherche des services d’aide et de soins. Vous pouvez leur demander aussi, s’ils peuvent collecter, laver et délivrer le linge.

Autorisation de

SET-CARE – Self-study E-learning Tool for the Social Home-care Sector.Visiter le site...
Dementia Challengers.Visiter le site...