parašė Casandra Porter • 2013 m. rugpjūčio 7 d. •

caregiving 1Esu pervargusi, tačiau nuo tada, kai persikraustėme, niekaip neišsimiegu naktimis.

Visi man sako, kad liaučiausi nerimauti, viskas susitvarkys ir t. t., ir pan. Suprantu. Viskas paprastai susitvarko, nepaisant tų kliūčių, su kuriomis susiduriame savo kelyje siekdami tikslo, tačiau šios baimės negaliu atsikratyti.

Nemiegodavau ir kai gyvenome atskirai. Per naktį vidutiniškai miegodavau po keturias valandas. Jei pavykdavo. Bujodavau užmigti ir nubudusi pamatyti, kad Marcą ištiko priepuolis ar jam reikia kokios pagalbos. Bet aš prisitaikiau. Prisitaikiau ir rūpinausi Marcu. Patyriau daug streso, bet nesustojau.

Jaučiu, tarytum nieko nedarau ir tai užknisa. Esu pripratusi kažką veikti. Jei ne dėl Marco, tai dėl ko nors kito. O viena iš PAGRINDINIŲ priežasčių, paskatinusių žengti šį žingsnį yra ta, kad nuo manęs visuomet priklausė daugybė žmonių, tačiau aš pati nuo nieko nepriklausiau. Persikrausčius, jie tapo ne tokie priklausomi nuo manęs. Man tai kaip poilsis.

Tačiau tik dabar suprantu, kad, nors visuomet judėjau pirmyn, pavargusi ir pikta dėl to, kad man niekas nepadeda, kadangi jie nuo manęs priklausė, ilgainiui ir aš pati tapau nuo jų priklausoma. Man reikėjo, kad jiems nuolat kažko reikėtų, kad būčiau susikaupusi ir judėčiau.

Nagi, supraskite mane teisingai, nors aš ir nedirbu, nesėdžiu ir rankas sudėjusi. Darau daugybę dalykų. Tačiau nedarau nieko, kas atrodytų… produktyvu.

Marcas buvo pasišovęs bet kokia kaina vėl tapti savarankiškas. Todėl iš esmės leisdavau jam ir jo bičiuliui klajoti. Jie daro, ką nori ir kada nori. Su sąlyga, kad išgeria vaistus (apie tai jis mane nedelsdamas informuoja, įkišdamas galvą į kambarį, kuriame tuo metu esu), jam dabar praktiškai gražiausi gyvenimo metai. Jis žaidžia vaizdo žaidimus, žiūri filmus, animacinius filmukus ir vėl žaidžia vaizdo žaidimus. O, ar minėjau, kad mano vyras mėgsta žaisti kompiuteriu?

Tai puiku! Kadangi ilgą laiką jis nenorėjo nė pažvelgti į žaidimus. Nieko nenorėjo daryti. Buvo toks prislėgtas. Džiaugiuosi, kad jis laimingas ir turi motyvacijos kažką daryti… kad ir kas tai būtų.

Tačiau aš, iš kitos pusės, tokios motyvacijos visai neturiu. Dėl to mane nuolat apima panika ir negaliu miegoti.

Liūdna tai, kad… egzistuoja milijonas dalykų, kuriuos norėjau nuveikti. Amatų projektai, kurių norėjau imtis. Raštai, kuriuos norėjau baigti. Užsiėmimai, kuriuos norėjau lankyti. Knygos, kurias reikėjo baigti arba kurias norėjau pradėti skaityti. Tačiau neturiu motyvacijos tai padaryti.

Paprastai dienas leidžiu, mėgindama prisiversti numigti daugiau nei penkioms minutėms, nuolat pergyvendama dėl Marco ir draudimo, ir visų kitų dalykų arba tvarkydama namus. Ir pasakysiu jums – nėra ką čia daug tvarkyti.

Šiuo metu esu didžiausia savo priešė ir tiesiog noriu sau pliaukštelėti ir pasakyti: „Atsipeikėk!“

Šiandien Marcas pirmą kartą ėjo pas naująjį gydytoją. Jie negalėjo užtikrinti, kad mus priims – tai paaiškės tik kai atvyksime į vietą. Planuojame važiuoti į greitosios pagalbos ligoninę ir prašyti atlikti kompiuterinę tomografiją, jei iš tiesų bus atsisakyta mus priimti, tačiau tikiuosi, kad mano didžiausia baimė, kuri ir yra mane ištikusio paralyžiaus priežastis, nuvykus pas gydytoją išnyks ir šiąnakt galėsiu išsimiegoti. Šis vizitas yra didžiausias rūpestis, šiuo metu slegiantis mano mintis.

Palinkėkite mums sėkmės!

parašė Casandra Porter • 2013 m. rugpjūčio 3 d. •

Myliu savo vyrą.

Šiuos žodžius nuolat kartoju, tiek garsiai, tiek mintyse – nesvarbu. Tai tarytum instrukcija, kaip naudoti šampūną – išskalaukite ir pakartokite.

Myliu savo vyrą.

Tačiau… jis nepakenčiamas!

Jis linksmiausias, rūpestingiausias ir labiausiai mylintis žmogus, kokį esu kada sutikus, tačiau jis visiškai nesirūpina savimi.

Jam patikdavo sportuoti. Tiesą pasakius, jam tai patikdavo sportuoti, kad iki susirgdamas jis daugiau nieko neveikdavo. Jam didžiausia pramoga būdavo kilnoti svarmenis, man – kilnoti spurgas. Bet jis NEGALI PAKĘSTI vaistų. Jis nemėgsta pasakoti, kaip jaučiasi. Jausmai – kas tai per daiktas? Jis veikia dviem režimais – „Man nusispjauti“ ir „Man nusispjauti plius“.

Savo mamai nuolat primenu, kad neturiu vaikų. Ji į tai: „Tai, turi – vieną didelį milžinišką vaiką.“ Mes juokiamės, bet giliai širdyje susigūžiu. Tai tiesa. Tačiau, iš kitos pusės, yra dalykų, kurių nenorėčiau daryti, pavyzdžiui, eiti pasivaikščioti, kai vietoje to galiu suvalgyti to skanaus šokoladinio torto. O po to, kai Marcas mane išbara dėl to, kad viską darau nenorom, apsiaunu batus ir išeinu su juo, visą kelią verkšlendama.

Todėl, kadangi dabar viską, kas susiję su jo sveikata jis daro nenorom, sudariau baisųjį kontrolinį sąrašą. Po to, kai tiek daug kartų teko lankytis pas gydytojus, dabar jau žinau, kaip ir ką jie tikrina ir atidžiai stebiu tuos dalykus, kurie jam visiškai nerūpi.

parašė Cindy • 2013 m. rugpjūčio 1 d. •

caregiving 2Mano vardas Cindy, man 57 ir jau kelerius metus slaugau savo 85 m. amžiaus tėvą. Mano vyras Jimas ir aš tam tikra prasme vis dar esame jaunavedžiai – 2013 m. rugpjūčio 20 d. švęsime savo antrąsias metines. Jimas yra etatinis darbuotojas. Dėl sunkaus osteoartrito ir nugaros traumos, prieš penkerius su puse metų gavau invalidumą. Be to, mane kamuoja depresija ir fibromialgija, todėl nuolat kovoju su nuovargiu ir skausmu.

Planuoju pradėti rašyti internetinį dienoraštį apie visus šiuos dalykus, aprašyti skirtingus slaugos aspektus, įskaitant stresą, kurį sukelia tai, kad esame jaunavedžiai ir su vyru bei mano tėvu gyvename tuose namuose, kuriuose užaugau, mano tėvo itin neigiamą būdą, tai, kad esu priversta tvarkytis su savo depresija, skausmu ir miglota ateitimi.

Aš su vyru Jimu persikraustėme gyventi su mano tėvu, kad galėtume jį slaugyti šių metų gegužės 30 d. Apie galimybę kraustytis prieš tai kalbėjome keletą mėnesių, tačiau iš pradžių planavome neskubėti. Mes su Jimu gyvenome už 45 min. kelio nuo mano gimtųjų namų. Iš pradžių mano tėvas buvo gydomas nuo prostatos vėžio ir ankstyvosios demencijos, o taip pat širdies problemų (sutrikusio pulso ir aritmijos). Jis praktiškai pats nebevairuodavo, man sakydavo, kad nuolat pasiklysta. (Jam taip palengvėjo, nusprendus nebesėsti už vairo!!) Taigi bent kartą per savaitę važiuodavau pas jį su pirkiniais, nuveždavau jį pas gydytoją. Mes jau sakėme tėvui, kad mums neramu dėl to, kad jis gyvena vienas ir kad jis arba turės keliauti į senelių priežiūros centrą, arba priimti mus gyventi pas save.

Nusivežiau jį apžiūrėti priežiūros centrą, jam tai įspūdžio nepadarė. Todėl nusprendėme IŠ LĖTO persikraustyti į jo namus, kadangi gyvenome dideliame name su daugybe baldų ir kitokių „daiktų“ – visai, kaip tėvas. Ketinome neskubėdami šį-bei-tą parduoti, atlaisvinti vietos ir palaipsniui persikraustyti.

Tada mano tėvas rimtai susirgo ir buvo paguldytas į ligoninę. Testai parodė jo žarnyne lėtai plintantį vėžį ir sparčiai progresuojantį šlapimo pūslės vėžį. Mano tėvui 85, prieš 12 metų jis tapo našliu – mama mirė nuo plaučių vėžio. Jo nedomina jokios operacijos, chemoterapija ar švitinimas ir aš visiškai su juo sutinku. Daktarai sugebėjo išpjauti šlapimo pūslės auglį, tačiau šios rūšies vėžys giliai įleidžia šaknis į pūslės sienelę ir sparčiai auga. Jam galėjo išoperuoti žarnyno vėžį, tačiau jis nusprendė to nedaryti. Bet kuriuo atveju, daktarai pasakė, kad šlapimo pūslės vėžys vystysis žymiai greičiau nei storosios žarnos.

Galų gale turėjome persikraustyti greičiau, kadangi, paleistas iš ligoninės, jis negalėjo būti vienas. Šis žingsnis mums sukėlė labai daug streso! Pirmąjį mėnesį prisimenu tarsi per miglą. Atrodo, būtent tiek laiko prireikė, kad surasčiau dėžes, kuriose buvo visi man reikalingi kasdieniai daiktai ir kad visi trys įeitumėme į kažką panašaus į rutiną. Kai rašau šias eilutes, artėja trečiasis mūsų gyvenimo tokiomis sąlygomis mėnuo.

Mano tėvas, Jimas ir aš visi lankomės pas tą pačią gydytoją, o tai labai gerai!! Mūsų gydytoja – puiki moteris, kurią pažįstu jau 25 metus. Mums persikrausčius, ji man patarė man kreiptis į slaugos ligoninę, kad ši padėtų slaugyti mano tėvą, paaiškindama, kad slaugos ligoninė nėra vien „kraštutinė priemonė“, kaip daugelis mano ir kad kai kurie ligoniai slaugos ligoninėse praleidžia vienerius ar dvejus metus. Ji mane nukreipė ir man labai palengvėjo, kai jį priėmė į ligoninės programą. Gera žinoti, kad dabar galiu bet kada, bet kuriuo paros metu kažkam paskambinti, jei man iškiltų problema ar klausimas!

Dabar kas savaitę atvyksta slaugė iš slaugos ligoninės patikrinti jo gyvybinių funkcijų, pakalbėti apie jo vaistus ir pažiūrėti, kaip mums sekasi. Mano tėvas gydomas pats vaikšto ir šiuo metu jaučiasi visai neblogai. Jis daug miega. Jam patinka sėdėti virtuvėje ir žiūrėti televizorių. Mano tėvo namas yra dviejų aukštų, todėl mes su Jimu įsikraustėme į šeimos kambarį apatiniame aukšte, kad turėtume kiek privatumo. Savo erdvę nuo virtuvės atskyrėme durimis.

Kita mano istorijos pusė yra ta, kad aš labai artimai bendrauju su savo devynerių su puse metų anūke, kuri nuo pat gimimo pas mane lankosi kas antrą savaitgalį. Taigi, kas antrą savaitgalį ji irgi dalyvauja mūsų naujajame gyvenimo mano tėvo namuose.

Štai keletas dalykų, apie kuriuos ateityje norėčiau parašyti savo internetiniame dienoraštyje:

Kaip tvarkausi su savo tėvo neigiamomis nuostatomis – stengiuosi džiaugtis, kad esame kartu

Kaip tvarkausi ne tik su savo tėvo ligomis, bet ir su savosiomis

Kaip bandau suvokti, ką reikia daryti, kad nepatirčiau streso ir rūpinčiausi savimi

Mūsų laukiančios nežinomybės baimė

Kaip stengiuosi išsaugoti savo asmeninį ir mūsų šeimos socialinį gyvenimą

Kaip stengiamės keliauti, atostogauti, nesirūpindami dėl tėčio

Kas antrą savaitgalį – 3 kartos po vienu stogu

Kaip pavyko atvežti savo katę į kačių nemėgstančio žmogaus namus

Nekantriai laukiu, kada galėsiu pasidalyti savo pasakojimu su kitais slaugytojais. Aš stengiuosi nuleisti garą, užjausti kitus, pasidalyti mintimis dėl būdų spręsti užgriūvančias problemas, suteikti ir gauti emocinės paramos.

Man patinka rašyti ir manau, kad šis dienoraštis man yra kaip vaistas. Tikiuosi su jumis susipažinti. Prašome kreiptis į mane su komentarais, patarimais ar klausimais. Ačiū!

 

Redaktoriaus pastaba: su Cindy galite susisiekti jos asmeniniame puslapyje @kccindy56.

parašė atisMOM • 2013 m. birželio 30 d. •

caregiving3Kiekvieną mėnesį mano mama su nekantrumu laukia, kada gaus pinigų. Žinodama, kaip ji jaudinasi, jaudinuosi ir aš. Mes su vyru visuomet stengdavomės su ja kur nors nueiti, užtikrindami, kad jos piniginėje yra pinigų – tiesiog šiaip.

Mano šeima nesupranta, kodėl ir toliau duodame jai kišenpinigių, nes „juk ji niekur nebeina“. Tiesiog šiaip… Ji susijaudina ir džiaugiasi tiesiog žinodama, kad TURI pinigų. Net jei tai vos vienas doleris, ji vis tiek laiminga! „Kodėl jūs ją vis vedatės pirkti to paties dalyko? Tiesiog šiaip! Ji laiminga, turėdama milijoną naujų pašluosčių, 10 milijonų rankšluosčių. (Na, perdedu, bet ji jų turi DAUG.) Mums su vyru džiugu, kai ji džiaugiasi, parduotuvėje pagriebus tai, ko nori ir ką sugeba pasidėti prie rankos sau ant kelių.

Taigi, rugpjūčio mėnesį perkame… nertinius. Cha! „Mama, turi begalę nertinių!“ Mama į tai: „Ar galiu nusipirkti išmargintų gėlėmis?“ Geeeeerai. Prašome suprasti teisingai, mes tikrai nesame turčiai. Mes ir toliau sprendžiame savo finansines problemas, bet tai ne jos kaltė, kad jos būklė yra tokia, kokia yra?!?! Nors draudimas nepadengė jokių išlaidų priemonėms tvarkytis su šlapimo nelaikymu, vaistams ir pan., mes vis tiek stengdavomės užtikrinti, kad ji kažko turi!

Kartais man atrodo, kad blogų dienų būna kur kas daugiau nei gerų. Tačiau tokios puikios dienos, kaip ši – jos viską atsveria!

parašė Denine • 2013 m. rugpjūčio 26 d. •

(Toliau esantis tekstas – laisvai perfrazuotas mano pokalbis su senele.)

 

caregiving 4„Taisyklė Nr. 1,“ – griežtai tarė senelė. „Neskubink manęs. Visur suspėsiu.“

Sėdėjome prie pusryčių stalo, kalbėdami apie nusimatančią mano kelionę į Dominikos Respubliką. Senelę šiai kelionei rengiau jau keletą dienų, vis primindama jai, kad manęs nebus vos vieną savaitę.

„Kas manimi rūpinsis, kol tavęs nebus?“ – paklausė ji. Džiaugiausi, kad jos balse nesigirdėjo baimės – tik smalsumas. „Kas bus tavo komandoje?“

Sukikenau. „Mano komandoje? Gal nori pasakyti – tavo komandoje, kadangi tas žmogus rūpinsis tavimi?“

„Ne, noriu pasakyti – tavo komandoje, kadangi būtent tu skirstai visus į savo vietas.“

Ant lentos užrašėme jos savaitės grafiką. „Kas ateis šiandien?“ – paklausiau jos.

„Umm…Ericas. Primink, kas jis toks?“

„Derrickas,“ – pataisiau ją.

„Ak, taip! Derrickas. Pažįstu jį. Jis mano sūnėnas,“ – tarė išdidžiai.

„Beveik atspėjai! O kas aš tau?“

„Tu – mano dukterėčia… ne, palauk, tu mano anūkė. Reiškiasi, Derrickas – mano anūkas.“

„Teisingai,“ – pritariau aš. „Jis bus šiandien. Jis rūpinsis tavimi pirmąsias porą dienų. Anądien jis man paskambino, sakė nekantriai laukia, kada galės pabūti su tavimi.“

Ji atsargiai į mane pažiūrėjo. „Jo, bet jis nieko neišmano apie prausimąsi,“ – tarė ji, omenyje turėdama tai, kad maudau ją po dušu.

„Tai tiesa, bet tau nereikės praustis po dušu, kol jis bus čia. Jis čia bus vos pusantros dienos, tada…“ – dar kartą užmetėme akį į grafiką.

„Penktadienį,“ – pareiškė ji. „Ateis tavo mama.“

„Visiškai teisingai! Ir ji čia bus visą savaitę. O tada netrukus sugrįšiu ir aš!“

Ji giliai atsikvėpė. „Tiesiog tikiuosi, kad tavo motina manęs neskubins. Ji visada nori, kad viską daryčiau tuojau pat. Ir tada aš tiesiog IŠSIJUNGIU ir nieko nedarau!”

„Senele,“ – tariau tvirtai. „Turi atminti. Visą dieną būnu su tavimi ir žinau, kaip greitai tu judi. Mama vis dar bando tai suprasti ir pastaruoju metu jai sekasi kur kas geriau. Bet su ja turi būti kantri, lygiai kaip ir pati tikėsi, kad ji bus kantri su tavimi.“

„Neturiu jokio kantrybės. Liga ją iš manęs atėmė.“

Griežtai į ją pažiūrėjau. „Vien todėl, kad sergi nereiškia, kad negali gražiai elgtis.“

Ji nutilo.

„Vis tiek turi su aplinkiniais elgtis, kaip pridera,“ – pabrėžiau aš.

„Žinau, esi teisi. Todėl nieko ir nesakau. Žinau, kad reikia užsičiaupti, kai klystu.“

Garsiai nusijuokiau.

Ji atsiduso. „Tiesiog tikiuosi, kad viskas bus gerai, kad jie žinos, kaip manimi pasirūpinti.“

Tada man šovė į galvą mintis sukurti Senelės taisykles. Išsitraukiau savo išmanųjį telefoną ir atidariau užrašų programėlę. „Gerai, kokių taisyklių nustatysi mano komandai?“ – paklausiau jos.

„Taisyklė Nr. 1,“ – griežtai tarė ji. „Neskubink manęs. Visur suspėsiu.“

Daugiau taisyklių nebekūrėme. O aš įtariu, kad senelei to ir tereikia – tai yra, turėti balso teisę, kuomet sprendžiami su jos slauga susiję dalykai. Šią taisyklę atspausdinau stambiu šriftu ir pakabinau ant miegamojo sienos.

Kalbėjomės ir apie kitokius dalykus, pavyzdžiui, apie tai, ką ji mano apie naująją namų tvarkytoją. „Ji nieko tokia… bet daugiau apie ją nieko pasakyti negaliu.“

Ji paklausė, ar kada pavargstu ja rūpintis. „Aha,“ – atsakiau. Ji pažvelgė į mane įsižeidusi. „O ar pati niekada nepavargdavai rūpintis savo vaikais, kai jie buvo maži?“ Ji linktelėjo galva. „Na, kartais ir aš pavargstu rūpintis tavimi. O kartais tu pavargsti nuo to, kad aiškinu, ką tau daryti. Bet viskas gerai, kadangi mylime viena kitą ir nei viena, nei kita iš mūsų niekur nedings.“ „Esu už tai dėkinga,“ – tarė ji. „Bet manau, kad tau reikia pagalbos, kad visai neišsektum.“ Negaliu ginčytis.

Prieš pat man padedant jai atsigulti į lovą rytmetinio pogulio, ji pažvelgė į mane ir pareiškė: „Norėčiau duoti tau pinigų kelionei.“ Ji trumpam susimąstė. „Ar aš turiu bent kiek pinigų?“

„Taip, senele, pinigų turi apsčiai,“ – patikinau ją, kiek pagražindama. „Bet būk gera – pataupyk juos, kol grįšiu, kad galėčiau nusipirkti šiltų rūbų žiemai.“ Norėjau vis patikinti ją, kad grįšiu ir kad prieš akis mūsų laukia žiema ir daugybė nuotykių.

„Gerai, taip ir padarykim. Pakalbėsiu su tavo dėde, kad paimtų pinigų iš sąskaitos.“

Žinodama, kad atsibudusi ji šio pokalbio neprisimins, tariau: „Ačiū, senele.“

Leidimą suteikė

CareGiving.com. We care for you. Apsilankykite tinklapyje...