Por Casandra Porter • 3 de agosto, 2013 • 

Eu amo o meu marido.

Esta é uma frase que repito com frequência, em voz alta ou para mim mesma, não importa. Funciona como as instruções do champô: passar por água e repetir.

Eu amo o meu marido.

Posto isto… devo dizer que ele é um grande chato.

O meu marido é a pessoa mais engraçada, carinhosa e ternurenta que alguma vez conheci, mas não é capaz de tomar conta dele mesmo.

Ele adorava fazer exercício físico. Na realidade, gostava tanto de fazer exercício físico, que era a única coisa que fazia antes de ficar doente. Divertimento para ele significava levantar pesos, enquanto que para mim significava levantar donuts. Mas ele ODEIA a medicação, odeia falar dele mesmo e de como se sente. Emoções, o que é isso? O meu marido só tem dois modos: “Não quero saber” e “Não quero mesmo saber”.

Quando digo à minha mãe que não tenho filhos, a resposta dela é “Tens sim, tens um bebé gigante.” Acabamos sempre a rir-nos mas a verdade é que me sinto constantemente apreensiva. Por outro lado, o mesmo se passa comigo quando eu tenho de fazer coisas que não quero, como sair de casa para uma caminhada quando poderia estar a comer um delicioso bolo de chocolate. Nesses momentos, o Marc repreendia-me pelo meu mau comportamento e lá ia eu calçar as sapatilhas e fazia-me à estrada, sempre a queixar-me. Como agora ele não quer fazer nada pela sua saúde, eu criei uma lista para o assustar e fazer com que ele se cuide. Já fui a tantas consultas que já sei o que os médicos verificam e vigio de perto a saúde do Marc.

Por Cindy • 1 de agosto, 2013 • 

Chamo-me Cindy, tenho 57 anos e há muito tempo que sou cuidadora do meu pai, agora com 85 anos.

Eu e o meu marido, o Jim, ainda somos uma espécie de recém-casados uma vez que estamos quase a celebrar o segundo aniversário do nosso casamento no dia 20 de agosto de 2013. O Jim trabalha a tempo inteiro e eu estou de baixa por incapacidade há cinco anos e meio devido a uma osteoartrite grave e a uma lesão nas costas. Também sofro de depressão e fibromialgia, por isso tenho de lutar contra as dores e a fadiga crónica.

Estou a pensar partilhar estas questões no meu blogue, abordando em alturas diferentes os vários aspetos da minha experiência como cuidadora. Quero falar das dificuldades por que estou a passar, como estar num casamento recente e ter de viver com o meu marido e com o meu pai, lidar com a natureza extremamente negativa do meu pai, lidar com a depressão, com a dor e com o caminho que nos espera.

Eu e o Jim mudámo-nos para casa do meu pai no fim de semana do Memorial Day[1] deste ano. Já andávamos a discutir esta hipótese há uns meses mas, originalmente, tínhamos pensado fazer esta transição muito lentamente.

Nós morávamos a 45 minutos da minha casa de infância. O meu pai estava a receber tratamento para o cancro da próstata, para a fase inicial da demência e para os problemas de coração (ritmo cardíaco irregular). Ele já tinha deixado de conduzir pois admitiu que se perdia muitas vezes (esta decisão foi um grande alívio!). Eu deslocava-me a casa dele pelo menos uma vez por semana para encher a despensa e levá-lo ao médico. Dissemos-lhe que estávamos preocupados com o facto de ele viver sozinho e que ou ele contratava um serviço de assistência ou nós íamos viver com ele. Levei-o a conhecer estes serviços mas o meu pai não ficou bem impressionado. Posto isto, decidimos mudar-nos lentamente para a casa dele, uma vez que a nossa casa era grande e estava cheia de mobílias. Íamos fazer isto ao nosso ritmo, vender algumas coisas, arranjar espaço, habituarmo-nos à ideia. Pouco depois, o meu pai adoeceu e deu entrada no hospital. Os exames revelaram que ele tinha cancro do cólon a desenvolver-se lentamente e cancro da bexiga a desenvolver-se rapidamente.

O meu pai está sozinho desde que a minha mãe faleceu há 12 anos de cancro no pulmão. Ele tem 85 anos e não está interessado em fazer a cirurgia, a quimioterapia ou a radioterapia e eu respeito inteiramente essa decisão. Os médicos foram capazes de remover o tumor na bexiga, mas infelizmente, é um tipo de cancro que está imbuído nas paredes da bexiga e que se desenvolve muito depressa. Ele também devia ser operado ao tumor no cólon, mas optou por não o fazer. De qualquer modo, os médicos dizem que o cancro da bexiga vai crescer muito mais rápido do que o outro tumor.

Em consequência disto, acabámos por nos mudar muito depressa pois quando ele recebeu alta do hospital os médicos disseram que ele não podia estar sozinho. Foi uma mudança muito desgastante! O primeiro mês foi passado entre encontrar caixas para arrumar as nossas coisas e conseguir adotar algo que se assemelhasse a uma rotina. Neste momento, estamos no fim do terceiro mês nesta nova vida.

O meu pai, o Jim e eu vamos todos à mesma médica, o que tem ajudado imenso. A nossa médica é uma grande mulher que eu conheço há cerca de 25 anos. Assim que nos mudámos, ela recomendou que eu envolvesse a assistência ao domicílio nos cuidados ao meu pai, explicando-me que este serviço não é só para as “fases finais” como a maioria das pessoas pensa, e que alguns pacientes usufruem deste apoio durante um ou dois anos. Foi um grande alívio quando ele foi admitido no programa de assistência ao domicílio. É muito reconfortante saber que, se eu tiver algum problema ou dúvida, há alguém a quem posso ligar a qualquer altura, 24 horas por dia, 7 dias por semana.

Atualmente, uma enfermeira da assistência ao domicílio vem cá a casa uma vez por semana para verificar os sinais vitais, controlar a medicação e ver como as coisas estão a correr. O meu pai recuperou a mobilidade e já se sente muito melhor. Ele pai dorme muito e gosta de se sentar na cozinha e ver televisão. A casa tem dois andares por isso o Jim e eu mudámo-nos para a sala de família do andar de baixo para termos alguma privacidade. Instalámos uma porta que separa o nosso espaço da cozinha.

Outra particularidade da minha história é a minha relação de grande proximidade com a minha neta de nove anos e meio. Tomo conta dela desde que nasceu e isto significa que, fim de semana sim, fim de semana não, ela também é parte da minha nova vida na casa do meu pai.

Estas são algumas das coisas que quero abordar no blogue:

• Lidar com o negativismo do meu pai e tentar desfrutar do tempo passado com ele;
• Lidar com a minha própria doença;
• Lidar com a ansiedade e ser capaz de tomar conta de mim mesma;
• O medo do caminho desconhecido que tenho pela frente;
• Tentar manter a minha vida social e o meu casamento;
• Tentar viajar e gozar umas férias sem me preocupar com o meu pai;
• Conciliar três gerações debaixo do mesmo teto;
• Ter de levar o nosso gato para a casa de alguém que não gosta de animais;

Estou ansiosa por partilhar a minha história com outros cuidadores. O meu objetivo é libertar alguma tensão, partilhar ideias e dar e receber apoio emocional. Adoro escrever e acho que este blogue vai ser terapêutico para mim. Estou ansiosa por conhecer-vos. Estejam à vontade para comentar, enviar conselhos ou fazer perguntas. Obrigado!

[1]O Memorial Day é um feriado nacional americano que acontece anualmente na última segunda-feira de maio.

Nota do editor: Sinta-se à vontade para entrar em contacto com a Cindy através do seguinte perfil: @kccindy56.

Por atisMOM • 30, julho 2013 •

A minha mãe fica muito entusiasmada quando recebe o pagamento mensal da reforma e eu fico entusiasmada só de antecipar o entusiasmo dela. O meu marido e eu fazemos sempre os possíveis para conseguir dar passeios com ela e ter a certeza que ela tem dinheiro na carteira. A minha família não entende o porquê de continuarmos a dar-lhe dinheiro porque “ela nunca vai a lado nenhum”. Dou-lhe dinheiro porque sim. Porque ela fica contente de ter  o seu próprio dinheiro. Mesmo que seja apenas 1 dólar, ela fica feliz!

Perguntam-nos: “Porque é que a levam a comprar a mesma coisa, vezes e vezes sem conta?”

Bom, porque ela fica feliz com as suas mil toalhas de rosto e com os seus 10 milhões de toalhas de banho (estou a exagerar mas ela tem mesmo MUITAS). Nós ficamos felizes ao ver a alegria dela na loja quando encontra e agarra no que quer. Por isso, em agosto, a nossa ida às compras vai ser para…comprar camisolas! Dissemos-lhe: “Mãe, tu tens uma tonelada de camisolas!”, ao que ela respondeu “Podemos levar aquelas com flores?”

Não me interpretem mal, estamos longe de ser ricos. Continuamos a enfrentar dificuldades financeiras mas não ela não tem culpa do seu estado de saúde, certo? Mesmo quando os gastos com a medicação ou com as fraldas para a incontinência não estavam cobertos pelo seguro, sempre nos certificámos de que ela podia comprar uma pequena coisa que a deixasse feliz.

Às vezes sinto que os dias maus têm muito mais peso que os dias bons, mas são os dias fantásticos em que a vejo feliz que fazem tudo valer a pena!

Por Denine • 26, agosto, 2013 •

(O seguinte texto é um excerto de uma conversa que tive com a minha avó.)

“Regra nº1,” diz a avó com convicção. “Não me apressem, eu chego lá.”

Estávamos à mesa do pequeno-almoço a falar da minha viagem à República Dominicana. Nos últimos dias, tenho vindo a preparar a minha avó para esta viagem, lembrando-a que estarei fora apenas durante uma semana.

“Quem é que vai tomar conta de mim enquanto estiveres fora?” perguntou.

Fiquei contente por não notar medo na voz dela, apenas curiosidade.

“Quem é que vai estar na tua equipa?”

Ri-me.

“Na minha equipa?  Não queres antes dizer a tua equipa, uma vez que são eles que vão tomar conta de ti?”

“Não, eu quis dizer a tua equipa, porque és tu que pões sempre toda a gente em sentido.”

Revemos o horário semanal dela escrito no quadro branco.

“Quem é que vem hoje?”, perguntei.

“Hmm…o Eric. Quem é ele, mesmo?”

“Derrick”, corrigi.

“Ah, pois! Derrick. Eu conheço-o, é o meu sobrinho”, disse com orgulho.

“Quase! Quem sou eu?”

“Tu és a minha sobrinha. Não, espera… tu és a minha neta portanto o Derrick é o meu neto.”

“Certo”, confirmei. “Ele vem hoje. É ele quem vai tomar conta de ti nos próximos 2 dias. Ligou-me no outro dia e disse-me que estava muito entusiasmado por passar algum tempo contigo.”

Ela olhou para mim com atenção.

“Pois, mas ele não sabe da lavagem”, disse ela, referindo-se aos banhos que lhe dou.

“É verdade, mas tu não vais precisar de nenhum duche enquanto ele cá estiver. Ele só vai cá estar um dia e meio, e depois disso…”

Voltámos a olhar para o calendário.

“Sexta-feira”, disse. “A tua mãe vem.”

“É isso mesmo! E ela vai ficar aqui uma semana. E antes que te apercebas, eu já voltei!”

Ela suspirou profundamente.

“Só espero que a tua mãe não me apresse. Ela quer sempre tudo à maneira dela. E aí, eu desligo e não faço nada!”

“Avó”, disse firmemente. “Tu tens de ter em conta que eu passo o dia todo contigo. Eu já conheço o teu ritmo e a minha mãe ainda está aprender. E já melhorou muito, mas tens de ser paciente com ela, tal como esperas que ela seja contigo.”

“Eu não tenho paciência. Esta doença levou-a.”

Eu fiz um olhar sério.

“Lá porque estás doente, isso não significa que não podes ser simpática.”

Ela ficou calada.

“Continuas a ter de tratar bem as pessoas” , insisti.

“Eu sei, tens razão. Por isso é que não disse mais nada. Eu sei calar-me quando estou errada.”

Ri-me.

Ela suspirou.

“Só espero que corra tudo bem e que as pessoas aprendam a cuidar de mim.”

Foi aí que tive a ideia de criar as “Regras da avó”. Peguei no telemóvel e abri a aplicação das notas.

“Ok, quais são as regras para a minha equipa?”, perguntei.

“Regra nº1,” diz a avó com convicção. “Não me apressem, eu chego lá.”

Nunca passámos dessa primeira regra e suspeito que é só disso que a avó precisa. Imprimi esta regra em letras grandes e colei na parede do quarto dela.

Falámos de outras coisas, como por exemplo do que é que ela achou da sua nova auxiliar.

“Não está mal…mas não tenho muito mais a dizer.”

Perguntou-me se eu alguma vez me vou cansar de tomar conta dela.

“Sim”, disse-lhe.

Ela fez-me um olhar magoado.

“Nunca te cansaste de tomar conta dos teus filhos quando eles eram pequeninos?”

Ela abanou a cabeça afirmativamente.

“Bom, às vezes eu canso-me de tomar conta de ti e tu às vezes cansas-te de eu te estar sempre a dizer o que fazer. Mas está tudo bem, porque gostamos uma da outra e nenhuma de nós se vai embora”.

“E eu agradeço-te”, disse ela. “Mas acho que precisas de ajuda, para não te esgotares”.

Concordo.

Poucos momentos antes, ajudei-a a entrar dentro da cama para sua sesta matinal. Ela olhou para mim e disse: “Gostava de te dar algum dinheiro para a viagem”.

Parou para pensar um pouco sobre isto: “Eu tenho algum dinheiro?”

“Sim, avó, tu tens bastante dinheiro”. Exagerei um bocado para a tranquilizar. “Mas faz-me um favor, guarda-o para quando eu voltar para comprar roupas de inverno”.

Quis continuar a assegurá-la de que iria voltar e de que teríamos o inverno e muitas aventuras pela frente.

“Ok, combinado. Vou falar com o teu tio para ir buscar algum dinheiro ao banco”.

Sabendo que ela não se ia lembrar desta conversa quando acordasse, apenas lhe disse: “ Obrigado, avó”.