O desafio de cuidar de um familiar indireto

Quando cuida de um familiar idoso, pode sentir que passa o dia a determinar quem é a sua prioridade.

O seu marido quer passar o fim de semana fora. Mas quem toma conta da sua mãe?

A sua filha precisa de ajuda e não consegue arranjar uma babysitter. Apesar de adorar passar tempo com a sua neta, quem é irá tomar conta da sua mãe?

A sua melhor amiga liga-lhe: quer jantar consigo e ir ao cinema na sexta-feira à noite. Parece-lhe ótimo, mas quem é toma conta da sua mãe?

Assim, quando recebe o telefonema de alguém a pedir a sua ajuda, pode acabar a perguntar-se: eu poderia sacrificar isto pela minha mãe, mas será que tenho de o fazer pela minha madrasta?

Iremos abordar algumas das problemáticas que pode enfrentar quando cuida de um familiar indireto e dar-lhe algumas perspetivas de abordagem a estes cuidados para que todos beneficiem da experiência.

A Connie tinha 21 anos quando os pais se divorciaram e, quando fez 25, o pai dela voltou a casar. O divórcio dos pais não a chocou embora tenha sido difícil adaptar-se a ter duas casas nas férias e épocas festivas. Assim que se casou e formou a sua própria família, a Connie estabeleceu a sua própria rotina. O pai e a madrasta, bem como a sua mãe, faziam planos para poderem visitar os netos durante as férias.

Vinte e cinco anos mais tarde, a Connie sente que está a passar novamente pelo divórcio dos pais, só que muito pior. A madrasta, Nancy, teve um AVC e ficou com a parte esquerda do corpo paralisada. O marido cuida dela mas conta regularmente com a ajuda da filha Connie. Isto deixa a Frances, mãe da Connie, muito aborrecida.

“Nunca tens tempo para mim” lamenta-se Frances. “Já não almoçamos juntas à terça-feira, como era habitual. Estás sempre a ajudar o teu pai e aquela mulher. Já não arranjas espaço para mim na tua vida. Porque não para mim?”

A Connie faz os possíveis para explicar a posição dela, que está a ajudar mais o pai do que propriamente a madrasta, mas a sua mãe recusa-se a aceitar qualquer justificação perante a realidade: a Connie escolheu a madrasta em vez dela.

A tensão entre ambas torna-se incomportável. A Connie sente-se culpada quando está com o pai apesar de saber o quanto ele precisa de ajuda. E a verdade é que ela gosta da companhia da madrasta, muito mais do que alguma vez pensou ser possível. A Connie está contente por poder ajudar. O que fazer então em relação à mãe?

O David sempre foi próximo do pai. A mãe abandonou-os quando ele era pequeno e ele acabou por contactar muito pouco com ela durante o seu crescimento, pois ela mudou de cidade e voltou a casar. Ele lembra-se de sentir a sua falta, mas tinha o pai a seu lado, por isso ultrapassou a situação.

Recentemente, a mãe dele voltou a mudar-se para a cidade onde o David vive mas, desta vez, com o marido que sofre de Alzheimer. Ao longo dos últimos seis meses, ela ligou ao David para pedir conselhos sobre assuntos financeiros e legais relativos ao cuidado do seu padrasto. Quando ela começou a ligar-lhe, ele pensou que isto seria uma boa oportunidade para voltarem a reconstruir a relação. Agora, sente-se usado.

“Porque é que eu tenho de ajudar o meu padrasto?”, pergunta-se David. “Ela nunca se preocupou em tomar conta de mim quando eu era criança.”

A Elizabeth, o Jack e o Matthew são irmãos com uma diferença de três anos entre eles e sempre foram muito próximos. Quando os pais se divorciaram, eles ficaram com a mãe. O pai voltou a casar com uma mulher da qual todos gostavam. Agora, essa segunda mulher, a June, tornou-se a principal cuidadora do pai deles, que tem doença de Parkinson.

Desde que a June se tornou cuidadora, a Elizabeth, o Jack e o Matthew deram por eles a gostar cada vez menos dela. Começaram a duvidar das suas decisões e comentam entre eles que o Pai não gostaria que as coisas estivessem a ser feitas daquela maneira: “A Mãe faria melhor.”

Este desconforto com a June começou a afetar a regularidade e a duração das visitas. Eles não conseguem separar os sentimentos negativos em relação à June do pai deles. As visitas já não são tão frequentes, nem tão amigáveis.

 

A Sarah e a Claire são meias-irmãs que tiveram de aprender a viver na mesma casa desde que tinham 13 e 15 anos. Embora nunca tenham sido muito próximas, mantiveram uma relação amigável ao longo dos últimos 20 anos. Até que foi diagnosticado um cancro terminal à mãe da Sarah e madrasta da Claire.

A Sarah quer que a Claire a ajude. Afinal de contas, foi a sua mãe quem tomou conta da Claire quando a mãe dela a abandonou. No entanto, a Claire parece sempre ter uma desculpa: prazos a cumprir no trabalho, problemas com o namorado, problemas com o carro, etc.

A Sarah está exausta e precisa da Claire, é demasiado para ela. A sua raiva para com a ausência da Claire é a emoção dominante dos seus dias. Não consegue evitar reparar que agora grita mais com os filhos e com o marido. Até o gato se aninha num canto com medo.

Há qualquer coisa em ser cuidador que parece trazer à superfície a criança que há em todos nós. Assim que a mãe precisa de ajuda, os irmãos começam a discutir por assuntos com mais de 30 anos. O cuidador principal começa a sentir emoções em relação aos pais e irmãos que já não sentia desde a adolescência.

O mesmo se passa quando um familiar indireto precisa de ajuda. Todas as emoções antigas associadas ao divórcio ou morte que levou a um novo casamento, parecem voltar como feridas abertas. Culpou a sua madrasta pelo fim do casamento dos seus pais? Então, muito provavelmente, também a irá culpar pelo AVC do seu pai.

Ressente-se por que o seu padrasto e a sua mãe não lhe deram tanta atenção depois de casarem? O mais provável é acusar seu padrasto de não prestar os melhores cuidados à sua mãe. Estas emoções podem corroê-lo, causar danos no relacionamento com o familiar indireto e noutras relações importantes da sua vida como com o seu cônjuge, os seus filhos e os seus amigos.

Como gerir o papel de cuidador quando se trata de um familiar indireto? Aqui encontra algumas dicas para sarar as feridas antigas e criar uma nova e melhor relação com a sua família:

 

  1. Tente descobrir o que a sua mãe ou pai, ama no seu padrasto ou madrasta. Talvez só consiga ver a sua madrasta pelos olhos da sua mãe: “A Outra Mulher”. No entanto, deve haver algo de positivo e que o seu pai vê nela. Consegue reconhecer esse lado bom? Percebe as razões pelas quais o seu pai casou com a sua madrasta? Ao se concentrar nos aspetos positivos em detrimento dos negativos, pode melhorar o tempo que passa com o seu familiar indireto.

 

  1. Qual a razão dos seus sentimentos? O familiar indireto pode ser uma vítima inocente, aquele que todos culpam pelo fim de qualquer coisa. É óbvio que este familiar pode ter tido um papel no fim de um casamento, mas não foi o único adulto envolvido. Portanto, os sentimentos negativos que tem por este familiar serão mesmo em relação a ele? Será que não estão antes relacionados com a incapacidade dos seus pais de manter a relação? Ou com a incapacidade deles em cuidar de si durante o divórcio? Ou acerca do quão injusto foi o seu pai ter morrido tão jovem?

Estas são questões difíceis de colocar e responder-lhes pode ser uma tarefa ainda mais árdua. Dê algum tempo a si mesmo para perceber as respostas.

 

  1. Relembre a perda que levou ao aparecimento do padrasto ou madrasta. Como é que se sentiu acerca do divórcio? Ou da morte de um dos seus pais? Será que cuidar do padrasto/madrasta traz de volta esses sentimentos?

Escrever sobre destas emoções num diário é uma forma positiva de as libertar. Reprimir estes sentimentos fará com que se tornem mais complexos e pareçam mais importantes do que realmente são. Encontrar uma maneira saudável de partilhar estas emoções, irá dar-lhe espaço para sentimentos mais positivos.

 

  1. O que é que não funciona? Como pode resolver o problema? A sua mãe ressente-se pelo tempo que passa com a sua madrasta e os seus irmãos sentem que está a trair o seu pai ao ajudá-la. Assim é impossível agradar! Em situações como estas, pergunte-se: O que é importante para si? O que acha que deve fazer para não se arrepender daqui a dez ou vinte anos?

Lembre-se: as suas emoções e ações só podem ser controladas por si e o mesmo é válido para as outras pessoas. As emoções alheias não são uma responsabilidade sua.

 

  1. O que funciona? Como pode ser melhorado? Se olhar com atenção irá ver que há coisas que funcionam. Pode ser o apoio domiciliário que contratou recentemente ou o facto do seu pai atender as chamadas dos sobrinhos. Embora possam parecer pequenas conquistas são na realidade grandes sucessos.

 

  1. Qual é a realidade da situação? A sua irmã irá ressentir-se para sempre pelo tempo que passou com a sua meia-irmã? É provável. Em vez de tentar mudar a sua irmã – ou a relação com a sua meia-irmã – concentre-se nos aspetos positivos de ambas os relacionamentos. Mostre à sua irmã que o tempo que passa com ela é uma prioridade – uma vez por semana, duas vezes por semana, uma vez por mês. Durante este tempo juntas, diga-lhe o quanto gosta de estar com ela e como ela é uma influência positiva na sua vida.

 

  1. Perdoe os seus familiares indiretos e perdoe-se a si também. Embora nem sempre pareça, a maior parte das pessoas tenta fazer o seu melhor. Infelizmente, as inibições e medos de cada um podem interferir no momento de tomar a decisão correta. Perdoar não é uma maneira de convidar os outros a voltarem a magoá-lo. Mantenha-se firme e torne claros os limites no que toca a comportamentos e linguagem.

Cuidar de um familiar indireto pode ser desafiante mas, como em todos os desafios de ser cuidador, também abre oportunidades para si, para o familiar indireto e para o resto da família. Pode vir a surpreender-se!

Sinto-me satisfeito por saber que dou o meu melhor

Nota do editor: A Peggy Walker ajuda a mãe, Inez, a cuidar do segundo marido. A Peggy não só é enteada, como é madrasta de dois filhos do seu segundo marido e tem ainda três filhos de um anterior casamento.

Perguntámos à Peggy sobre a sua experiência enquanto cuidadora secundária do seu padrasto. Aqui estão as suas respostas.

 

Caregiving.com: Como é que se tornou a cuidadora do seu padrasto? Há quanto tempo tem este papel? Optou por ter este papel ou sente que não tinha alternativa porque mais ninguém o poderia ser? Alguma vez esta situação a fez sentir-se encurralada?

 

Peggy: O meu padrasto foi diagnosticado com Alzheimer e Parkinson há quase oito anos. Antes do diagnóstico, a minha mãe partilhou comigo os seus receios em relação à maneira como ele se estava a comportar e a reagir às coisas. A mãe dele teve demência nos últimos anos de vida e, a dada altura, deixou de reconhecer o próprio filho. O meu padrasto tinha muito medo que isto lhe acontecesse e a sua principal preocupação era que a minha mãe tivesse quem tomasse conta dela. Na tentativa de nos prepararmos para este cenário, eu e a minha mãe planeámos em conjunto muitos aspetos relativos aos cuidados futuros que iríamos ter com ele e também com ela. Isto foi particularmente difícil para a minha mãe pois ela era completamente dependente dele. O meu papel foi evoluindo, e agora sou uma espécie de mãe, principalmente no que toca a tomar decisões em nome deles.

Como eu vivo a quase duas horas de distância dos meus pais e não os vejo todos os dias, este meu papel pode ser rotulado como “trabalho de bastidores”. No entanto, eu faço telefonemas frequentes em nome deles e viajo muito para os poder visitar o maior número de vezes possível. Sinto-me muitas vezes frustrada quando cuido dos assuntos financeiros e quando tenho de falar com administradores, médicos e advogados em nome deles. Tentar que tudo corra da melhor maneira possível é tão importante como ir vê-los todos os dias. Durante uma visita ao lar com a minha mãe, o meu padrasto mostrou-se muito incomodado. Comecei por perguntar-lhe o que o estava a inquietar. Nesta fase, ele já não consegue comunicar muito, por isso olhou simplesmente para mim e disse-me que estava com medo de morrer. Sabendo que este homem gentil, generoso e cristão acredita que vai para um sítio melhor quando morrer, perguntei-lhe porque tinha medo. Depois de mais algumas perguntas, tornou-se evidente que ele tinha receio de deixar a minha mãe. Tranquilizei-o dizendo-lhe que ela teria quem cuidasse dela. Escusado será dizer que fiquei muito emocionada. É muito difícil assistir ao envelhecimento dos pais.

 

Caregiving.com: Acha que o facto de ele ser seu padrasto influenciou a sua capacidade como cuidadora? Pensa que deveriam ter sido os filhos ou parentes dele a assumir a responsabilidade?

 

Peggy: A minha mãe casou com o meu padrasto quando eu tinha 11 anos, por isso foi ele quem me criou e ao meu irmão, 4 anos mais novo que eu. Este foi o primeiro casamento dele por isso não existem outros filhos. No início, houve muitos momentos de tensão. Só quando atingi a idade adulta é que consegui desenvolver a relação carinhosa e de respeito que tenho atualmente com ele. Percebi que foi o único pai que eu conheci e que ele esteve sempre do meu lado enquanto eu crescia. É um avô extraordinário para as minhas filhas e elas amam-no profundamente. Uma delas deu o primeiro nome dele ao filho e a minha outra filha, que vai ter um menino este ano, irá muito provavelmente dar-lhe um dos outros nomes dele. Como o meu padrasto é filho único, nós somos a única família que ele tem, à exceção de uns primos afastados de idade já avançada.

Eu enfrentaria qualquer coisa por ele e ele sabe-o. Fico muito feliz por ele saber que eu farei sempre o que for necessário para que esteja bem cuidado. Sinto-me profundamente satisfeita por saber que estou a dar o meu melhor.

 

Caregiving.com: Surgiram situações e emoções complicadas entre si e a sua família devido ao seu papel como cuidadora? Se sim, como lidou com a situação? Conseguiu resolvê-la?

 

Peggy: Um dos problemas que enfrentei como cuidadora (não só do meu padrasto mas também da minha mãe de 85 anos) foi a reação da minha família. As minhas filhas querem ver os avós bem cuidados e o meu marido sabe que eu faço tudo o que posso, mas eles preocupam-se pois acham que eu tenho demasiadas responsabilidades que me afetam muito. Como uma das minha filhas me fez questão de dizer: “Eu também quero a minha mãe”.

No passado, estava obcecada em ser a cuidadora perfeita, em fazer sempre tudo bem. Atualmente, tento não me preocupar tanto e não deixar que os detalhes e as coisas menores me incomodem como antes. Não há soluções perfeitas quando se é cuidador. Temos de tentar lidar com os problemas mais graves e não perder tempo a tentar resolver todas as coisas pequeninas. A minha maior preocupação é que eles estejam o mais confortáveis possível. É para isso que luto. Tento não me sentir culpada por não estar sempre com eles pois também devo atenção às minhas filhas, ao meu marido e à minha família. A minha mãe agora está num lar de idosos, numa casa independente. Não me preocupo tanto quanto antes pois sei que ela tem boas condições e adora lá estar. O meu padrasto está no melhor lar que conhecemos e continuamos a tentar que ele esteja nas melhores condições possíveis tendo em conta todos os seus problemas. Tenho muitas razões para me sentir grata.

 

Caregiving.com: Qual tem sido o aspeto mais desafiante do seu papel como cuidadora? Se pudesse, o que mudaria no nosso sistema de saúde ou nas comunidades para que fosse mais fácil cuidar de um familiar idoso?

 

Peggy: Eu podia escrever um livro sobre as lacunas do nosso sistema de saúde. É uma pena que os idosos sejam tratados desta forma. Não só nos hospitais e lares mas também na sociedade. A minha mãe (que está completamente lúcida e é muito jovial) não tem qualquer voz. As pessoas ignoram-na só por ela ser velha. A voz dela passa demasiadas vezes despercebida. É aqui que entra o meu papel. Tive de marcar uma forte posição e de enfrentar muitas pessoas para poder cuidar dos meus pais. No caso do meu padrasto então, parece não haver qualquer dignidade ou respeito. Ele é tido apenas como um velho senil. As pessoas não conseguem ver os olhos dele a brilhar quando vê alguém de quem gosta. Ele já me chamou de irmã, de mulher, de prima, de tia, mas sabe quem eu sou, sabe que sou eu quem cuida dele. Vejo-o nos olhos dele. Sabe que pode contar comigo.

A sociedade ignora os idosos e as pessoas incapacitadas. As famílias evitam os idosos porque querem recordá-los “como eles eram”. É só através da graça de Deus que não estamos naquele estado. E, como já disse várias vezes, um dia destes pode ser um de nós. Acho que devia ser dada formação nas escolas, nas igrejas e na comunidade sobre como cuidar e ajudar os idosos. E isto não se aplicaria apenas aos adultos mas também às crianças. São necessárias mudanças drásticas para que possamos cuidar dos nossos idosos e dar-lhes alguma dignidade. O meu padrasto combateu contra a Alemanha na II Guerra Mundial. Não lhe devemos a ele e aos outros alguma coisa?

 

Caregiving.com: Que conselho daria a outros cuidadores secundários? Que conhecimentos adquiriu que queira partilhar?

 

Peggy: Antes de mais, quando enfrentamos a tarefa de cuidar de um familiar, devemos procurar os apoios e organizações que nos podem ajudar e dar informação. Devem pesquisar os benefícios disponíveis antes de começar a gastar muito dinheiro. Normalmente, estas agências de apoio disponibilizam serviços gratuitos e os descontos que fazemos para a Segurança Social também dão direito a benefícios. Só é necessário pedir ajuda. Houve alguém antes de si que teve de enfrentar um problema similar e escreveu sobre isso ou formou um grupo de apoio. Para nós foi muito útil contactar agências e instituições.

Não assuma que o seu familiar tem toda a atenção e cuidados necessários só porque está num hospital. Peça à sua família ou amigos para fazerem turnos a acompanhá-lo no hospital de maneira a verificar se estão a dar-lhe os cuidados necessários. Os nossos hospitais já não são o que eram. Não podemos assumir nada no que toca a cuidados adequados nos hospitais. Infelizmente é preciso que tomemos a responsabilidade de assegurar que o nosso familiar está a ser bem cuidado. O mesmo é válido para um lar de idosos. Como já foi dito, visitar em momentos inesperados é sempre útil para ter uma verdadeira noção do que se passa. Descobri que, por vezes, ir diretamente às chefias é a única maneira de resolver uma situação complicada. Infelizmente muitos dos auxiliares não têm compaixão pelos nossos familiares. Para eles é apenas um trabalho. Isto não significa que todos os auxiliares são assim mas há muitos que não se preocupam em cuidar dos idosos.

Se for possível, contrate alguém para ajudar o cuidador diário com as visitas, refeições e acompanhamentos regulares. Graças a Deus encontrámos um casal formidável que visita o meu padrasto, verifica se ele está bem, alimenta-o e cuida dele durante algumas horas por dia. Isto foi muito benéfico para a minha mãe que não pode estar com ele todos os dias. Foi o melhor investimento que fizemos nos seus cuidados.

Também instalámos um telefone no quarto dele. Ele não consegue telefonar mas o casal que toma conta dele liga à minha mãe para que ele possa falar com ela (bloqueie as chamadas internacionais neste telefone). Isto permitiu-lhe ter uma nova forma de contacto e dá à minha mãe uma grande tranquilidade. Algo muito importante foi o facto deste casal ter começado a escrever num caderno as datas das visitas, o estado do meu padrasto, os cuidados que lhe prestaram e o que foi falado com os funcionários do lar. Assim, eu posso ir vê-lo, ler o caderno e saber como ele esteve nos dias anteriores à minha visita. Guardamos este caderno na gaveta da cómoda dele.

Acho que um quarto semi privado num hospital ou lar de idosos é melhor do que um quarto privado. Tente conhecer  a família do “companheiro de quarto”. Eles também querem o melhor para o seu familiar e podem ajudar com uma ajuda extra quando não puder estar presente. Nós também visitamos o companheiro de quarto do meu padrasto e pedimos apoio quando ele precisa.

Colocámos cartazes com avisos por cima da cama do meu padrasto nas paredes do hospital e do lar. Por exemplo, “Não usar palhinhas nas bebidas, ele pode aspirá-las!”, “Por favor utilizar a máquina de barbear elétrica”, “Mantenha a cama num ângulo de 90°” e por aí em diante. Muitos dos novos auxiliares não recebem qualquer informação acerca do doente que vão tratar e estes alertas dão-lhes a conhecer as suas necessidades. Além disso, pode sempre relembrá-los: “Viu ou leu o cartaz?”

Muitos idosos são abandonados no lar. É muito útil colocar no quarto as fotografias da família, dos filhos e dos netos e ter álbuns que ele possa folhear para se lembrar da infância.

Eu não sabia o que dar ao meu padrasto no Natal por causa dos problemas de memória dele. Decidi tirar fotografias de grupo num encontro familiar e depois fotografei cada membro da família. Usei um pequeno álbum no qual ele consegue pegar facilmente e etiquetei cada fotografia com o nome da pessoa. Ele pode mostrar o álbum aos enfermeiros ou ao companheiro de quarto e ler o que escrevi. Às vezes, quando se vai deitar, guarda o álbum com ele debaixo dos lençóis.

O lar também fez um álbum com fotografias que trouxemos dele em criança, com a mãe e com o pai e também com fotografias dele enquanto adulto. Os auxiliares do lar podem ver este álbum e perceber o quanto o meu padrasto é uma pessoa importante e um elemento precioso da nossa família.

Gentilmente cedido por

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