Casandra Porter • 3. elokuuta 2013 •

Rakastan miestäni.

Toistan tätä lausetta usein sekä ääneen että mielessäni. Vähän niin kuin shampoopullon ohjetta: huuhtele ja toista tarvittaessa.

Rakastan miestäni.

Ja nyt kun olen sen sanonut…hän on myös suurin taakkani! Hän on hauskin, huomaavaisin ja rakastettavin ihminen, jonka olen koskaan tuntenut. Mutta hän ei huolehdi itsestään. Aiemmin hän rakasti urheilua. Ennen sairastumistaan hän ei muuta tehnytkään kuin urheili. Hänen ajatuksensa hauskanpidosta oli nostella painoja siinä missä minun oli nostella suuhuni leivonnaisia. Mutta nykyään hän INHOAA syödä lääkkeitä ja puhua omasta olotilastaan. Tunteet, mitä ne ovat? Hänellä on kaksi olotilaa: ”ihan sama” ja ”todellakin ihan sama”.

Ajattelen usein äitiäni. Minulla ei ole lapsia, mutta hän sanoo aina minulle: ”Tietysti sinulla on! Sinulla on suurikokoinen lapsi.”  Nauramme asialle yhdessä, mutta todellisuudessa tunnen itseni surulliseksi, sillä hän on oikeassa.

Toisaalta samaa voisi sanoa myös minusta aina silloin, kun en halua tehdä jotain ja käyttäydyn kuin lapsi. Kuten silloin, kun kävelyretken sijaan haluaisin vain jäädä kotiin syömään suklaakakkua, mutta Marcin nuhteiden jälkeen pakottaudun pukemaan kengät ja lähden hänen kanssaan kävelylle valittaen kuitenkin asiasta koko kävelylenkin ajan.

Kuten jo sanoin, Marc ei huolehdi omasta terveydestään, joten olen yrittänyt koota listaa asioista, joita minun on huolehdittava. Monien lääkärikäyntien jälkeen olen oppinut, mitä asioita on hyvä pitää silmällä, mitkä asiat ovat vähemmän tärkeitä ja mitkä taas ovat niitä asioita, joista Marc ei huolehdi.

Cindy • 1. elokuuta 2013 •

Olen Cindy ja olen 57-vuotias. Olen toiminut 85-vuotiaan isäni omaishoitajana useiden vuosien ajan. Mieheni Jim ja minä olemme tuore aviopari; juhlimme pian toista hääpäiväämme.

Jim käy kokopäivätöissä ja minä olen ollut viimeiset viisi vuotta pois töistä vakavan nivelrikon ja selkäkivun vuoksi. Kärsin myös masennuksesta ja fibromyalgiasta, eli taistelen jatkuvasti väsymystä ja kroonista kipua vastaan.

Haluan puhua blogissani näistä teemoista ja omaishoitotyön monista eri puolista sekä myös stressistä, jota uusi avioliitto ja asuminen uudelleen lapsuudenkodissani yhdessä aviomieheni ja isäni kanssa on aiheuttanut. Isälläni on kovin negatiivinen asenne masennustani, kipujani ja uutta avioliittoani kohtaan.

Mieheni Jim ja minä muutimme toukokuun lopussa asumaan isäni luokse, jotta voisimme hoitaa häntä. Olimme puhuneet mahdollisesta muutosta useiden kuukausien ajan, mutta olimme ajatelleet tehdä sen vähitellen. Asuimme silloin 45 minuutin matkan päässä lapsuudenkodistani.

Isäni oli ollut hoidettavana eturauhassyövän takia ja hänellä oli alkava dementia ja joitakin sydänongelmia (rytmihäiriöitä). Hän oli lähes lopettanut autolla ajamisen sen jälkeen, kun hän oli muutamia kertoja eksynyt. (Hänelle oli suuri helpotus päättää lopulta, että lopettaa ajamisen kokonaan!) Kävin hänen luonaan vähintään kerran viikossa tekemässä ruokaostokset ja viemässä hänet lääkäriin. Jo siihen aikaan sanoin isälleni olevani huolissani siitä, että hän asuu yksin ja että ehkä olisi parempi, että hän muuttaisi palvelutaloon tai että me muuttaisimme hänen luokseen asumaan.

Vein isäni tutustumaan palvelutaloon, mutta hän ei ollut siitä kovin innostunut. Päätimme siis aloittaa vähän kerrallaan isäni luokse muuttamisen. Asuimme isossa talossa ja meillä oli paljon huonekaluja ja tavaroita, joten ajattelimme myydä niitä vähitellen ja samalla järjestellä tilaa isäni asuntoon.

Sitten isäni sairastui ja joutui sairaalaan. Hänellä diagnosoitiin hitaasti etenevä paksusuolen syöpä ja nopeammin etenevä virtsarakon syöpä.

Isäni on 85-vuotias, ja hänestä tuli leski 12 vuotta sitten, kun äitini kuoli keuhkosyöpään. Hän ei halua leikkaushoitoa, sytostaattihoitoa tai sädehoitoa, ja olen asiasta samaa mieltä.

Virtsarakon syöpä on yleensä hoidettavissa leikkauksella, mutta ei hänen tapauksessaan. Kasvain on kiinnittynyt virtsarakon seinämään ja kasvaa hyvin nopeasti. Hänen olisi pitänyt mennä paksusuolensyövän leikkaukseen, mutta hän ei halunnut, silla lääkäreiden mukaan virtsarakonsyöpä etenee joka tapauksessa paljon paksusuolensyöpää nopeammin.

Meidän oli nopeutettava muuttoamme, sillä isäni ei olisi selvinnyt yksin kotona sairaalasta kotiuduttuaan. Muutto oli hyvin stressaava! Ensimmäisen kuukauden ajan kaikki tavarat olivat epäjärjestyksessä ja tuntui mahdottomalta löytää päivittäisiä tavaroita muuttolaatikoiden keskeltä tai yrittää luoda jonkinlaista päivärutiinia meidän kolmen kesken.

Olemme asuneet nyt melkein kolme kuukautta isäni luona. Isälläni, Jimillä ja minulla on yhteinen lääkäri ja se on ollut hyvin hyödyllistä! Lääkärimme on nainen, jonka olen tuntenut yli 25 vuotta. Kun olimme muuttaneet, hän kehotti minua hakemaan apua isäni hoitoon. Hän kertoi minulle saattohoidosta painottaen sitä, että vastoin kuin useimmat luulevat, saattohoitoa ei ole tarkoitettu vain aivan ”loppuvaiheeseen”, vaan monet potilaat voivat olla saattohoidossa mukana muutamankin vuoden. Oli suuri helpotus, kun isäni otettiin mukaan saattohoitoon. On helpottavaa tietää, mihin voin ottaa yhteyttä, jos minulla on jokin ongelma.

Nyt kotisairaanhoitaja käy kerran viikossa tarkistamassa isäni kunnon ja lääkityksen sekä sen, miten asiat muuten sujuvat.

Isäni pystyy liikkumaan, ja hän voi kohtalaisen hyvin tällä hetkellä. Hän nukkuu paljon ja istuu mielellään keittiössä katselemassa televisiota. Asunto on kaksikerroksinen, ja olemme mieheni kanssa asettuneet alakertaan. Asensimme oven meidän huoneemme ja keittiön välille, jotta saisimme hieman yksityisyyttä.

Toinen tärkeä asia elämässäni on 9,5-vuotias lapsenlapseni, joka on ollut syntymästään alkaen luonani joka toinen viikonloppu. Vaikka asunkin nyt isäni luona, hän tulee silti luokseni entiseen tapaan.

Tulevaisuudessa haluan blogata seuraavista asioista:

Miten selviytyä isäni negatiivisuuden kanssa ja nauttia hänen kanssaan olemisesta?

Miten selviytyä oman ja isäni sairauden kanssa?

Miten voin välttää stressiä ja huolehtia itsestäni?

Miten selviytyä pelosta, jota tuntematon tulevaisuus aiheuttaa?

Miten ylläpidän suhdetta mieheeni ja ystäviini?

Miten voin lomailla huolehtimatta isästäni?

Joka kolmas viikko: kolme sukupolvea saman katon alla

Miten tuoda kissa kissanvihaajan taloon?

Haluan jakaa tarinani muiden omaishoitajien kanssa. Haluan jakaa tuntemuksiani, antaa ja saada vertaistukea ja vaihtaa ideoita ja neuvoja.

Rakastan kirjoittamista ja uskon, että tämä blogi voi auttaa minua paljon. Haluan tutustua teihin kaikkiin. Jättäkää ihmeessä kommentteja, kysymyksiä tai neuvoja. Kiitos!

Toim. huom.: Voit olla Cindyyn yhteydessä hänen profiilisivullaan @kccindy56.

atisMOM • 30. heinäkuuta 2013 •

Äitini odottaa aina kärsimättömästi kuukausittaista eläkettään. Minä sen sijaan innostun etukäteen siitä, että tiedän sen tekevän hänet onnelliseksi. Minä ja mieheni olemme aina tehneet parhaamme hänen hyväkseen ja olemme yrittäneet varmistaa, että hänellä on rahapussissaan rahaa, joka ihan vain häntä itseään varten.

Perheeni ei ymmärrä, miksi annamme hänelle edelleen rahaa. ”Mihin hän sitä tarvitsee?”, he sanovat, ”eihän hän koskaan mene minnekään”. Mutta tosiasiassa äitini tulee onnelliseksi, kun hän tietää, että hänellä on rahapussissaan omaa rahaa. Vaikka sitä olisi vain yksi kolikko, sekin riittää! ”Miksi viette hänet aina ostamaan samoja asioita?” ”No ihan vain juuri siksi! Jotta näkisimme hänet onnellisena!” ”Hän on tyytyväinen omistaessaan miljoona pesulappua ja kymmenen miljoonaa pyyhettä!” (Liioittelen nyt tietenkin, vaikka kyllä hänellä on niitä todella paljon!) Olemme mieheni kanssa iloisia katsellessamme äitimme onnellisuutta hänen tarttuessaan kaupassa mihin tahansa hänen silmiinsä osuvaan tavaraan, jonka hän uskoo tarvitsevansa.

Joten elokuussa ostosreissumme päämääränä ovat…villapaidat! Miten hauskaa! Sanon: ”Äiti, sinulla on kasoittain villapaitoja”, ja hän vastaa: ”Enkö voisi ostaa vielä yhtä kukallista?”, ja minä vastaan: ”Jooooooo”.

Älä ymmärrä minua väärin, emme todellakaan ole rikkaita. Meillä on taloudellisia vaikeuksia, mutta ei se ole hänen syynsä, että hän on sellaisessa tilassa kuin on. Myös silloin, kun vakuutus ei kattanut mitään hänen lääkkeistään, yritimme aina varmistaa, että hänellä on edes vähän rahaa käytössään. Joskus tuntuu, että huonoja päiviä on enemmän kuin hyviä. Mutta juuri niiden hyvien päivien vuoksi kaikki tämä kannattaa!

Denine • 26. elokuuta 2013 •

Seuraava on ote keskustelusta, jonka kävin mummini kanssa.

”Sääntö #1”, sanoi mummini painokkaasti, ”älä hoputa minua, tulen kyllä”.

Olimme aamiaisella ja keskustelimme matkastani Dominikaaniseen tasavaltaan. Olen viime aikoina käyttänyt paljon aikaa valmistellakseni mummiani siihen, että olen lähdössä matkalle, muistuttaen häntä aina siitä, että olisin poissa vain viikon verran. ”Kuka minusta pitää huolen, kun olet poissa?”, hän kysyi minulta. Olin tyytyväinen kuullessani hänen äänessään aidon uteliaisuuden sen sijaan, että hän olisi kysynyt sitä peläten jäävänsä yksin. ”Ketä joukkueessasi on?”. ”Joukkueessani?”, nauroin kysyvästi. ”Etkö tarkoita SINUN joukkueessasi, sillä hehän pitävät huolta sinusta?!”

”Ei, vaan sinun joukkueessasi, sillä olet se, joka määrää kaikki omille paikoilleen.”

Kävimme läpi koko hänen viikko-ohjelmansa. ”Kuka tulee tänään?”, kysyin häneltä.

”Hmmm…katsotaan…Eric. Kuka hän olikaan?”

”Derrick”, korjasin.

”Aaah, Derrick. Muistan hänet. Hän on veljenpoikani”, hän sanoi ylpeänä.

”Aika lähellä! Kuka minä olen sinulle?”

”Sinä olet veljentyttäreni…ei kun odota, sinä olet lapsenlapseni, joten Derrick on myös lapsenlapseni.”

”Oikein”, vastasin. ”Hän tulee tänään. Hän pitää sinusta huolen ensimmäiset kaksi päivää. Hän soitti minulle eilen ja kertoi odottavansa paljon tapaamistasi ja mahdollisuutta viettää aikaa kanssasi.”

Mummini ei ollut vakuuttunut. ”Niin, mutta hän ei osaa peseytymisasioita”, hän sanoi tarkoittaen suihkussa käymistä, jossa autoin häntä.

”Totta, mutta sinun ei tarvitse käydä suihkussa sinä aikana, kun hän on täällä. Hän on täällä vain puolitoista päivää ja sitten..”, katsoimme viikko-ohjelmaa uudelleen.

”Perjantaina tulee sinun äitisi”, hän sanoi.

”Aivan oikein! Ja hän on täällä koko viikon. Ja ennen kuin huomaatkaan, olen jo palannut!”

Hän huokaisi syvään: ”Toivon vain ettei äitisi hoputa minua. Hän aina hoputtaa minua, ja silloin minä vain istun paikoillani enkä enää tee yhtään mitään.”

”Mummi”, sanoin tiukasti. ”Sinun täytyy muistaa, että minä olen täällä sinun kanssasi kaiket päivät ja olen oppinut sinun tapasi ja rytmisi. Äiti on vasta oppimassa niitä, ja on hän jo vähän oppinutkin. Mutta sinun täytyy olla kärsivällinen hänen kanssaan, ihan samalla tavalla kuin sinä odotat hänen olevan kärsivällinen sinun kanssasi.”

”Ei minulla ole kärsivällisyyttä. Tämä sairaus on vienyt kaiken kärsivällisyyteni.”

Katsoin häntä tiukasti: ”Se, että olet sairas, ei tarkoita sitä, ettetkö voisi käyttäytyä ystävällisesti.”

Hän oli hiljaa.

”Sinun on silti kohdeltava ihmisiä hyvin”, sanoin.

”Tiedän, olet oikeassa. Siksi en sanonut mitään. Osaan sulkea suuni, kun huomaan olevani väärässä.”

Nauroimme molemmat.

Hän huokaisi. “Toivon vain, että kaikki sujuu hyvin ja että ihmiset osaavat pitää minusta huolen.”

Silloin sain idean Mummin säännöistä. Otin puhelimestani muistion esille ja kysyn häneltä: “Ok, mitä sääntöjä sinulla on joukkueellesi?”

”Sääntö #1”, hän sanoi painokkaasti. ”Älä hoputa minua, tulen kyllä.”

Emme koskaan päässeet ensimmäistä sääntö pidemmälle, ja luulen, että se on ainut sääntö, jota mummini tarvitsee. Tulostin säännön isoilla kirjaimilla kirjoitettuna ja kiinnitin sen hänen makuuhuoneensa seinään.

Jatkoimme muista asioista juttelua. Hän kysyi minulta, väsynkö koskaan hänen hoitamiseensa. ”Joo”, vastasin. Hän katsoi minua loukkaantuneena. ”Etkö itse koskaan väsynyt hoitamaan lapsiasi, kun he olivat pieniä?” Hän nyökkäsi. ”Niin, joskus väsyn sinun hoitamiseesi ja joskus sinä väsyt siihen, että käsken sinua tekemään asioita. Mutta se on ihan ok, sillä rakastamme toisiamme ja kumpikaan meistä ei ole menossa minnekään.” ”Ja minä todella arvostan sitä”, hän vastasi. ”Mutta luulen, että sinun olisi hyvä hankkia apua, ettet väsytä itseäsi liikaa.” Olin samaa mieltä.

Juuri ennen kuin autoin hänet sänkyyn aamupäivänokosille, hän katsoi minua ja ilmoitti: ”Haluaisin antaa sinulle vähän rahaa matkaasi varten.” Hän mietti hetken ja lisäsi: ”Onko minulla yhtään rahaa?”

”Kyllä mummi, sinulla on paljon rahaa”, vakuutin hänelle liioitellen hieman. ”Mutta tee minulle palvelus: säästä se summa, kunnes tulen takaisin, jotta voin ostaa joitakin talvivaatteita.” Halusin vakuuttaa hänelle, että olen tulossa takaisin ja että meillä on edessämme talvi ja paljon muita seikkailuja.

”Selvä, tehdään sitten niin. Puhun enosi kanssa, jotta voimme nostaa vähän rahaa pankista.”

Tietäen ettei hän herätessään muista enää koko keskustelua vastasin hänelle: ”Kiitos mummi.”