Transcrição e tradução do vídeo “Cuidar de si”

“Fico muito stressado e a minha família ajuda-me muito. Uma vez, um assistente ao domicílio disse-me: ‘Tem de sair de casa. Porque não vai a uma associação de apoio a surdos?’. Isto ajudou-me imenso porque eu sou surdo. Vou lá jogar xadrez, que adoro. Ajuda-me a descansar e a relaxar.”

“Decidi não desistir de trabalhar mas negociei o horário com o meu empregador e passei a part-time. Senti que assim podia estar mais tempo com a minha mãe e mantinha o apoio e motivação dos meus colegas e a satisfação de continuar a trabalhar.”

“Acho que percebi com o tempo que dar longos passeios me ajudava imenso. Foi algo no qual sempre me apoiei nos momentos mais difíceis.”

“Uma das coisas mais duras às quais nos temos de adaptar é que queremos ser perfeitos, queremos fazer o melhor para o nosso marido… dão-te uma longa lista de coisas que podes fazer e, de repente, percebes que não consegues fazer tudo e sentes-te incrivelmente culpada por isso. Ninguém é um modelo de virtude, um super-herói que consegue fazer sempre a coisa certa no momento certo. É extremamente difícil aceitar isto e perceber que não temos de nos sentir culpados.”

“Descobri que se não estiver bem fisicamente, não consigo lidar com a prestação de cuidados. Por isso, comecei a fazer exercício físico, a nadar, a andar de bicicleta, a trabalhar no meu jardim. Mantenho-me ativa pois se me sentir bem fisicamente, enfrento melhor os desafios.”
Faça intervalos regulares. A família, os amigos, um serviço de assistência ao domicílio ou um centro de dia podem ajudá-lo nisto. Peça uma folga de maneira a ter um dia, um fim de semana, uma semana ou mais, fora de casa.

A família

Muitas pessoas com demência gostam de estar com crianças. Fale com as crianças da sua família sobre esta doença e ajude-os a entender a situação. Disponibilize-se para explicar também aos amigos deles.

“Quando éramos mais novos costumávamos ir ao lar de idosos distribuir postais de Natal feitos por nós. Ficávamos uma hora a conversar com eles e a ouvir histórias sobre os seus Natais e falávamos de como o nosso Natal ia ser. Estávamos simplesmente a conversar e isso era bom porque muitos deles já não tinham amigos ou família por serem muito mais velhos. Saber que eles tinham alguém com quem conversar era muito recompensador.”

Cuidar de alguém com demência altera as relações familiares. É possível sentir que está a fazer mais do que lhe compete e ficar ressentido ou com medo de ficar esgotado. Fale com os restantes familiares. Uma conversa específica sobre como cuidar da pessoa com demência pode ser muito útil. Ter um mediador que participe desta discussão, como um amigo próximo, um assistente social, um médico ou um padre, pode ajudar a que se ouçam e a resolver discussões sobre o melhor a fazer.

Partilhar os cuidados

Pedir ajuda desde cedo traz benefícios como um menor risco de isolamento. É possível começar a isolar-se por sentir que ninguém entende a sua posição. Assim, de um ponto de vista prático e emocional, procurar informação e estar com pessoas que entendem o que se está a viver, é altamente benéfico. Não se deve sentir mal por pedir ajuda.

Pedir apoio desde o início também permite à pessoa com demência conhecer todos os seus cuidadores desde cedo. Se possível, envolva-o nas conversas sobre os cuidados que lhe irá prestar. Lembre-se que nem todos percebem que precisa de ajuda, por isso peça-a simplesmente. A pessoa a seu cuidado também irá desfrutar de estar com pessoas diferentes.

Peça uma avaliação do seu caso à Segurança Social. É importante usufruir dos serviços disponíveis.

Obter informação

Se estivermos bem informados, lidar com a maioria das situações da nossa vida torna-se muito mais fácil.

[…]

Muitos cuidadores aprendem através da tentativa e erro, mas estudos mostram que a formação pode reduzir em muito o nível de stress dos cuidadores.

A Alzheimer Scotland e outras organizações de cuidadores disponibilizam cursos que dão a oportunidade de obter informação rigorosa sobre a doença, serviços de apoio, questões financeiras e legais e como lidar com a prestação de cuidados.

Transcrição e tradução do vídeo “Cuidar na Prática”

A demência afeta todo o tipo de atividades quotidianas. Este capítulo irá dar-lhe algumas noções sobre como lidar com as tarefas associadas à prestação de cuidados a alguém com esta doença. As pessoas são todas diferentes, por isso pode ter de experimentar várias abordagens até descobrir qual resulta melhor para si e para o doente.

Bem-estar físico

As pessoas com demência estão suscetíveis a problemas de saúde como todos nós. É muito importante ajudá-las a manterem-se saudáveis e introduzir práticas como o exercício físico ou uma boa dieta, que irão proporcionar uma maior sensação de bem-estar, bem como promover bons padrões de sono.

Quando estamos desconfortáveis ou com dores, tornamo-nos mais irritáveis. O mesmo acontece com as pessoas com demência. Estes são talvez os primeiros sinais de um problema de saúde. É muito importante não assumir que as mudanças comportamentais ou estados de confusão estão sempre relacionados com a doença.

Ingerir muitos líquidos é outra parte importante de uma rotina saudável. As pessoas com demência esquecem-se frequentemente de beber, estando particularmente vulneráveis à desidratação, que por sua vez pode causar obstipação e cansaço. Devemos tentar que o idoso beba entre 6 a 8 copos e variar de bebidas com algo que este goste, como sumo ou chá. O essencial é conseguir manter o idoso hidratado.

Os idosos com demência podem ter problemas com a visão, com a perceção do mundo – este é um dos sintomas da doença – e também com a maneira como ouvem e interpretam o que lhes é dito. Assim, é importante tentar dar-lhes a melhor possibilidade de se relacionarem com o mundo à sua volta e isso significa prestar atenção a pequenos detalhes como: colocar os óculos ao seu alcance e mantê-los limpos ou, se o idoso usar um aparelho auditivo, verificar regularmente se está a funcionar corretamente, se tem pilhas e se está limpo. Se notar alguma alteração ou deterioração da audição ou visão do idoso, deve consultar um médico, um optometrista ou um especialista em audição de modo a verificar se é possível fazer algo para melhorar a qualidade de vida dessa pessoa.

Se o idoso com demência cair, ficar doente, estiver obstipado, aparentar estar com dores, deprimido ou começar a ter alucinações, contacte de imediato o médico.

Estimulação mental

Todos gostamos de atividades lúdicas e as pessoas com demência não são exceção.

“O meu avô costumava jogar bridge. Ele ainda adora jogar às cartas por isso agora optamos por jogos mais simples.”

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Envolva a família e os amigos.

Divida as tarefas em etapas simples.

A maioria das pessoas com demência ainda consegue recordar acontecimentos do passado. Folhear álbuns de família com o doente pode ser algo muito agradável. Também pode estimular o idoso a fazer atividades com as quais estava familiarizado, como costurar ou fazer jardinagem. Tente não monopolizar a atividade e ofereça antes a sua ajuda no que precisar. Mesmo que o idoso não se recorde da atividade, valeu a pena por se terem conseguido divertir e passar um bom bocado.

Um centro de dia ou outro tipo de apoio também podem oferecer ao idoso diversas ocupações e permitem ao cuidador ter algum tempo livre para relaxar.

O livro da minha vida

“Eu e a minha mulher tivemos 6 filhos e ela guardou uma madeixa de cabelo de cada um deles quando ainda eram bebés. A isso juntámos outros objetos, como pequenos pedaços de tecido de umas fronhas que ela fez há uns anos.”

Um livro com a história da nossa vida é um agregado de recordações de momentos especiais assinalados por fotografias, postais, bilhetes de viagens ou espetáculos. Criar um livro com estas histórias é uma atividade divertida que pode fazer com a pessoa com demência.

Peça autorização ao idoso para mostrar este livro a cuidadores, amigos e pessoas envolvidas no processo de cuidados. Isto pode permitir-lhes saber mais sobre essa pessoa.

Bem-estar espiritual

Cuidar de alguém significa ser responsável por cuidar igualmente das necessidades espirituais dessa pessoa. Normalmente, a espiritualidade relaciona-se com a cultura, a tradição e a forma como essa pessoa foi educada.

Descubra as questões espirituais importantes para essa pessoa, se frequentava a Igreja ou grupo religioso. Se isso se verificar, ajude-o(a) a continuar esse hábito durante o tempo possível. Encoraje as pessoas da paróquia ou do grupo religioso a visitarem-no(a).

Transcrição e tradução do vídeo “Esquecimento”

“O meu pai costumava falar numa pessoa que o visitava regularmente mas, como ele nunca tinha a certeza de quem era, \criei um livro de visitas. Através desse livro vim a descobrir que, afinal, o visitante misterioso era o seu cuidador.”

A maioria das pessoas com demência tem problemas de memória que pioram com a progressão da doença. Inicialmente, bastam apenas alguns auxiliares de memória, mas mais tarde terá de dar indicações mais diretas. O idoso pode confundir cada vez mais o passado com o presente. É muito importante tranquilizar a pessoa com demência. Esta pode estar ciente de não ser capaz de se lembrar e sentir-se frustrada.

Mantenha o mais possível as rotinas, uma vez que as mudanças aumentam a desorientação e confusão do doente.

Auxílios para a memória, como um bloco de notas, funcionam melhor se a pessoa já tinha antes o hábito de os usar.

Coloque sinais ou fotografias nas portas para que o idoso se consiga orientar mais facilmente em casa e encontrar os caminhos como, por exemplo, para à casa de banho. Outra hipótese é deixar as portas das divisões abertas para que ele veja o que há em cada compartimento.

Uma ardósia ou quadro branco podem ser úteis para escrever lembretes. Se não está sempre com o doente, experimente telefonar-lhe para o lembrar de coisas importantes.

Perguntas repetitivas

“Muitas vezes o Andrew passava um dia inteiro a fazer-me perguntas. A mesma pergunta, vezes e vezes sem conta. Eu ficava zangada e gritava-lhe: ‘Já me fizeste essa pergunta!’ Finalmente compreendi que ele não sabia que já me tinha colocado a questão diversas vezes. Passei a responder-lhe uma e duas vezes e, se ele insistir, afasto-me e tento iniciar uma atividade para que ele se esqueça da pergunta.”

Diálogo e comunicação

“É muito importante tentar manter uma comunicação eficaz. No caso da minha mãe, quando a vou visitar – eu visito-a todos os dias -.ela anda muito no corredor, para trás e para frente. Quando vou na direção dela levanto os braços e ela reconhece-me. Ela caminha na minha direção e abraça-me. Isto resulta muito bem. Se a minha mãe me diz que vai ver a mãe dela – a minha avó faleceu há cerca de 40 anos – eu nunca discuto com ela e pergunto-lhe: ‘Então, vais ver a tua mãe?’, e ela fica contente. Já vi pessoas a dizerem à minha mãe que a mãe dela tinha morrido. Não vejo o propósito disso. Esta estratégia funciona bem comigo mas as outras pessoas têm de encontrar aquilo que funciona melhor para elas.”

“No outro dia, o Andrew tentou dizer-me uma coisa e eu demorei algum tempo a aperceber-me que ele estava num mundo de fantasia. Estava a inventar aquilo em que queria acreditar. Por exemplo, ele cresceu em Inglaterra e a única vez que foi à Escócia foi há dez anos, mas agora conta às pessoas que andou numa escola em Glasgow, que usava um kilt e tocava gaita de foles. Claro que quem ouve esta história, acha-a maravilhosa. Eu sou a única que sabe que é tudo uma fantasia mas não o impeço de o dizer pois sei que ele retira prazer de contar estas histórias e não está a magoar ninguém.”

“Para o ajudar lembrar-se do que tem de fazer, coloquei um caderno junto ao telefone e, todas as manhãs, anoto as coisas que ele gostaria de fazer nesse dia. Quando ele se esquece do que está planeado, como por exemplo trabalhar no jardim, pega no caderno e risca uma tarefa qualquer. No fim do dia não há uma resposta certa, mas o importante é trabalhar a estratégia que resulta melhor no seu caso.”

Transcrição e tradução do vídeo “Vestir”

“Quando o meu pai viu todas as suas camisas no armário, não conseguiu escolher qual queria vestir e ficou confuso e irritado. Atualmente ponho apenas algumas das suas favoritas e ele consegue escolher facilmente a camisa que quer usar.”

Permita que a pessoa tenha muito tempo para se vestir, garanta que o quarto está quente e que esta foi à casa-de-banho antes. A regra principal é evitar fazer tudo por ele(a), optando apenas por dar dicas e lembretes. Isto irá ajudar a pessoa com demência a manter a confiança. Permita-lhe ter algum voto na matéria e disponha a roupa pela ordem pela qual se vai vestir. Nunca deixe a pessoa completamente nua.

Se a pessoa com demência teve um AVC e ficou com um membro mais fraco, comece a vesti-la por esse membro. Se o idoso for incontinente, o mais prático é optar por roupas fáceis de lavar. No entanto, algumas pessoas com demência não se sentem confortáveis ou dignas com roupas diferentes daquelas que estavam habituadas a usar. Os chinelos devem ser usados apenas por curtos períodos de tempo, uma vez que a utilização de sapatos adequados permite um maior apoio e reduz o risco de problemas nos pés.

Ponha a roupa suja longe do idoso para evitar que ele a volte a vestir.

Aparência e higiene pessoal

“A minha mãe fica muito animada com a sua ida quinzenal ao cabeleireiro. Tento sempre que ela tenha um pouco de maquilhagem e as unhas arranjadas com o verniz que ela usava pois sinto que isto a deixa mais confiante.”

A evolução da doença pode fazer com que a pessoa esqueça a mais simples das tarefas. Relembre e encoraje o idoso a fazer o máximo que conseguir. Lembre-o de lavar os dentes e aproveite para lavar os seus ao mesmo tempo. Isto pode ajudá-lo nesta tarefa. É possível que, com a progressão da doença, o idoso deixe de conseguir lavar os dentes e tenha de começar a fazer isso por ele. A higiene oral é muito importante: verifique regularmente os dentes do idoso. Verifique também as unhas dos pés e das mãos. Se não as conseguir cortar leve o idoso a um podólogo.

Os homens com demência precisam ser relembrados ou ajudados na tarefa de cortar a barba. Opte por uma máquina de barbear elétrica pois é muito mais segura do que uma lâmina.

Dar banho

“O meu pai odiava que eu o ajudasse na casa de banho. Disse-lhe que ele costumava fazer o mesmo por mim quando eu era pequena, e que por isso agora era a minha vez. Acho que já se habituou, o que torna a situação mais fácil para mim.”

O idoso pode esquecer-se de tomar banho ou de como se deve lavar e pode não gostar de ser supervisionado nesta tarefa. Ajudar com os cuidados íntimos pode ser difícil. Tente que os banhos sejam momentos agradáveis e garanta uma temperatura confortável na casa de banho.

Um tapete anti-derrapante é muito útil na hora do banho.

Pode ter de ajudar a pessoa a entrar e a sair da banheira. Um banco especial para o banho ou barras de apoio podem ajudá-lo nesta tarefa. Peça conselhos a um enfermeiro ou terapeuta ocupacional.

Se o idoso tomar banho sozinho garanta que a porta nunca está fechada.

Lavar as zonas íntimas pode ser embaraçoso mas é muito importante. Dê-lhe uma esponja ou toalha e guie a mão dele(a) durante a limpeza destas áreas. Algumas pessoas aceitam mais facilmente que seja um desconhecido a dar-lhes banho, como um enfermeiro ou um auxiliar de cuidados. Peça ao médico, auxiliar de saúde ou assistente social para o aconselharem nesta área. Os idosos que frequentam um centro de dia podem ter a possibilidade de tomar banho nas instalações do centro.

Lidar com a incontinência

“A minha mãe tentava abrir todas as portas da casa até descobrir a casa de banho, por isso coloquei um sinal na porta a dizer ‘Senhoras’.”

Algumas pessoas com demência podem sofrer de incontinência urinária. A incontinência fecal normalmente só aparece quando a doença está numa fase muito avançada. Se o idoso se tornar incontinente, não assuma automaticamente que isso se deve à doença. Este pode apenas ter esquecido como encontrar a casa de banho ou não ter percebido que precisava de ir urinar.

A incontinência pode também ser consequência de uma infeção ou outro problema físico. Consulte um médico ou enfermeiro de família para apurar a origem do problema. Se a incontinência não puder ser tratada, peça ao médico de família orientação e referenciação à assistente social do centro de saúde que analisará a sua situação económica. Poderão existir ajudas estatais, que variam de acordo com o Orçamento de Estado e os seus próprios rendimentos, e que podem implicar a necessidade de prescrição médica de determinados materiais de apoio. Esteja atento à regulamentação e informe-se no centro de saúde sobre os apoios de que pode usufruir. Contacte as farmácias e o gabinete social do seu município no sentido de obter ajuda na aquisição de materiais protetores para o colchão, resguardos, entre outros.

Certifique-se que o médico de família o ensina a usar os materiais necessários para lidar com a incontinência urinária do idoso.

Verifique se a pessoa está irrequieta ou agitada pois pode ser um sinal de que precisa urinar.

Seja concreto de maneira a evitar situações embaraçosas: relembre o idoso de ir à casa de banho com regularidade.

Os fechos de correr ou botões podem ser complicados de abrir, por isso os fechos em velcro são uma boa alternativa.

Se o idoso tiver dificuldade em usar a sanita, instale um assento adaptado.

Dê uma dieta rica em fibras e muitos líquidos de maneira a evitar problemas como a obstipação. Não administre laxantes sem a prescrição do médico.

Algumas lavandarias têm um serviço especializado para roupa de cama suja com fezes. Peça ao seu assistente social que o ajude a descobrir estes serviços.

[…]

Comer e beber

Os doentes com demência têm pouco apetite ou esquecem as refeições, pelo que podem facilmente perder peso e ficar desidratados. Incentive-o a comer e dê-lhe bastante tempo para completar esta tarefa. Diga-lhe qual é a refeição que está a fazer e a comida que está a servir.

Estes doentes também podem esquecer de como se devem comportar às refeições. Tente não dar de comer à boca uma vez que isso pode encorajar o idoso a tornar-se mais dependente e não se preocupe com as boas maneiras à mesa.

Pode facilitar o manuseamento dos talheres ao enfaixar os cabos dos garfos e colheres, de maneira a torná-los mais grossos.

Se a pessoa sofrer de azia à noite, tente dar-lhe a refeição principal a meio do dia.

Pode pedir apoio junto da segurança social para contratar um serviço de entrega de comida ao domicílio.

Se o idoso perder peso, comece a dar-lhe pequenos lanches nos intervalos das refeições.

Se o idoso perder muito peso, conseguir comer apenas alguns alimentos ou perder completamente o apetite, deve consultar imediatamente um médico.

Transcrição e tradução do vídeo “Apatia e perda de interesses”

“Ao longo do último ano, a minha mãe começou a ter dificuldade em organizar-se para fazer coisas. Eu só consigo motivá-la,se, por exemplo, lhe mostrar a caixa de costura. Aí ela fica entusiasmada em iniciar uma atividade.”

Cada dia deve ter pelo menos uma atividade de interesse para a pessoa, como ir dar um passeio, ouvir música, jogar às cartas ou fazer jardinagem. Pode também haver tarefas domésticas que idoso ainda consiga fazer. Tente envolver outras pessoas nestas atividades, como amigos que o possam visitar para conversar.

Porém, às vezes, estar sentado calmamente, sem fazer nada, também pode ser agradável!

Alucinações e delírios

Algumas pessoas com demência – especialmente na demência de corpos de Lewy – podem ouvir ou ver coisas que não estão acontecer. Trata-se de alucinações. Normalmente interpretam mal o que veem e, confundem, por exemplo, um reflexo com uma pessoa. Se a alucinação for real para a pessoa com demência, é inútil tentar explicar-lhe que o que está a ver não está de facto a acontecer. Seja compreensivo e tranquilize-o. Nestes casos deve consultar um médico pois este sintoma pode ser consequência de uma infeção ou efeito secundário dos medicamentos.

Por vezes a pessoa com demência acredita em coisas que não são reais. Trata-se de delírios. Se estiver certo de que é isto que se passa, deve procurar tranquilizá-la.

Depressão e ansiedade

“Eu acho que o que fez a minha mãe sentir-se mais em baixo foi confrontar-se com as coisas que já não conseguia fazer, pois ela foi sempre muito independente e quando tentava fazer alguma coisa e não corria bem, ficava muito angustiada. Enquanto família, tentámos focar-nos em manter as coisas normais para ela, dentro do possível, e em envolvê-la nas atividades que sempre gostou de fazer, dando-lhe apenas ajuda de forma muito subtil para que não se sentisse completamente dependente e tivesse a sensação de que ainda era capaz de fazer coisas sozinha.”

“Começámos a notar que o meu pai ficava muito ansioso quando a minha mãe saía e demorava muito a regressar. Quando ela voltava, ele perguntava: ‘Onde foste? Estiveste fora durante muito tempo’. Isto tornou-se cada vez mais difícil e ela teve de começar a sair por períodos muito curtos pois ele ficava muito ansioso e deprimido quando tinha de ficar sozinho.”

Deambulação

“Às vezes, quando ele sai para ir loja, não volta para casa e eu tenho de ir procurá-lo. Quando o encontro, ele sorri e diz-me que está feliz por me ver e que acabou de dar uma longa e agradável caminhada.”

Só porque a pessoa não é capaz de o explicar, não significa que esteve a andar sem qualquer objetivo.

Se não houver um risco real, não tente impedi-lo de sair de casa. É importante que a pessoa sinta que tem tanta liberdade quanto possível.

Pergunte-se: Estarão aborrecidos? Precisarão de fazer exercício físico? Ter-se-ão esquecido para onde iam?

Se a pessoa começar a sair durante a noite, é possível que esteja confusa acerca das horas, esteja à procura da casa de banho ou tenha dormido demasiado durante o dia.

Aumentar o número de atividades diárias pode ser útil para prevenir que isto aconteça. Deve certificar-se que o idoso foi à casa de banho antes de ir para a cama.

Colocar uma luz de presença no quarto também pode ajudar a diminuir a desorientação. Certifique-se que o ambiente em casa é o mais seguro possível para que não se preocupe se a pessoa deambular pela casa durante a noite.

Pode pedir ajuda a um terapeuta ocupacional ou recorrer a um serviço de cuidados noturnos.

Se o idoso continuar a sair e não se encontrar em segurança, peça ao médico para o seu caso ser avaliado por um especialista.

Mudanças no comportamento

“Ela seguia-me para todo o lado e levava a minha paciência ao limite. Agora adora ir para o centro de dia duas vezes por semana e eu consigo ter tempo para mim.”

Por vezes as pessoas com demência sentem-se inseguras e querem estar a tempo inteiro com o cuidador. É importante tranquilizá-las para que se sintam seguras.

Lembre-se que o seu bem-estar também é muito importante. Peça ajuda a amigos ou familiares e considere a possibilidade de recorrer a serviços de apoio para que possa fazer pausas regulares e tirar algum tempo para si.

A pessoa com demência pode ter comportamentos que o envergonhem. Explique situação às pessoas mais próximas e não reaja de forma excessiva.

Se o doente se começar a despir é porque, provavelmente, se sente desconfortável. Dirija-o calmamente para outra divisão e veja se está com calor ou precisa de ir à casa de banho.

Lembre-se que é a doença que causa este comportamento e que a pessoa não está a fazer isto de propósito.

Raiva ou agressividade

As pessoas com demência tornam-se por vezes agressivas, ainda que esse nunca tenha sido um dos seus comportamentos habituais. Isto é um sintoma da doença e não uma reação a si. Nestas situações, deve manter-se calmo, falar tranquilamente com a pessoa sobre o que se está a passar à sua volta e tentar distraí-la.

Fale com alguém em quem confie para perceber o que despoletou a agressividade e o que pode fazer para prevenir que volte a acontecer. Se estiver preocupado peça ao médico que lhe indique um especialista para avaliar melhor o seu caso.

Sexualidade e intimidade

“Eu e a minha mulher tínhamos uma relação física muito próxima mas desde que lhe foi diagnosticada demência há quatro anos, ela perdeu gradualmente o interesse. Inicialmente, isto incomodou-me mas ainda damos as mãos, abraçamo-nos muito e partilhamos a mesma cama, o que me faz sentir mais próximo dela.”

A atitude da pessoa com demência em relação à sexualidade pode alterar-se. Pode perder totalmente o interesse sexual ou querer ter relações sexuais com mais frequência.

Se estiver a cuidar do seu parceiro, a sua atitude perante o sexo também se pode alterar. Pode querer ou não continuar a manter relações sexuais ou ter dúvidas sobre se deveria fazê-lo.

A pessoa com demência pode, por vezes, abordar sexualmente a pessoa errada. Podem confundir a pessoa ou perder a inibição. Mantenha-se calmo e tranquilize o doente. Lembre-se que isto não é intencional, mas sim uma consequência da doença.

Pode ser difícil mas deve tentar discutir esta situação com um profissional de saúde em quem confie, como o médico de família ou o psiquiatra do seu centro de saúde.

Transcrição e tradução do vídeo “Pedir ajuda”

“Creio que a primeira coisa que instigou a minha mãe foram os cuidados que ela atualmente recebe, pois ela sempre foi muito independente. Um dos maiores problemas foi fazer com que ela aceitasse ajuda. A crise instalou-se desde cedo quando ela começou a precisar de ajuda para se deitar e, a partir daí, tivemos a introdução àqueles que seriam todos os cuidados que atualmente recebe. Parece-me que este apoio não lhe retirou nenhuma da independência e agora ela está mais aberta a aceitar a ajuda, o que é em si uma bênção. Isto tirou muita da pressão que sentíamos e acho que também a tem vindo a ajudar.”

Serviços de apoio comunitários

A pessoa com demência tem direito a uma avaliação do seu caso pela rede de cuidados continuados integrados. Deve solicitá-la entrando em contacto com a equipa local de cuidados continuados do seu centro de saúde. Um assistente social ou outro profissional irá fazer uma visita para averiguar todo o tipo de serviços e apoios que podem ajudar a pessoa com demência a prosseguir com a sua vida.

Tem também o direito a receber uma avaliação enquanto cuidador, pelo que deve solicitá-la. Pode ainda ter acesso a serviços que o ajudem a continuar o seu papel como cuidador.

Se a avaliação mostrar que a pessoa com demência necessita de apoios especiais, ser-lhe-á dado um plano detalhado dos serviços de cuidados a receber. Alternativamente, se tiver uma procuração ou guarda da pessoa a seu cuidado, pode solicitar ajuda direta enquanto seu representante legal. Isto significa que o departamento de ação social lhe dará o controlo do dinheiro que iriam gastar no pacote de apoio e poderá escolher quais os serviços que pretende adquirir.

Estas avaliações são gratuitas mas a pessoa pode ter de pagar por alguns dos serviços. Os serviços de apoio domiciliário oferecem ajuda com cuidados pessoais como comer, vestir, ou outras atividades como ir às compras. Este apoio também lhe pode permitir ter algum tempo livre ou ajudar um idoso que viva sozinho a estar em segurança durante o período de tempo possível.

Os centros de saúde e algumas organizações de voluntariado promovem, por vezes, programas de formação a cuidadores. Algumas organizações de voluntariado da comunidade promovem atividades estimulantes ou saídas. Ir para um centro de dia pode proporcionar à pessoa com demência uma oportunidade para sociabilizar e manter-se ativa.

“A minha mãe não queria ir para o centro de dia de maneira nenhuma mas eu insisti que ela experimentasse e fui com ela das primeira vezes. Agora ela adora! Faz passeios, pinta, joga… Este tempo livre ajuda-me a lidar com a situação.”

Cuidar de alguém com demência pode ser muito cansativo e stressante. Ter uma folga regular quando, por exemplo, a pessoa a seu cuidado vai para um lar durante alguns dias ou semanas, dar-lhe-á a possibilidade de recarregar energias.

Para usufruir do regime de descanso do cuidador, contemplado na legislação ao abrigo dos cuidados continuados, deve dirigir-se ao seu centro de saúde e apresentar a sua situação à equipa coordenadora deste tipo de apoios. O tipo de ajuda pode passar pela institucionalização temporária (por exemplo, numa unidade de longa duração e manutenção – ULM – referenciada pela equipa coordenadora do centro de saúde da pessoa de quem que cuida) por um período máximo previsto pela lei. Atualmente esse período é de 90 dias. É de referir que ainda não existem recursos suficientes para a cobertura de todas as necessidades identificadas no nosso país, embora sejam feitos esforços para aumentar a rede de cuidados continuados e a cobertura nacional. A pessoa a seu cargo pode não querer aceitar uma situação deste género por isso deve esclarecê-la sobre o serviço que pensa ser útil no vosso caso e sugerir fazer um período experimental. Disponibilize-se a estar com ela nas primeiras vezes. Se o idoso se mostrar preocupado com este período longe de si, tranquilize-o explicando-lhe que será apenas por alguns dias e que em breve regressará a casa.

Sempre que analisada a situação pela equipa dos cuidados continuados, e uma vez reunidos os critérios de elegibilidade, poderá ainda obter outras formas de ajuda como o serviço de apoio ao domicílio (ajuda nas atividades de vida diárias como a alimentação, a higiene e a limpeza da casa) e o serviço de saúde à pessoa que se encontra numa situação de dependência.

Uma pessoa com demência com idade superior a 65 anos e que tenha sido avaliada como tendo necessidade de apoio em tarefas como tomar banho, comer ou ir à casa de banho, pode ter acesso a apoio domiciliário gratuito. Se a pessoa tiver idade superior a 65 anos pode ter de pagar parte destes serviços. Dependendo dos rendimentos do agregado familiar e do nível de dependência em causa (avaliado pela equipa dos cuidados continuados) pode ser necessário pagar por outros serviços como um centro de dia, refeições, limpeza da casa ou cuidados especiais na ausência do cuidador.

Serviços de saúde para pessoas com demência

Se está preocupado com a saúde física ou mental da pessoa a seu cuidado, entre em contacto com o médico de família. Se tiver muitas questões marque mais do que uma consulta e se necessitar de um intérprete dê essa informação durante a marcação para que a instituição médica o consiga facultar.

Antes da consulta faça uma lista para que não se esqueça dos temas que pretende abordar com o médico. É importante que não assuma que todas as alterações físicas ou comportamentais se devem à demência. Se a pessoa ficar desorientada repentinamente, pode estar com uma infeção que precisa ser tratada. […] O médico de família pode encaminhar a pessoa a seu cuidado para um especialista para avaliação ou tratamento. É possível que peçam para a pessoa ficar em observação no hospital durante alguns dias se, por exemplo, apresentar sintomas preocupantes como alucinações ou agressividade extrema.

Transcrição e tradução do vídeo “Perda e Luto”

Alguns cuidadores dizem que a demência em si é um luto lento. Muitos sofrem com o sentimento de perda quando o idoso tem de ir para um lar, mesmo que essa seja a melhor solução.

Falar sobre isto com outros cuidadores pode ser muito útil. Quando a pessoa morre, o cuidador pode ter sentimentos contraditórios. É comum sentir tristeza, alívio, culpa ou raiva. Demora algum tempo até se sentir em paz com essa perda.

Inicialmente, a maioria das memórias serão da pessoa depois da doença. Neste momento, a ajuda da família e dos amigos é determinante. Pode constatar que este mau-estar emocional irá demorar algum tempo a passar mas, a pouco e pouco, irá voltar a lembrar-se de como a pessoa era antes da doença.