от Касандра Портър • Август 7, 2013 •

caregiving 1Аз съм изтощена и изключително изморена, но не мога да спя добре, от както се преместихме.

Всички ми казват да спра да се тревожа, нещата ще се проработят и т.н. Разбрах го. Те обикновено сами се оправят, въпреки клопките, пред които трябва да се изправим по пътя си до дестинацията, но аз не мога да се отърва от този страх.

Когато живеехме сами, аз също не можах да спя. Обикновено спах по средно около 4 часа на вечер. Въпреки това, аз се страхувах да си легна и да се събудя от пристъпа на Марк или нуждата му от някаква помощ. Но аз успях да се справя. Да работя и да се грижа за Марк. Много стрес, но аз продължих.

Чувствам се сякаш съм в застой, това е гадното. Свикнала съм да правя нещо. Ако не за Марк, за някой друг. И Голямата причина за това движение, е защото имам тон хора, които зависят от мен, през цялото време, но никой, на когото аз мога да разчитам. И преместването минимализира тяхната зависимост от мен. Това беше, за да мога да си почина.

И все пак, аз чак сега разбирам, въпреки че винаги ходих изморена и ядосана на липсата на помощ, която получавах, тяхната зависимост към мен, ме направи зависима от тях. Аз се нуждаех от редовната им необходимост да ме държат фокусирана и в движение.

Сега, не ме разбирайте погрешно, въпреки че не работя, не седя и без работа. Правя много неща. Просто нищо, което да усещам… продуктивно.

Марк се постара да възвърне своята назависимост. Така, че аз до голяма степен оставих него и неговият приятел, започнаха да се скитат. Те правят това, което искат, независимо дали искат. Докато той си взима лекарствата (в която и стая да съм, той влиза, за да ми каже, че го е направил) след това може да се каже, че има времето на живота си. Играе видеоигри, гледа филми, детски и играе още видео игри. Ох, забрових да ви кажа, че съпругът ми обича да играе.

Това е чудесно! Защото за дълго време то не искаше да погледне видеоигра. Не искаше да прави нищо. Беше толкова депресиран. Радвам се, че е щастлив и мотивиран да прави нещо… каквото и да е било.

Но аз, от друга страна, се чувствам толкова демотивирана. Което е цялата причина да продължавам да изпадам в паника и да не мога да заспя.

Това, което е тъжно… имаше милиони неща, които исках да направя. Занаятчийски проекти, които исках да започна. С писането исках да завърша. Класове, на които исках да се запиша. Книги, които трябваше да завърша или исках да започна. Но нямам мотивацията да направя, което и да е било от тези неща.

Основно прекарвам дните си опитвайки се да се насиля да заспя за повече от 5 минути, притеснявайки се за Марк и застраховката му, а също и всичко останало като чистене. И нека ви кажа, няма нищо, кой знае колко за чистене.

Аз съм най-лошия си враг сега и исках да си ударя шамар, с думите “Излез от това състояние!”

Днес е първата среща на Марк с новия му лекар. Не могат да съм сигурна, че ще ни обърнат внимание преди да пристигнем. Имаме план, да отидем v ER и да поискаме МRI  там, ако те откажат да го прегледат; но аз постоянно се надявам, че най-големият ми страх, който причини това парализирано поведение, ще бъде премахнато с тази среща и тази нощ ще мога да заспя. Тази среща е най-големия случай, тежест на мозъка ми сега.

Пожелайте си успех!

от Касандра Портър • Август 3, 2013 • 

Обичам съпруга си.

Това е фраза, която често повтарям, без значение дали на висок глас или на себе си. Това е като инструкциите за шампоан, изплакнете и повторете.

Обичам съпруга си.

И след като казвам това… Той е пълна трагедия!

Той е най-забавният, най-грижовният и обичащ човек, който някога съм срещала, но не се грижи за себе си.

Той обичаше да работи навън. Всъщност, той толкова обичаше да работи, че това беше всичко, което правеше преди да се разболее. Неговата идея за забавление беше да вдига тежести, докато моята да вдигам само понички. Но той МРАЗИ да взима лекарства. Той мрази да говори за себе си, ако става въпрос за това как се чувства. Емоции, какво е това? Той имаше две настройки: Каквото и да е и Каквото и да е Лукс.

Аз припомням на майка си постоянно, че нямам деца. Нейният отговор е, “Да, ти имаш, едно голямо гигантско бебе.” И ние се смеем на това, но дълбоко в себе си аз се превивам. Вярно е. И все пак, обратното не може да се каже, когато има неща, които аз по-скоро няма да направя, като например да се разходя, когато мога да ям, вместо това, този вкусен шоколад. И след като бъда наказана от Марк за неохотното се поведение, аз бих си събула обувките и бих ударила тавана с тях, хленчейки през целия път.

И от когато той неохотно не прави нищо свързано със здравето си, сега аз създадох ужасяващия конролен лист. След като бях на много срещи с лекари, се научих как и какво те проверяват и държат под око тези неща, за които той по-малко ще се грижи.

от Синди • Август 1, 2013 • 

caregiving 2Аз съм Синди и съм на 57 години, грижа се за моя 85-годишен баща от няколко години. Съпругът ми, Джим, и аз сме все още, по някакъв начин младоженци, приготвяйки се да отпразнуваме втората си годишнина на 20 август 2013. Джим работи на пълно работно време. Аз имам медицинска инвалидност от последните 5 ½ години, дължаща се на остър остеоартрит и наранявания на гърба. Също така страдам от депресия и фибромиалгия, заради това страдам от хронична умора и болка.

Планувах да започна блог на всички тези теми, засягайки по различно време различни аспекти от опита ми на болногледач, включително стреса да си в нов браг и да живееш със съпруга си в дома от детството си, заедно с баща си, изключително негативната натура на баща ми, справяйки се с мойте лични проблеми на депресия и болка и с непознатия нов път пред себе си.

Съпругът ми Джим и аз се преместихме при баща ми през уикенда на Деня в памет на загиналите от войната, тази година, за да се грижим за него. Ние обсъждахме, възможностите да се преместим през последните месеци, но щяхме естествено да го направим много по-бавно. Джим и аз живеехме на 45 минути от родния ми дом. Баща ми беше първоначално лекуван от рак на простатата и начални фази на деменция, а също така и проблеми със сърцето (нередовен пулс и ритъм). Той почти беше спрял да шофира, признавайки ми, че той продължава да се губи. (Беше голямо облекчение за него, да вземе решението да спре да шофира сам!!) Така, че аз трябваше да ходя до къщата му поне веднъж седмично, за да му занеса хранителни продукти и да го заведа на лекар. Ние вече му споделихме, че сме разтревожени да живее сам и ще трябва или да се премести в старчески дом или да ни позволи да се преместим при него.

Заведох го да погледне старческите домове, но не беше много впечатлен. Заради това решихме да се преместим БАВНО при него, тъй като има голяма къща, пълна с мебели и други неща, така смяташе и баща ми. Лека полека ще продадем някои от нещата, ще направим стая и ще се преместим в нея.

Тогава баща ми стана много болен и беше приет в болница. Допълнителните изследвания показаха, че има бавно развиващ се рак на дебелото черво и бързо развиващ се рак на пикучния мехур. Баща ми е на 85 години и остана вдовец откакто майка ми почина преди 12 години от рак на белия дроб. Той не е иска да си направи каквато и да е операция, химиотерапия, или лъчева терапия, с което съм напълно съгласна. Те могат да премахнат рака на пикучния мехур, но за съжаление това е вид рак, който е вграден в стената на пикочния мехур и се развива много бързо. Ще трябва да претърпи операция за тумора на дебелото черво, която той реши да не си прави. Лекарите казват, че ракът на пикочния мехур ще се развие много по-бързо от рака на дебелото черво така или иначе.

В крайна сметка се наложи да направим нашия ход бързо, вместо бавно, тъй като той не може да остане сам, след като бъде изписан от болницата. Това беше много стресиращо преместване!  Първият месец беше нещо като мъгла. Най-малкото, отне толкова време да намеря кутиите, които съдържаха всички ежедневни предмети, от които се нуждаех и за трима ни, да се доближим до създаването на нещо като навици. Докато пиша, ние скоро ще сме в третия месец от новата ситуация на преживяване.

Баща ми, Джим и аз посещаваме същия лекар, което се оказа доста полезно!! Нашият лекар е една страхотна жена, която познавам от около 25 години. Веднъж, след като се преместихме, тя ми препоръча да включа хосписи в грижите за баща ми, обяснявайки ми, че хосписите не са просто за “самия края”, както смятат повечето хора, и че някои пациенти са приети в хосписи за по една или две години. Тя ме насочи и това беше голямо облекчение веднъж щом той беше приет за програмата им. Успокояващо е да знаеш, че има някой, на когото мога да си обадя по всяко време, 24/7, ако имам проблем или въпрос!

В момента, сестрата от хосписа идва веднъж седмично да проверява жизнените му показатели, да поговори за лекарствата и да види как се развиват нещата. Баща ми е в амбулаторни условия и е значително добре в момента. Спи много. Обича да стои в кухнята и да гледа телевизия. Къщата на баща ми е на отделни нива, така че с Джим се нанесохме на долния етаж, в част от семейната стая за повече интимност. Сложихме врата, за да разделим пространството от кухнята.

Другият обрат в история ми е, че съм много близка с моята внучка на 9 ½ години и се грижа за нея всеки втори уикенд, откакто е родена. Така че, всеки втори уикенд, тя също е част от този нов живот в дома на баща ми.

Това са някои от нещата, за които искам да пиша в блога си в бъдеще:

Справянето с негативизма на баща ми – в опит да се радвам на времето с него

Справянето с моито болести и с тези на баща ми.

Намиране на начин да не се стресирам и да отделям време за себе си

Страхът от непознатия път пред мен

Опитвайки се да поддържам моя личен живот и социалния живот на двойката ни

Опитвайки се да пътувам, да се наслъждавам на ваканция без да се тревожа за баща си

Всеки втори уикенд – три поколения под един покрив

Преместването на нашата котка в дом, където се мразят котките

Аз се надявам да споделя моята история с други болногледачи. Моята цел е да отпусна парата, да си съчувствам с другите, да споделя идеи и стратегии за справяне със ситуацията и да дам и да получа емоционално подкрепа.

Аз обичам да пиша и смятам, че този блог ще бъде терапевтичен за мен. Надявам се да мога да ви опозная. Чувствайте се свободни да оставяте коментари, съвети и да задавате въпроси. Благодаря!

 

Бележка на автора: Чувствайте се свободни да се свържете със Синди на нейната профилна страница: @kccindy56.

от майката на Атис • Юли 30, 2013 • 

caregiving3Майка ми е много щастлива, когато месечният и чек пристига. Аз се вълнувам преди тя да започне да се вълнува. Съпругът ми и аз винаги сме се старали да правим излизания с нея и да се уверяваме, че има пари в портмонето си, просто така.

Семейството ми не може да разбере защо продължаваме да й даваме пари, защото “тя всъщност никога не ходи никъде.” Просто така…Тя започва да се вълнува и се радва само да знае, че ИМА собствени пари. Дори, когато са $1.00, тя е щастлива! “Защо я водите да си купува отново и отново същите неща? Добре, просто така! Тя е щастлива с милиони нови кърпи за миена на съдове, 10 милиона кърпи. (Преувеличавам, но тя имо МНОГО). Съпругът ми и аз намираме радост в нейното щастие в магазина, когато вземе това, което иска и може да побере в ръката или скута си.”

Така че, за август, нашите шопинг пътувания са за… пуловери. Иха! “Мамо, имаш тонове от пуловери”. На това тя отговаря, “Може ли да взема този с цветята?” Добрееее. Моля ви не ме разбирайте погрешно, ние въобще не сме богати. Нашите финансови борби продължават, но това не е нейна вина, тя смята, че винаги е права. Дори когато нейните лекарства и нужди не са покрити от застраховката, ние винаги се уверяваме, че има всичко.

Понякога ми се струва, че лошите дни са повече от добрите като цяло. Но чудесен ден, като този, ме кара да разбера, че си заслужава!

от Денин • Август 26, 2013 •

caregiving 4(Леко перифразиране на разговор, който водих с моята баба.)

“Правило #1,” баба каза категорично “Не ми давай зор. Аз ще стигна.”

Бяхме на масата за закуска, говорейки си за предстоящото ми посещение на Доминиканската република. Подготвях баба за това пътуване през последните дни, припомняйки й, че няма да ме има само няколко седмици.

“Кой ще се грижи за мен когато те няма?” попита тя. Радвах се да чуя в гласа й, че не се страхува, а само любопитства. “Кой ще бъде в отбора ти?”

Аз се засмях. “Моят отбор? Да нямаш предвид, твоя отбор, тъй като те ще се грижат за теб?”

“Не, имам в предвид твоят отбор, защото ти си тази, която поставя всички на мястото им.”

Прегледахме нейната седмична програма на бялата дъска. “Кой идва днес?” я попитах.

“Амиии… Ерик. Отново, кой е той?”

“Дерик,” я поправих.

“Ох, правилно! Дерик. Познавам го. Моя племенник,” каза тя гордо.

“Близко си! Коя съм аз за теб?”

“Ти си моята племенница… не почакай, ти си моята внучка. Значи Дерик е мой внук.”

“Правилно,” потвърдих аз. “Той идва днес. Той ще се грижи за теб през първите два дни. Обади ми се онзи ден, каза, че няма търпение да прекара времето си с теб.”

Тя ме погледна предпазливо. “Да, но той не знае за къпането,” каза тя, позовавайки се на душовете, които и дадох.

“Вярно е, но няма да ти е нужен душ, докато той е тук. Той ще бъде тук само ден и половина и после …” ние проверихме програмата отново.

“Петък,” тя заяви. “Майка ти идва.”

“Това е правилно! И ще бъде тук цялата седмица. И после, преди да се усетиш, ще се върна!”

Тя въздъхна дълбоко. “Аз само се надявам майка ти да не ми дава зор. Тя винаги иска да скоча, когато каже скочи. И после, аз просто ИЗКЛЮЧВАМ и не правя нищо!”

“Бабо,” заявих аз строго. “Трябва да запомниш, че прекарвам цял ден с теб, и се научих колко бързо се движиш. Мама тъкмо го разбра и няма проблем с това. Но трябва да си търпелива с нея, точно както очакваш тя да бъде търпелива с теб.

“Аз нямам никакво търпение. Тази болест го взе цялото.”

Погледнах я строго. “Само, защото си болна, не означава, че не можеш да бъдеш мила.”

Тя мълчеше.

“Все още трябва да се държиш с хората правилно,” подчертах.

“Знам, че си права. Заради това не казах нищо. Знам как да си затворя устата, когато не съм права.”

Силно се засмях.

Тя въздъхна. “Надявам се само всичко да мине добре, хората да разберат как да се грижат за мен.”

Тогава ми дойде идеята за Правилата на Баба. Измъкнах си смартфона и изтеглих апликацията за бележки.

“Добре, какви са правилата, които имаш за моя отбор?” я попитах.

“Правило #1,” баба каза категорично “Не ми давай зор. Аз ще стигна.”

Така и никога не продължихме след това първо правило. И така и предположих, че това е всичко, което баба иска, което е да има някакъв принос към грижите за нея. Принтирах правилото с тъмен шрифт и го закачих на стената в стаята й.

Ние говорихме за други неща – като например какво мисли за новия домашен лекар. “Става… но това наистина е всичко, което мога да кажа за нея.”

Тя ме попита дали някога съм се изморявала в грижите си за нея. “Да,” казах аз. Тя ме погледна наскърбена. “Някога изморявала ли си се в грижата си за твоите деца, когато са били малки?” Тя кимна. “Добре понякога се изморявам в грижата си за теб. И понякога ме изморява да ми казваш какво да правя. Но това е добре, защото се обичаме и никои от нас не и тръгнал никъде.” “И го оценявам,” каза тя. “Но смятам, че имаш нужда от малко помощ, за да не се изтощаваш напълно.” Съгласих се.

Точно преди да и помогна да си легне за сутришната си дрямка, тя ме погледна и заяви. “Искам да ти дам малко пари за пътуването ти.” Тя се замисли за момент. “Аз имам ли пари?”

“Да бабо, имаш много пари,” аз я уверих, преувеличавайки малко. “Но направи ми услуга – запази ми ги докато се върна, за да мога да си купя после малко зимни дрехи.” Аз исках да продължа да я убеждавам, че ще се върна и ще дойде зима и има още много приключения пред нас.

“Добре, нека направим така тогава. Аз ще кажа на чичо ти, да изтегли малко пари от банката.”

Знаейки, че тя няма да си спомни разговора, когато се събуди, аз просто отговорих, “Благодаря ти бабо.”

Разрешение от

CareGiving.com. We care for you. Посетете сайтовете...