írta Casandra Porter • 2013. augusztus 7. •

caregiving 1Kimerült és rettenetesen fáradt vagyok, de mióta elköltöztünk, nem sikerült rendesen kialudnom magam.

Mindenki azt mondja, hogy ne aggódjak annyit, a dolgok rendbe jönnek, stb., stb., értem én. A sok akadály ellenére, amit út közben be kell venni, ők általában megoldják a nehézségeiket, én meg képtelen vagyok megszabadulni ettől a félelemtől. Amikor egyedül éltünk, én akkor sem tudtam aludni, általában csak négy órát éjszakánként. Ha egyáltalán. Féltem elaludni, és esetleg arra ébredni, hogy Marc-nak rohama támad, vagy bármilyen segítségre van szüksége. De mégis tettem a dolgom. Dolgoztam és Marc-ot gondoztam. Hatalmas nehézségek árán, de csináltam tovább.

Úgy érzem, mintha holdpontra jutottam volna, és ez az igazi szívás. Megszoktam már, hogy csinálom, ha nem Marc-ért, akkor valaki másért. És a költözés legnyomósabb oka az volt, hogy rengeteg ember várta tőlem a segítséget, de én magam senkire nem tudtam támaszkodni. A költözés óta nem függnek tőlem annyira, így egy kis lélegzethez juthatok.

De csak most jöttem rá, habár folyton mentem, fáradt és mérges voltam, mert nem kaptam segítséget, a tőlem való függésük engem is függővé tett tőlük. Szükségem volt a folyamatos rászorultságukra, hogy összpontosítani és mozogni tudjak.

Ne értsenek félre, jóllehet nem dolgozom, mégsem üldögélek tétlenül. Sok mindennel foglalkozom, de nem csinálok semmit, ami … alkotó lenne.

Marc kétrét fáradozikazon, hogy visszanyerje függetlenségét, így hát engedem, had kószáljon a barátjával. Azzal foglalkoznak, amivel akarnak, amikor akarnak. Onnantól, hogy bevette a gyógyszerét (amiről úgy tájékoztat, hogy bedugja a fejét az ajtón, ahol épp én is vagyok abban a pillanatban, amint ezt megtette) éli az életét, és jól szórakozik. Videojátékozik, filmeket, meséket néz, megint videojátékozik. Ja, igen, említettem, hogy szeret videojátékozni?

Ez nagyon is jó! Mivel sokáig rá sem volt hajlandó nézni videojátékokra. Semmit sem akart csinálni, annyira lehangolt volt. Örülök, hogy boldog és van benne motiváció, hogy csináljon valamit…bármit.

Belőlem másrészt, úgy érzem, hogy teljesen elfogyott a motiváció. Ez az, ami miatt pánikrohamok törnek rám és nem tudok aludni.

Ami szomorú, hogy…millió dolog van, amit csinálni szeretnék. Kézműves foglalkozások, amikbe bele akartam vágni. Írás, aminek a végére pontot akartam tenni. Könyvek, amiket be akartam fejezni vagy el akartam kezdeni olvasni. De ezek közül egyikhez sincs meg bennem az elhatározás.

A napom legfőképp azzal telik, hogy egymás után megpróbálom magam elaltatni legalább öt percre, miközben Marc, a biztosítás, a takarítás vagy minden egyéb miatt aggódom. És annyit mondhatok, hogy nem sok minden takarítanivaló van.

Ebben a pillanatban én vagyok saját magam legrosszabb ellensége, és meg akarom ütni magam, azt mondani, „Törj már ki ebből!”

Marc ma megy ellenőrzésre az új orvosához. Nem tudták megmondani, hogy biztosan bemehetünk-e hozzájuk, amíg oda nem érünk. Úgy tervezzük, hogy elmegyünk az ügyeletre, és beutalót kérünk MR vizsgálatra, ha nem fogadnak bennünket. Én azonban hiszek abban, hogy a legmélyebb félelmem, ami eddig megbénított engem, eltűnik a vizsgálat után, és ma éjjel tudok aludni. Jelenleg ez a találkozó az orvossal a legsúlyosabb teher, amit cipelek magammal.

Kívánjatok nekünk szerencsét!

írta Casandra Porter • 2013. augusztus 3.  •

Szeretem a férjem.

Ez az a mondat, amit gyakran ismételgetek, hangosan vagy csak magamban, nem számít. Olyan, mint a használati útmutató a samponhoz, öblítse le, majd ismételje meg.

Szeretem a férjem.

Most, hogy ezt közöltem…el kell mondjam, hogy ő egy igazán kiállhatatlan figura.

Ő a legviccesebb, leginkább törődő és szerető személy, akit valaha ismertem, de soha nem gondoskodik magáról. Szeretett edzeni járni. Sőt, annyira szeretette a testedzést, hogy semmi mást nem csinált, mielőtt beteg lett volna. Az ő szórakozása az volt, hogy súlyokat emelt, az enyém meg hogy fánkot. De UTÁL gyógyszert szedni. Utál saját magáról  beszélni, arról, hogy mik az érzései. Érzések, azok meg mik? Két hangulatgomb van a férjemen: a Nekem-aztán-mindegy, és a Nekem-aztán-tényleg-mindegy.

Folyton arra emlékeztetem az anyukámat, hogy nincsenek gyerekeim. Ő erre azt válaszolja, hogy „De igen, egy nagy, hatalmas kisbabád van.” Nevetni szoktunk, de legbelül megalázva érzem magam. Mert igaz. És mégis, az ellenkezője is igaz, amikor olyan dolgok kerülnek elő, melyeket inkább nem tennék meg. Például sétálás helyett inkább azt a finom csoki tortát ehetném. És miután Marc leszidott a nyafogó viselkedésem miatt, bekötöm a cipőmet, és habár az egész úton nyivákolva, de elindulok vele sétálni.

És mivel ő mindent, ami az egészségéhez kötött, nyafogva csinál, megalkottam a rettegett listát.

Miután olyan sok orvosi ellenőrzésre mentünk, megtanultam tőlük, hogy hogyan, mit ellenőrizzek és, hogy nagyon odafigyeljek azokra a dolgokra, amik őt egyáltalán nem érdeklik.

írta Cindy • 2013. augusztus 1. •

caregiving 2Cindy vagyok, 57 éves és már több éve gondozom 85 éves apámat. Férjem, Jim és én még mindig olyan fiatalházas-félék vagyunk, augusztus 20-án ünnepeljük második évfordulónkat. Jim teljes állásban dolgozik. Engem leszázalékoltak öt és fél éve a súlyos degeneratív ízületi gyulladásom és hátsérülésem miatt. Depressziós vagyok és fibromyalgiám van, állandó fáradságot érzek és fájdalmaim vannak.

Úgy tervezem, hogy blogot vezetek ezekről a dolgokról. Néhány alkalommal érintem a gondozás különböző oldalait is, beleértve az új házassággal járó stresszt, hogy milyen az új férjemmel és az apukámmal élni gyerekkori otthonomban, hogy miként tudom apám szélsőségesen negatív természetét elviselni, hogyan kezelem a depressziómat és a saját fájdalmaimat, és milyen az ismeretlen úton való haladás.

Férjem, Jim és én ebben az évben, a Háborús Hősök Emléknapjának hétvégéjén költöztünk apámhoz, hogy gondoskodjunk róla. Már az azt megelőző pár hónapban beszéltünk a beköltözés lehetőségéről, de eredetileg nagyon lassan szerettük volna csinálni. Jim és én körülbelül 45 percnyi távolságra éltünk gyermekkori otthonomtól. Apámat eredetileg prosztatarákkal és a demencia kezdeti stádiumával kezelték, ezen kívül szívpanaszai(szabálytalan pulzusszám és ritmus) is voltak. Végül bevallotta, hogy állandóan eltévedt, ezért szinte teljesen abbahagyta a vezetést. (Ezt a döntést nagy megkönnyebbülés volt egyedül meghoznia!!) Így hetente legalább egyszer elmentem a házába bevásárolni és hogy elvigyem az orvoshoz. Már megmondtuk az apámnak, hogy aggódunk amiatt, hogy egyedül él, ezért vagy beleegyezik a támogatott életmódba (Fordító megjegyzése: AssistedLiving, vagyis Támogatott Életmód lehetővé teszi azt, hogy veszélyeztetett vagy időskorú személyek saját otthonukban, – a lakókörnyezetben, illetve a testen elhelyezett megfigyelő, illetve adattovábbító egészségügyi eszközök segítségével – éljenek)  vagy eltűri, hogy beköltözzünk hozzá.

Magunkkal vittük, hogy megnézze milyen a támogatott életmód, de nem győzte meg. Tehát abban egyeztünk meg, hogy SZÉP LASSAN beköltözünk a házába, mivel nekünk is nagy házunk volt, tele bútorokkal meg más „cuccal”, meg az apukámnak is. Kihasználtuk az időnket, eladtunk pár dolgot, helyet csináltunk magunknak beleszoktunk az új helyzetbe.

Aztán apukám nagyon beteg lett és bekerült a kórházba. A további vizsgálatok szerint lassan terjedő vastagbélrákja és gyorsan terjedő hólyagrákja van. Apukám 85 éves és azóta özvegy, hogy az anyukám 12 évvel ezelőtt tüdőrákban meghalt. Nem érdekli a műtét, kemoterápia vagy a sugárkezelés, amivel teljes mértékben egyetértek. El tudták távolítani a tumort a hólyagjából, de sajnálatos módon ez az a fajta rák, ami a hólyag falába ágyazódik, és nagyon gyorsan terjed. A vastagbélben lévő daganatot kellene megműtetnie, de úgy döntött, hogy nem akarja. Az orvosok szerint a hólyagrák úgyis sokkal gyorsabban fog nőni, mint a vastagbélben lévő tumor.

Fel kellett gyorsítanunk a beköltözést, mivel nem lehetett egyedül hagyni azt követően, hogy kiengedték a kórházból. Feszültséggel teli idő volt! Az első hónapra alig emlékszem. Úgy tűnik, hogy legalább annyi időbe telt megtalálni a dobozokat, amikbe a mindennapi fontos dolgainkat tettük, mint az, hogy mi hárman valami napirendféléhez hasonlót találjunk ki magunknak. Ahogy ezeket a sorokat írom, már a harmadik hónapja élünk így.

Apám, Jim és én ugyanahhoz az orvoshoz járunk, ami nagyban segít minket. Az orvosunk egy nagyszerű asszony, akit lassan 25 éve ismerek. Ahogy elköltöztünk, azt javasolta, hogy a hospice-szolgálatot is vonjam be apukám gondozásába. Kifejtette, hogy a legtöbb ember értelmezésével ellentétben a hospice nem csak az „út legvégét” jelenti, és sokan egy vagy két évig is lehetnek a hospice-ban. Beutalta őt, és nagy megkönnyebbülést jelentett, amikor befogadták a programjukba. Megnyugtató annak tudatában élni, hogy mostantól van valaki, akit bármikor hívhatok, ha problémám vagy kérdésem van a nap 24 órájában a hét minden napján. Jelenleg egy ápolónő jön a hospice-ból hetente egyszer, hogy megvizsgálja az életjeleit, átbeszélje az orvosságait, és megnézze, hogy mennek a dolgok. Apukám járóbeteg, és épp most nagyon jól van. Tényleg nagyon sokat alszik. Szeret üldögélni a konyhában és nézni a tévét. Apukámnak emeletes háza van, Jim és én a földszinti nappaliba költöztünk be, hogy legyen egy kis magánéletünk. Beépítettünk egy ajtót, hogy elválasszuk ezt a teret a konyhától.

Még egy csavar a történetben, hogy nagyon közeli kapcsolatban vagyok a kilenc és fél éves unokámmal, születése óta minden második hétvégén én vigyáztam rá. Szóval minden második hétvégén ő is része ennek az új életnek apukám házában.

 

Ezek azok a dolgok, amikről a jövőben írni akarok a blogon:

Apukám negatív hozzáállása – az élet élvezése vele együtt

Így birkózom meg a saját betegségemmel és apuéval is

Kitalálom, hogyan ne vegyen erőt rajtam a stressz, és hogyan vigyázzak magamra

Az ismeretlen úttól való félelem

Hogyan próbálom meg fenntartani a magam és a kettőnk társadalmi kapcsolatait

Próbálok utazni, elmenni vakációzni anélkül, hogy aggódnék az apukám miatt

Minden második hétvégén három generáció egy fedél alatt.

Macskánk beköltöztetése egy macskagyűlölő otthonába

Nagyon szívesen osztom meg a történetem más gondozókkal. Az a célom, hogy leeresszek egy kis gőzt, együttérzésemről biztosítsak másokat, megküzdési stratégiákat osszak meg, valamint lelki támogatást nyújtsak és kapjak.

Szeretek írni, és úgy érzem, hogy a blog jótékony hatással lesz majd rám. Majd tudatom veletek az eredményt. Kérlek, bátran írjatok hozzászólást, tanácsot, vagy kérdezzetek. Köszönöm!

 

Szerkesztői jegyzet: Cindy-vel profil oldalának elérhetőségén keresztül lehet kapcsolatba lépni: @kccindy56

írta atisMOM • 2013. július 30. •

caregiving3Anyukám nagyon lelkes, mikor havi csekkje megérkezik. Én is előre várom ezt az izgalommal teli pillanatot. Férjem és én mindig a legjobbat próbáltuk meg kihozni magunkból, amikor elmentünk vele kirándulni, és megbizonyosodjunk róla, hogy pénz van a pénztárcájában, csak a biztonság kedvéért.

A családom nem igazán érti meg, hogy miért adunk neki folyamatosan pénzt, hiszen „valójában úgysem megy sehova”. Csak úgy…Izgalomba jön és boldog lesz akkor, ha tudja, hogy VAN saját pénze. Még akkor is boldog, ha csak 1 dollárról van szó. „Miért viszitek el őt újra és újra megvenni ugyanazt a dolgot?” Nos, csak úgy! Boldog az egymillió új törlőkendőtől, tízmillió törölközőtől (túlzok, de SOK van neki). A férjem és én örülünk, ha boldognak látjuk őt a boltban, amikor megfog valamit, amit akar, és amit a karjai közt az ölében tud fogni.

Tehát augusztusban pulóverért mentünk a boltba, hehe! „Anyu, rengeteg pulóvered van!” Erre anyu úgy válaszol, „Kaphatok olyat, amin virágok vannak?” Nnnnajó. Kérem, ne értsen félre, egyáltalán nem vagyunk jómódúak. Vannak pénzügyi nehézségeink, de nem az ő hibája, hogy milyen állapotban van, ugye?!?! Még akkor is, ha a mérhetetlen készleteit és a gyógyszereit nem finanszírozza a biztosítás, folyton gondoskodtunk róla, hogy legyen valamije.

Néha úgy érzem, hogy a rossz napok túlsúlyban vannak a jókhoz képest, méghozzá nagyon sokkal. De a jó napok miatt érdemes csinálni!

írta Denine • 2013. augusztus 23. •

caregiving 4(Ez itt a laza átirata annak a beszélgetésnek, ami köztem és a Nagyi között zajlott.)

– Első számú szabály – mondta Nagyi együttérzően. – Ne siettess. Majd odaérek.

Az asztalnál ültünk, és közelgő dominikai köztársaságbeli utazásomról beszélgettünk. Az elmúlt pár napban készítgettem fel nagyit erre az utazásra, emlékeztetve őt, hogy csak egy hétig leszek távol.

– Ki fog rám vigyázni, amíg te nem vagy itthon? – kérdezte. Örültem, hogy nem volt félelem a hangjában, csak kíváncsiság. – Ki lesz a te csapatodban?

Ezen kuncogtam. – Az én csapatom? Úgy érted, hogy a te csapatod, nem? Hiszen rád vigyázunk.

– Nem, úgy értem a te csapatod, mert te vagy, aki mindenkit irányít.

A táblán megnéztük a heti beosztását. – Ki jön ma? – kérdeztem tőle.

– Öhm…Eric. Ő amúgy kicsoda?

– Derrick – javítottam ki.

– Óh, igen! Derrick. Ismerem, ő az unokaöcsém – mondta büszkén.

– Majdnem! Ki vagyok én neked?

– Te vagy az unokahúgom…nem, várj, te az unokám vagy. Vagyis Derrick az unokám.

– Így van – helyeseltem – ma érkezik. Az első két nap ő fog rád vigyázni. Felhívott engem valamelyik nap, és azt mondta, nagyon várja már, hogy együtt legyetek.

Óvatosan végigmért. – Igen, de ő nem tudja, hogy kell megmosdatni, – utalva a fürdetésre, amit én szoktam intézni.

– Ez igaz, de amíg ő itt van, addig nem fogsz zuhanyozni. Csak másfél napig lesz itt, azután…- újra megnéztük a beosztást.

– Péntek – mondta. Jön anyád.

– Így van! És egész héten itt lesz. Aztán, már jövök is vissza!

Mélyet sóhajtott. – Csak azt remélem, anyád nem siettet. Mindig azt akarja, hogy ugorjak, amikor azt mondja, hogy ugrás. Aztán csak egyszerűen LEÁLLÁS, és nem csinálok semmit!

– Nagyi! – mondtam határozottan. Emlékezz csak. Az egész napomat veled töltöm, és megtanultam, hogy milyen gyorsan mozogsz. Anyu éppen ezt tanulja és sokat fejlődött benne. De türelmesnek kell lenned vele, úgy, ahogy te is elvárod tőle, hogy türelmes legyen veled.

– Nem maradt semmi türelmem. Ez a betegség elvette az összeset.

Határozottan ránéztem. – Csak azért mert beteg vagy, nem jelenti azt, hogy nem lehetsz kedves.

Csendes volt.

– Muszáj kedvesnek lenni az emberekkel. – mondtam neki.

– Tudom, igazad van. Ezért nem mondtam semmit. Tudom, hogy kell befogni a számat, amikor tévedek.

Hangosan felnevettem.

Felsóhajtott. – Csak reménykedem, hogy minden rendben megy majd, hogy az emberek tudják, hogy kell gondoskodni rólam.

Innen kaptam az ötletet Nagyi Szabályaihoz. Előkaptam az okostelefonom és elindítottam a Jegyzet alkalmazást.

– Oké, melyek azok a szabályok, amikhez a csapatomnak igazodnia kell? – kérdeztem őt.

– Első szabály – mondta együttérzően. Ne siettess. Majd odaérek.

Sosem jutottunk tovább az első szabálynál. És gyanítom, hogy ez minden, amire Nagyinak szüksége van, vagyis, hogy legyen egy kis beleszólása a gondozásába. A szabályt vastag betűkkel nyomtattam ki és ragasztottam fel hálószobája falára.

Beszélgettünk más dolgokról – például, hogy mit gondol az új otthoni ápolójáról. – Minden rendben van vele, de ez minden, amit mondani tudok vele kapcsolatban.

Megkérdezte, hogy elfáradok-e valaha gondozni őt.

– Aha, mondtam. Sértett szemekkel nézett rám. – Te nem fáradtál bele a saját gyerekeid gondozásába, amikor kicsik voltak? – Erre bólintott. – Nos, néha elfáradok, amikor téged gondozlak. És néha fárasztó, amikor megmondod nekem, hogy mit csináljak. De minden rendben van, mert szeretjük egymást, és egyikőnk sem megy sehová.

– Én pedig nagyon hálás vagyok – mondta ő. De szerintem segítségre volna szükséged, hogy ne fáraszd ki magad annyira. – Ebben mindketten egyetértettünk.

Épp mielőtt a délelőtti szunyókáláshoz az ágyba segítettem volna, felnézett és kijelentette: – Szeretnék egy kis pénzt adni neked az utazásodhoz. – Gondolkodott egy kicsit. – Van pénzed?

– Igen, Nagyi, elég pénzem van – biztosítottam őt egy kicsit túlozva. – De tégy nekem egy szívességet. Kérlek, tedd el nekem addig, amíg vissza nem jövök, és akkor veszek magamnak pár téli holmit. – Folyamatosan biztosítani akarom őt, hogy visszatérek, és hogy jön a tél, és még több kaland vár majd ránk.

– Okés, akkor így lesz. Beszélek a nagybátyáddal, hogy vegyen ki egy kis pénzt a bankból.

– Köszi, Nagyi. – csak ennyit mondtam, tudván, hogy úgyis elfelejti az egész beszélgetést, mire felébred.

kind permission by

CareGiving.com. We care for you. Visit the site...