napísala Casandra Porterová • August 7, 2013 •

caregiving 1Som vyčerpaná a naozaj unavená a poriadne som sa nevyspala odkedy sme sa presťahovali.

Všetci mi hovoria, že sa mám prestať trápiť, že to nakoniec nejako dopadne atď. Ja to chápem. Veci sa väčšinou nejakým spôsobom vyriešia, aj napriek prekážkam, ktoré musíme prekonať na ceste k cieľu, ale akosi sa nemôžem zbaviť strachu.

Keď sme žili sami, tiež som sa poriadne nevyspala. V priemere som v noci spala asi štyri hodiny. Ak vôbec. Bála som sa, že zaspím a zobudím sa, lebo Marc bude mať záchvat alebo bude potrebovať moju pomoc. Ale nejako som to zvládala. Práca a starostlivosť o Marca. Veľa stresu, ale nevzdávala som to.

Teraz mám pocit, ako keby som sa zasekla na mieste, a to mi vadí. Som zvyknutá niečo robiť. Ak nie pre Marca, tak pre niekoho iného. Hlavný dôvod, prečo sme sa presťahovali bol, že na mne záviselo veľa ľudí, ale ja som sa nemala o koho oprieť. Tým, že sme sa presťahovali sa ich závislosť na mne zmenšila. Malo to byť pre mňa uľahčenie.

Lenže teraz si uvedomujem, že napriek tomu, že som bola unavená a nahnevaná, zrazu mi tá ich závislosť proste chýba. To, že ma neustále potrebovali, ma proste nútilo zostať sústredená a v pohybe.

Teda, nechápte ma zle, aj keď už nepracujem, neznamená to, že tu len tak nečinne vysedávam. Robím veľa vecí. Akurát sa proste necítim….produktívna.

Marc sa snaží získať naspäť svoju samostatnosť. Takže ho s jeho kamarátom proste nechávam sa túlať. Robia, čo chcú a kedy chcú. Pokiaľ pravidelne berie lieky, o čom ma vždy nezabudne informovať, tak si vlastne užíva život. Hrá video hry, pozerá filmy, kreslené seriály a zase hrá videohry. Zabudla som vám povedať, že môj manžel je hráč. To je vlastne skvelé, pretože po dlhú dobu nechcel o videohrách ani počuť. Vlastne nechcel robiť vôbec nič, mal stále depresiu. Takže som rada, že je šťastný a má motiváciu robiť aspoň niečo.

Na druhej strane, ja som demotivovaná. A to je dôvod, prečo mám záchvaty paniky a nemôžem spať.

Je to smutné…chcela som robiť milión vecí. Naučiť sa nové ručné práce. Písať. Zapísať sa na kurzy. Dočítať rozčítané knižky a začať čítať ďalšie. Ale vôbec nemám motiváciu čokoľvek robiť.

Takže väčšinu dní trávim tým, že sa snažím nachvíľu si pospať, lenže medzi tým ma prepadnú starosti o Marca, o poistku a ďalšie problémy, alebo upratujem. Lenže úprimne, nie je čo upratovať. Momentálne som svojím najväčším nepriateľom, najradšej by som si dala facku a povedala si „Zobuď sa!“

Dnes ideme s Marcom na prvú návštevu k jeho novému lekárovi. Nevedeli nám potvrdiť, či nás budú môcť prijať. Ak nás odmietnu, máme v pláne ísť na pohotovosť a požiadať o magnetickú rezonanciu tam, aj keď stále dúfam, že táto obava sa nakoniec nenaplní, návšteva dopadne dobre a ja sa možno dnes v noci konečne vyspím. Lebo kvôli tejto návšteve som sa naozaj dosť natrápila. Takže nám zaželajte šťastie.

napísala Casandra Porterová • August 3, 2013 •

Milujem svojho muža.

Túto vetu si často opakujem nahlas alebo aspoň v duchu, na tom nezáleží. Je to ako návod na použitie na šampóne, naniesť a zmyť.

Milujem svojho muža.

A keď som vám to teraz objasnila….dokáže byť naozaj neznesiteľný!

Je to najzábavnejší, najstarostlivejší a najmilujúcejší človek, akého som kedy poznala, ale nestará sa o seba. Mal veľmi rád svoju prácu, dokonca až tak, že pred tým, ako ochorel, sa nevenoval skoro ničomu inému. Jeho predstava voľného času bola zdvíhať činky, zatiaľ čo moja predstava bola maximálne zdvíhať k ústam pampúchy. Lenže NEZNÁŠA, keď musí brať lieky. Neznáša, keď má popisovať, ako sa cíti. Emócie? Čo je to? Má dva režimy: „Keď myslíš….“ a „Keď myslíš…“ pokročilá verzia.

Často mame pripomínam, že nemám deti. Lenže jej odpoveď je vždy: „Samozrejme, že máš, jedno veľké dieťa.“ A smejeme sa na tom, lenže vo vnútri ma to mrzí. Je to pravda. Lenže rovnako by mohla hovoriť aj o mne, keď sa chcem vyhnúť veciam, ktoré robím nerada. Napríklad, keď musím ísť na prechádzku, aj keď by som si radšej dala kúsok toho chutného čokoládového koláča. Lenže Marc mi to vyčíta, takže si obujem topánky a idem na prechádzku s ním, aj keď sa potom celú cestu sťažujem.

A pretože viem, s akou nechuťou Marc robí veci, ktoré sa týkajú jeho zdravia, vytvorila som obávaný zoznam. Po všetkých tých návštevách u lekárov viem, na čo sa pri kontrolách zameriavajú, takže dohliadnem na to, aby Marc nič z toho nevynechal.

napísala Cindy • August 1, 2013 •

caregiving 2Volám sa Cindy, mám 57 rokov a už niekoľko rokov sa starám o môjho 85-ročného otca. Môj manžel Jim a ja sme stále tak trošku novomanželia, 20. augusta 2013 sa chystáme osláviť druhé výročie svadby. Jim pracuje na plný úväzok. Ja som posledných 5 a pol roka následkom ťažkej osteoartrózy a zranenia chrbta na invalidnom dôchodku. Trpím tiež depresiou a fibromyalgiou, takže bojujem s chronickou únavou a bolesťou.

V tomto blogu by som sa chcela venovať všetkým týmto problémom, podeliť sa o moje skúsenosti s úlohou opatrovníka v rôznych obdobiach a veci ktoré s tým súvisia, vrátane stresu z nového manželstva a toho, že teraz s manželom bývame spolu s mojím otcom v mojom rodnom dome. Môj otec má veľmi pesimistickú povahu a ja sa snažím vyrovnať s depresiou a bolesťou a všetkým tým neznámym, čo nás ešte čaká.

Môj manžel Jim a ja sme sa nasťahovali k otcovi víkend pred sviatkom Memorial day (pripadá na posledný pondelok v máji). O možnosti presťahovať sa sme hovorili už dávno, ale pôvodný plán bol presťahovať sa postupne. Od môjho rodného domu sme bývali asi 45 minút jazdy autom. Môj otec bol pôvodne liečený na rakovinu prostaty a mal demenciu v počiatočnej fáze a tiež problémy so srdcom. Otec viac menej prestal šoférovať, priznal sa mi, že sa ľahko stratí. (Bola to pre neho veľká úľava, že k tomuto rozhodnutiu dospel sám.) Takže som k nemu jazdila aspoň raz za týždeň, aby som mu doviezla nákup a odviezla ho k lekárovi. Už vtedy sme otcovi hovorili, že máme obavy, keď žije sám, a že mu buď budeme musieť nájsť bývanie s opatrovateľskou službou, alebo sa bude musieť presťahovať k nám.

Boli sme sa pozrieť na dom s opatrovateľskou službou, ale nepáčilo sa mu tam. Takže sme sa rozhodli, že sa postupne presťahujeme k nemu: keďže sme my aj otec mali veľký dom s množstvom nábytku a ďalších „vecí“, tak sme si chceli na presťahovanie vyhradiť dosť času, predať niektoré veci, aby sme mali priestor na iné a zabývať sa postupne.

Lenže potom otec naozaj ochorel a musel ísť do nemocnice. Vyšetrenia ukázali, že má pomaly sa rozvíjajúcu rakovinu hrubého čreva a rakovinu močového mechúra. Môj otec má 85 rokov a je vdovcom odvtedy, čo moja mama pre 12 rokmi umrela na rakovinu pľúc. Nemá záujem podstúpiť akúkoľvek operáciu, chemoterapiu alebo o rádioterapiu, s čím absolútne súhlasím. Nádor močového mechúra sa väčšinou dá operovať, ale bohužiaľ v tomto prípade je to typ, ktorý je vrastený do steny močového mechúra a rastie veľmi rýchlo. Mal ísť na operáciu nádoru hrubého čreva, ale bol proti. Lekári hovoria, že rakovina močového mechúra sa aj tak bude rozvíjať oveľa rýchlejšie než nádoru hrubého čreva.

Nakoniec sme sa museli presťahovať oveľa rýchlejšie, ako sme plánovali, pretože otec nemohol zostať po návrate z nemocnice sám. A bolo to naozaj stresujúce sťahovanie! Prvý mesiac mi úplne splýva. Zdá sa, že aspoň tak dlho mi trvalo nájsť krabice, v ktorých som mala veci dennej potreby, a tiež nájsť aspoň akú takú rutinu, ktorá by všetkým trom vyhovovala. V momente keď to píšem, práve končíme tretí mesiac tohto spoločného bývania.

Môj otec, Jim aj ja chodíme k tej istej lekárke, čo sa ukázalo ako nesporná výhoda!! Naša lekárka je skvelá žena, ktorú poznám skoro 25 rokov. Keď sme sa presťahovali, poradila mi, aby sme pre nášho otca zažiadali o pomoc z hospica, pretože ich starostlivosť, ako sa veľa ľudí domnieva, sa neobmedzuje len na konečné štádium choroby, ale niektorí pacienti môžu žiť v hospici aj rok až dva. Dala nám doporučenie a bola to pre nás naozaj veľká úľava, keď ho prijali do programu. Je skvelé vedieť, že mám niekoho, na koho sa môžem kedykoľvek obrátiť, keď mám problém alebo otázku!

V súčasnosti k nám sestra z hospicu chodí raz za týždeň, aby skontrolovala otcov zdravotný stav, predebatovala lieky a celkove skontrolovala, ako sa nám darí. Otec je zatiaľ mobilný a celkove sa mu darí dobre. Veľa spí. Rád sedí v kuchyni a pozerá televíziu. Otcov dom má dve poschodia, takže ja s Jimom sme sa presťahovali na prízemie, aby sme mali trochu súkromia, a náš priestor sme od kuchyne oddelili dverami.

Ďalší zvrat v mojom príbehu je, že mám veľmi blízko k mojej 9 ½ ročnej vnučke a trávim s ňou každý druhý víkend od chvíle, kedy sa narodila. Teraz je každý druhý víkend súčasťou môjho nového života v otcovom dome.

Tu sú niektoré z vecí, ktoré o ktorých by som chcela písať v budúcnosti:

Ako sa vyrovnávam s otcovým pesimizmom a snažím sa užiť si spoločný čas, ktorý nám zostáva.

Ako sa vyrovnávam s mojimi chorobami aj otcovými chorobami.

O tom, ako sa snažím vyrovnať so stresom a nájsť si čas na seba.

O strachu z neznámej budúcnosti.

O tom, ako sa snažím udržať si osobný aj spoločenská život.

O cestovaní a dovolenke, keď sa nemusím starať o otca.

O víkendoch, keď sú pod jednou strechou tri generácie.

O tom ako nasťahovať mačku do domu niekoho, kto mačky neznáša.

Teším sa ako sa o svoj príbeh podelím s ďalšími opatrovníkmi. Mojím cieľom je ventilovať emócie, podeliť sa s ostatnými o svoje skúsenosti a stratégie pri riešení zložitých životných situácií, dávať aj prijímať emocionálnu podporu.

Veľmi rada píšem a cítim, že tento blog bude pre mňa skvelou terapiou. Teším sa, až sa s vami zoznámim. Neváhajte mi poslať vaše komentáre, rady alebo otázky. Ďakujem!

 

Poznámka: Ak sa chcete spojiť so Cindy, kontaktujte ju na je profile @kccindy56.

napísala atisMOM • Júl 30, 2013 •

caregiving3Moja mama sa veľmi teší, keď každý mesiac dostane dôchodok. Aj mňa poteší, keď ju vidím takú šťastnú. Môj manžel aj ja sme sa vždy snažili, aby sme s ňou mohli chodiť na výlety a hlavne, aby mala v peňaženke vždy nejaké peniaze.

Naša rodina nechápe, prečo sa stále snažíme, aby mama mala pri sebe vždy nejaké peniaze, veď vlastne skoro nikam nechodí. Proste pre každý prípad…Ju jednoducho teší fakt, že MÁ nejaké vlastné peniaze. Aj keď je to len jeden dolár, ona je šťastná. „Prečo s ňou chodíte nakupovať dookola tie isté veci?“ Proste preto! Je šťastná keď má milión nových utierok, desať miliónov uterákov (trochu preháňam, ale naozaj ich je veľa). Mňa a môjho manžela jednoducho teší jej radosť, keď si v obchode vezme, čo môže a čo si myslí, že by sa jej mohlo hodiť.

Takže v Auguste nakupujeme…..svetre! „Mami, pozri, veď máš kopu svetrov!“ A na to moja mam odpovedá, „Môžem si kúpiť ten s kvetmi?“ No dobre. Nechápte ma zle, nie sme nijakí boháči. Naopak, ale veď to nie je jej chyba, že je v stave v ktorom je, nie?! Aj keď žiadna z jej zdravotníckych pomôcok a liekov nebola hradená z poistenia, vždy sme sa uistili, že jej nič nechýba!

Niekedy mám pocit, že zlé dni prevažujú nad tými dobrými. Ale potom príde pár dobrých dní a stojí to za to!

napísala Denine • August 26, 2013 •

caregiving 4(Nasledujúce riadky sú voľnou parafrázou rozhovoru, ktorý som mala s babkou.)

“Pravidlo číslo 1,” povedala dôrazne babička. “Nesúr ma. Ja sa tam dostanem. ”

Sedeli sme pri stole, raňajkovali a bavili sme sa o mojej nadchádzajúcej návšteve Dominikánskej republiky. Posledných pár dní som babku pripravovala, že sa chystám na túto cestu, a pripomínala som jej, že budem preč len týždeň.

“Kto sa o mňa bude starať zatiaľ, čo budeš preč?” spýtala sa. Bola som rada, že som v jej hlase nepočula žiadny strach, len zvedavosť. “Kto bude v tvojom tíme?”

Zasmiala som sa. “V mojom tíme? Nemyslíš, v tvojom ​​tíme, budú sa predsa starať o teba? ”

“Nie, myslím tvoj ​​tím, lebo ty každému určuješ jeho miesto.”

Prebrali sme jej týždenný rozvrh napísaný na tabuli. “Kto príde dnes?” spýtala som sa jej.

“Umm … Eric. Kto že je to? ”

“Derrick,” opravila som ju.

“No jasné! Derrick. Poznám ho. Je to môj synovec,“ povedala hrdo.

“Skoro! A ja som pre teba kto? ”

“Ty si moja neter … počkaj, ty si moja vnučka. Takže Derrick je môj vnuk.”

“Presne tak,” potvrdila som. “Príde dnes. Bude sa o teba starať prvé dva dni. Nedávno mi volal a hovoril, že sa na teba veľmi teší. ”

Ostražito sa na mňa pozrela. “Lenže nevie nič o umývaním” povedala, majúc na mysli moju pomoc pri sprchovaní.

“To je pravda, ale zatiaľ, čo tu bude, nebudeš potrebovať sprchu. Bude tu len deň a pol a potom …“ opäť sme skontrolovali plán.

“Piatok,” povedala.“ Príde tvoja matka.”

“Správne! Bude tu celý týždeň. A potom, ani sa nenazdáš, a budem späť! ”

Povzdychla si. „Len dúfam, že tvoja matka ma nebude súriť.“ Vždy chce, aby som skočila, keď povie skoč. A ja sa proste ZASEKNEM a nie som schopná urobiť vôbec nič!“

“Babi,” povedala som pevne. “Pamätaj si. Ja s tebou trávim deň a naučila som sa, ako rýchlo sa pohybuješ. Mama sa to len učí, ale zlepšuje sa. Musíš s ňou mať trpezlivosť, rovnako ako chceš, aby ona mala trpezlivosť s tebou. ”

“Lenže ja nie som trpezlivá. Za všetko môže táto choroba. ”

Prísne som sa na ňu pozrela. “Len preto, že si chorá, neznamená, že nemôžeš byť milá.”

Bola ticho.

“Stále ešte musíš s ľuďmi vychádzať” zdôraznila som.

“Ja viem, že máš pravdu. Preto som nič nepovedala. Viem zavrieť ústa, keď sa mýlim. ”

Nahlas som sa zasmiala.

Vzdychla. „Len dúfam, že všetko bude fungovať, a ľudia budú vedieť ako sa o mňa postarať.“

Vtedy mi napadli Babkine pravidlá. Vybrala som smartphone a zapla zápisník.

„Fajn, takže aké máš pravidlá pre môj tím?“

“Pravidlo číslo 1,” povedala dôrazne babička. “Nesúr ma. Ja sa tam dostanem. ”

Nikdy sme sa nedostali ďalej, ako po pravidlo číslo jedna. Podozrievam babku, že to je vlastne všetko, čo potrebuje. Vytlačila som pravidlo tučným písmom a nalepila som jej ho v spálni na stenu.

Hovorili sme aj o iných veciach – napríklad, čo si myslí o svojej novej opatrovateľke. „Je fajn…ale to je asi tak všetko, čo o nej môžem povedať.“

Spýtala sa ma, či ma niekedy starostlivosť o ňu unavuje. „Áno,“ odpovedala som. Pozrela sa na mňa vyčítavo. „A ty si nikdy nebola unavená zo starostlivosti o deti, keď boli malé?“ Prikývla. „No tak aj ja som občas unavená tou starostlivosťou o teba. A niekedy ty si unavená z toho, že ti stále opakujem, čo más robiť.“ Ale to je v poriadku, pretože máme rady jedna druhú a nikto z nás nikam neodchádza.“ „A ja si to cením,“ povedala. „Ale myslím, že potrebuješ pomoc, aby si sa úplne nezodrala.“ Súhlasím.

Chvíľku pred tým, ako som ju uložila k doobedňajšiemu spánku, pozrela sa na mňa a povedala mi: „Rada by som ti dala nejaké peniaze na cestu.“ Chvíľu nad tým premýšľala. „Máš nejaké peniaze?“

„Áno, babi, mám kopec peňazí,“ uistila som ju, aj keď som trochu preháňala. „Ale urob mi láskavosť, odlož mi ich, než sa vrátim, aby som si mohla kúpiť nejaké oblečenie na zimu.“ Chcem ju aj naďalej uisťovať, že sa vrátim, a že nás čaká spoločná zima a ďalšie dobrodružstvá.

“Fajn, tak to tak urobíme. Poviem tvojmu strýkovi, že je treba z banky vybrať nejaké peniaze.”

Vedela som, že keď sa zobudí, tak si z nášho rozhovoru aj tak nebude nič pamätať, takže som len odpovedala, „Ďakujem, babi.“

S láskavým dovolením

CareGiving.com. We care for you. Navštívte stránku...