Casandra Porter, 7. avgusta 2013

caregiving 1Čeprav sem izredno utrujena, se še nisem naspala, odkar sva se preselila.

Vsi mi pravijo, naj me nič ne skrbi, saj se bo vse uredilo itd. Vse to razumem. Zgleda, da vsi najdejo rešitev za težave, s katerimi se morajo soočiti na poti do svojega cilja, vendar se nikakor ne morem otresti tega strahu.

Ko sva živela sama, skorajda nisem spala. Spala sem povprečno štiri ure na noč. Bala sem se, da bi šla spat in da se ne bi zbudila pravočasno, da bi lahko pomagala Marcu, če bi se kaj zgodilo. Vendar sem zdržala.. Hodila sem v službo in skrbela za Marca. Bilo je zelo naporno, vendar sem zdržala.

Mislim, da sem se ustavila na mrtvi točki in s tem se ne morem sprijazniti. Vajena sem delati, če že ne za Marca, pa za koga drugega. In eden od glavnih razlogov, zaradi katerih sva se preselila, je dejstvo, da je veliko mojih prijateljev lahko računalo name, jaz pa nisem mogla računati na nikogar. In selitev je vplivala na zmanjšanje moje razpoložljivosti zanje. To je bilo zato, da bi imela mir.

Šele zdaj se zavedam, da čeprav sem bila utrujena in jezna zaradi pomanjkanja pomoči, sem postala odvisna od njih. Bila sem koncentrirana in aktivna le takrat, ko je bilo treba ustreči njihovim nenehnim zahtevam.

Vendar me ne smete napačno razumeti. Želim povedati, da čeprav zdaj ne delam, tudi ne lenarim. Ukvarjam se z veliko stvarmi, vendar se mi nič ne zdi … produktivno.

Marc si je zelo odločno prizadeval za svojo samostojnost. To sem mu kar privoščila in njegovi prijatelji so se čudili. Lahko dela, kar hoče in kadar hoče, pod pogojem, da vzame zdravila (pokuka v vsako sobo, da bi me našel in mi povedal, da je to storil). Nato lahko uživa svoje življenje: igra video igrice, gleda filme, risanke, nato spet igra video igrice. Ali sem vam povedala, da je moj mož igralec? To je čudovito! Toda dolgo časa se mu ni ljubilo igrati video igric. Nič se mu ni dalo. Bil je zelo potrt. Vesela sem, ko se mu kaj ljubi delati.

Jaz pa sem po drugi strani zelo potrta, kar je edini vzrok za moje napade panike in za nespečnost.

Žalostno je to, da sem se hotela ukvarjati z milijon stvarmi. Želela sem se ukvarjati z ročnim delom, zaključiti s pisanjem, vpisati se na tečaje, začeti in končati z branjem kake knjige. Nimam motivacije, da bi se lotila niti ene od teh stvari.

Ne dovolim si, da bi spala več kot pet minut, skrbi me za Marca, za ekonomske in finančne zadeve. In res nimam veliko dela s čiščenjem.

Jaz sem največji sovražnik same sebe in dala bi si klofuto in si rekla »Strezni se!«.

Danes gre Marc prvič na pregled k novemu zdravniku. Niso mi mogli zagotoviti, da naju bo sprejel, pred tem ko bi prišla tja. V primeru, da naju ne bi sprejel, bova šla na urgenco in se naročila na slikanje z magnetno resonanco. Pregled je to, kar me zdaj najbolj skrbi.

Zaželite nama srečo!

Casandra Porter, 3. avgusta 2013

Ljubim svojega moža.

Ta stavek večkrat ponovim na glas ali sama pri sebi, ni važno, kako.

Ljubim svojega moža.

In ko sem to rekla … zavedam se, da je res tečen!

On je najbolj duhovita, najbolj skrbna in ljubeča oseba, ki sem jo kdaj spoznala, vendar ne zna skrbeti zase.

Bil je telesno aktiven. Rad se je ukvarjal s telesno aktivnostjo še pred boleznijo. Zabavno mu je bilo dvigovati uteži, medtem ko sem jaz raje segla po krofih. Vendar ne prenaša zdravil. Noče govoriti o svojem počutju. Kaj so emocije? Vse mu je bilo vseeno.

Vedno se spomnim na svojo mamo. Nimam otrok. Njen odgovor je bil: »Seveda, imaš otroka, in to velikega.« In smejali smo se, vendar sem globoko v sebi trpela. Res je. Obratno pa lahko rečemo o stvareh, ki jih raje ne bi počela. Raje bi si privoščila čokoladno torto, kot da bi šla na sprehod. In potem, ko me je Marc kaznoval zaradi mojega nejevoljnega obnašanja, sem si obula čevlje, začela hoditi in opravila celo pot.

Odkar je dobil odpor do vsega, kar je bilo povezano z zdravjem, sem uvedla strog seznam stvari, ki jih moram preveriti pri Marcu. Potem ko sem bila na toliko zdravniških pregledih, sem se naučila, na kaj moram biti pozorna.

Cindy, 1. avgusta 2013

caregiving 2Ime mi je Cindy, stara sem 57 let in že nekaj let skrbim za svojega 85. letnega očeta.

Moj mož Jim in jaz se še vedno počutiva kot mladoporočenca in se pripravljava na praznovanje najine druge obletnice, ki bo 20. avgusta 2013. Jim ima polni delovni čas, jaz pa sem bila zaradi hude oblike osteoartroze in poškodbe hrbtenice zadnjih 5 let in pol na bolniški. Imam tudi težave z depresijo in fibromialgijo in se zato borim s kronično utrujenostjo in bolečino.

V svojem blogu nameravam opisati vse te težave, tako da se bom ob različnih trenutkih dotaknila različnih vidikov oskrbovanja, vključno z napetostjo, ki jo povzroča nova zakonska zveza in življenje z mojim novim možem v moji rojstni hiši, skupaj z mojim očetom in njegovo negativno naravo, v boju s svojo depresijo, bolečinami in neznano prihodnostjo.

Skupaj z možem sva se letos, med vikendom praznika spominskega dne (zadnji ponedeljek v maju se v ZDA spomnijo na vojake, ki so padli v vseh vojnah), preselila k mojemu očetu, da bi skrbela zanj. Pogovarjala sva se o možnosti, da bi se v naslednjih mesecih preselila k njemu, vendar sva to nameravala storiti postopoma. Živela sva namreč le 45 minut od moje rojstne hiše.

Moj oče si je zdravil raka na prostati in imel je prvo stopnjo demence, obenem pa tudi srčne težave (nepravilen srčni utrip). Nehal je voziti avto in mi priznal, da se je večkrat izgubljal (dejstvo, da se je sam odločil prenehati z vožnjo, je bilo osvobajajoče!) Hodila sem ga obiskovat vsaj enkrat na teden, mu nosila hrano ali pa ga peljala k zdravniku. Že takrat sva mu govorila, da naju je skrbelo, ker je živel sam in da bi se moral odločiti za bivanje v domu za starejše ali pa, da bi se midva preselila k njemu.

Pokazala sem mu, kako zgleda bivanje v domu za starejše, vendar ni bil navdušen. Z možem sva se odločila, da se bova postopoma preselila na njegov dom, saj sva imela veliko opreme in drugih stvari. Tako je bilo tudi z očetom. Nameravala sva si vzeti veliko časa in prodati nekaj opreme, si urediti prostore in se vseliti.

Nato se je očetovo zdravstveno stanje zelo poslabšalo in sprejeli so ga v bolnišnico. Dodatne preiskave so potrdile, da ima raka na črevesju, ki se je počasi razvijal, in raka na mehurju, ki je hitro rasel. Moj oče je bil star 85 let in minilo je že 12 let, odkar je moja mama umrla za pljučnim rakom. Ne želi slišati o nobeni operaciji, kemoterapiji ali radioterapiji, s čimer se popolnoma strinjam. Lahko bi mu odstranili hitro rastoči tumor, vendar je to vrsta raka, ki je zakoreninjena v steni sečnega mehurja in zelo hitro raste. Moral bi na operacijo raka na črevesju, za katero se pa ni odločil. Zdravniki pravijo, da bo rak sečnega mehurja vsekakor rastel veliko hitreje kot rak na črevesju.

Na koncu sva se morala hitro preseliti, saj po odpustu iz bolnišnice nI bil samostojen. Bilo je zelo naporno. Prvi mesec je bilo vse narobe. Bilo je skorajda nemogoče najti primerno velike škatle, v katere bi lahko spravila vse predmete, ki sem jih potrebovala za vsakdanjo rabo in se privaditi na novo skupno življenje. Zdaj že tretji mesec živiva z mojim očetom.

Moj oče, Jim in jaz hodimo k isti zdravnici, ki nam je veliko pomagala. Naša zdravnica je prijetna gospa, s katero se poznava že 25 let. Ko smo se preselili, mi je svetovala, naj pri oskrbi svojega očeta poiščem dodatno pomoč. Predstavila mi je program pomoči na domu in možnosti bivanja v domu za starejše. Pojasnila mi je, da gre za kakovostne oblike pomoči, ki se jih uporabnik lahko poslužuje tudi za kratek čas. Ko je bil oče sprejet v program zdravstvene oskrbe na domu, je to pomenilo veliko olajšanje za nas. Pomirjujoče je vedeti, da imam osebo, ki jo lahko vedno pokličem, če imam težavo ali kako vprašanje.

Medicinska sestra iz doma za starejše prihaja k mojemu očetu enkrat na teden, pregleda njegovo zdravstveno stanje in zdravila, ki jih jemlje. Moj oče lahko hodi in se trenutno dobro počuti. Veliko spi. Rad sedi v kuhinji in gleda televizijo. Očetova hiša je medetažna in da bi imela več zasebnosti, sva se jaz in Jim vselila v dnevno sobo v pritličju. Ker je kuhinja skupna, sva jo ločila z vrati.

Zelo rada imam svojo devet in polletno vnukinjo, na katero pazim vsak vikend že od njenega rojstva. Tudi zdaj, ko živim pri očetu. Tukaj je nekaj tem, ki bi jih v prihodnosti rada obravnavala v svojem blogu:

– Soočanje z negativnostjo mojega očeta; veseliti se časa, ki ga preživim skupaj z njim.

– Soočanje s svojo in očetovo boleznijo.

– Obvladati stres in skrbeti zase.

– Strah pred neznanim.

– Ohranjanje mojega osebnega in najinega družabnega življenja.

– Nekam odpotovati, privoščite si odmor, ne da bi me skrbelo za očeta.

– Vsak vikend – 3 generacije pod isto streho.

– Življenje naše mačke v hiši osebe, ki ne mara mačk.

Svojo zgodbo bi zelo rada delila z drugimi oskrbovalci. Rada bi osvobodila svoja čustva, sočustvovala z drugimi, izmenjala ideje za razvoj pravilnih strategij ter nudila in prejemala čustveno podporo. Rada pišem in mislim, da bo ta blog terapevtsko učinkoval name. Hvala!

 

Opomba avtorja: lahko kontaktirate Cindy na njenem profilu: @kccindy56.

atisMOM, 30. julija 2013

caregiving3Moja mama je zelo vesela, ko dobi pokojnino. Vznemirjena sem zaradi njenega navdušenja. Moj mož in jaz  poskrbiva za to, da ima v denarnici vedno nekaj denarja za svoje potrebe.

Moja družina ne razume, zakaj ji še vedno dajemo denar, saj ne hodi nikamor. Vendar je ona zadovoljna že samo zato, ker IMA svoj denar. Vesela je, četudi gre le za 1 dolar. »Zakaj jo peljete vedno v isto trgovino?« Samo tako! Vesela je z 10 milijonov novih brisač. (Pretiravam, vendar jih ima res VELIKO). Moj mož in jaz se veseliva, ko jo gledava, kako s trgovinskih polic grabi vse, kar si želi, vse, kar lahko stoji v njenem naročju.

Torej avgusta greva kupovat majice. Kako smešno! Mami rečem: »Mama, imaš na tone majic!« Mama se tako odzove: » Ali si ne morem kupiti še ene z rožami?« V redu. Da me ne bi napačno razumeli … sploh nismo premožni. Vendar mama ni kriva, da je v takem stanju, kajne?! Tudi ko zavarovanje ni krilo niti enega od njenih zdravil in drugih pripomočkov, smo ji vedno kaj privoščili!

Včasih sem imela občutek, da je bilo veliko več slabih dnevov kot dobrih. Vendar za tako lepe dneve, se res splača biti oskrbovalec!

Denine, 26. avgusta 2013 

caregiving 4(sledi parafraza pogovora med mano in babico.)

»Pravilo št. 1,« je odločno rekla babica. »Ne preganjajte me. Prišla bom.«

Bili smo pri zajtrku in pogovarjali sva se o mojem potovanju v Dominikansko republiko. V zadnjih dneh sem pripravljala babico na svoje potovanje in jo vedno spomnila, da bom odpotovala le za en teden.

»Kdo bo skrbel zame, ko te ne bo?« me je vprašala. Vesela sem bila, ker me je to vprašala iz radovednosti, ne pa iz strahu: » Kdo bo v ekipi?«

Zasmejala sem se. »V ekipi? Ali misliš na ekipo, ki bo skrbela zate?«

»Da, na tvojo ekipo. Samo ti znaš postaviti vse na mesto.«

Še enkrat sva si ogledali njen tedenski razpored na beli tabli. »Kdo bo prišel danes?« sem jo vprašala.

»Hm … Eric. Spet on?«

»Derrick,« sem jo popravila.

»Točno! Derrick. Poznam ga. To je moj nečak«, je rekla ponosno.

»Blizu si! Kaj sem jaz tebi?«

»Ti si moja nečakinja … ne, počakaj, ti si moja vnukinja. Torej Derrick je moj vnuk.«

»Pravilno,« sem potrdila. »Danes bo prišel. Skrbel bo zate v prvih dveh dneh. Poklical me je pred nekaj dnevi in rekel, da komaj čaka, da bo preživel nekaj časa s tabo.«

Pogledala me je nezaupljivo. »Da, ampak on me ne zna umivati,« je rekla, sklicujoč se na to, da sem jo vedno umivala jaz.

»Res je, vendar ni treba, da se umiješ, ko bo on tukaj. S tabo bo le dan in pol, nato pa … « spet sva si ogledali razpored.

»V petek,« je začela »pride tvoja mama.«

»Točno! In tu bo cel teden. In še preden se boš zavedala, bom že nazaj!«

Globoko je vzdihnila. »Upam, da me tvoja mama ne bo preganjala. Vedno hoče, da hitim, jaz pa se upiram in se ne premaknem!«

»Babica,« sem odločno začela. »zapomni si. Preživela sem ves dan s tabo in vem, kako hitro se premikaš. Mami se šele uči in že napreduje. Toda ti moraš biti potrpežljiva z njo prav tako, kot pričakuješ, da bo ona s tabo. »

»Nimam nobenega potrpljenja. Bolezen mi ga je vzela.«

Ostro sem jo pogledala. »Ker si bolna, še ne pomeni, da ne moreš biti prijazna.«

Pomirila se je.

»Lepo moraš ravnati z ljudmi,« sem poudarila.

»Vem, da imaš prav. Zaradi tega ti nisem ugovarjala. Vem, da moram molčati, ko nimam prav.«

Zasmejala sem se na ves glas.

Vzdihnila je. »Upam le, da bo šlo vse v redu, da bodo ljudje znali skrbeti zame.«

Takrat sem dobila idejo za babičina pravila. Vzela sem svoj pametni telefon in jo vprašala:

»No, katera pravila imaš za mojo ekipo?« sem jo vprašala.

»Pravilo št. 1,« je odločno rekla. »Ne preganjajte me. Prišla bom!«

Poleg tega ni bilo drugih pravil. In mislim, da je to vse, kar babica potrebuje, in sicer, da ima vsaj nekaj pravil glede oskrbe. Natisnila sem pravilo z mastnimi črkami in ga obesila na steno njene spalnice.

Pogovarjali sva se o drugih stvareh, kot na primer, kaj si je mislila o svoji novi spremljevalki. »V redu je … vendar to je vse, kar lahko rečem o njej.«

Vprašala me je, če me njena oskrba utruja. »Da,« sem rekla. Pogledala me je prizadeto. »Ali se nisi nikoli utrudila, ko si skrbela za nas, ko smo bili majhni?« Prikimala je. »No, včasih se utrudim. Včasih pa se ti utrudiš, ker mi moraš govoriti, kaj moram narediti. Ampak je že v redu, ker se imava radi in nobena od naju ne bo odšla nikamor. In to občudujem,” je rekla, »Vendar mislim, da potrebuješ pomoč, ker se boš drugače izmučila.« Strinjam se.

Preden sem ji pomagala zlesti v posteljo, da bi malo počivala, me je pogledala in rekla. »Rada bi ti dala nekaj denarja za na pot.« Pomislila je in rekla: »Ali sploh imam kaj denarja?«

»Seveda, babica imaš veliko denarja,« sem jo pomirila, čeprav sem malo pretiravala, »ampak naredi mi uslugo – prihrani ga zame, da si bom lahko kupila obleke za zimo, ko se bom vrnila.« Hotela sem ji zagotoviti, da se bom vrnila in da nas čaka zima in še veliko novih dogodivščin.

»V redu, torej narediva tako. Tvojemu stricu bom rekla, naj dvigne nekaj denarja na banki.«

Ker sem vedela, da ko se bo zbudila, bo pozabila na pogovor, sem ji le rekla: »Hvala, babica.«

Spletno stran ureja

CareGiving.com. We care for you. Obiščite stran...